Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Из-за подобных случаев все большее число активистов — специалистов по этике, юристов, врачей и пациентов — обсуждают конкретные случаи и проталкивают новые законодательные нормы, которые дали бы людям право контролировать свои ткани. Все больше доноров тканей подают иски по вопросу контроля за образцами их тканей и содержащейся в них ДНК. В 2005 году шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Университет отказался, и эти образцы были выведены из обращения на долгие годы судебного разбирательства. До сих пор два судебных процесса вынесли решения не в пользу пациентов, руководствуясь той же логикой, что и в деле Мура (где судьи посчитали, что наделение пациентов подобными правами замедлит исследования и так далее). В 2008 году эти пациенты обратились в Верховный суд, который отказал им в слушании их дела. На момент выхода из печати этой книги они намеревались подавать групповой иск. Совсем недавно, в июле 2009 года, родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли. Родители доказывали, что исследование этих образцов является вторжением в личную жизнь их детей.

Благодаря принятию в 1996 году Закона о защите и передаче данных учреждений здравоохранения на сегодняшний день существует четкий федеральный закон, призванный предотвращать нарушение неприкосновенности частной жизни, подобное тому, что случилось с семьей Лакс, когда врачи больницы Хопкинса опубликовали имя Генриетты и ее медицинские записи. Поскольку все действия с тканями, имя донора которых известно, строго регулируются нормами общего права, то сегодня все образцы маркируют не инициалами донора, как в случае с клетками Генриетты, а, как правило, кодовыми номерами. Однако Джудит Гринберг из NIH считает: «Невозможно гарантировать стопроцентную анонимность, потому что теоретически мы теперь можем проследить последовательность генов и выяснить, кому принадлежат клетки, в которых эти гены находятся. Так что при получении согласия следует в большей мере обращать внимание на риски, связанные с исследованиями тканей, чтобы люди могли решить, хотят ли они в них участвовать».

Эллен Райт Клейтон, врач и юрист, директор центра биомедицинской этики и общества в Университете Вандербилта полагает, что необходимо провести действительно публичное обсуждение этих вопросов: «Если кто-то представит в конгресс законопроект, в котором будет сказано: Начиная с сегодняшнего дня, если вы обращаетесь к врачу за медицинскими услугами, ваши медицинские записи и образцы тканей могут использоваться для исследований и никто не должен вас спрашивать, —

то есть если данный вопрос будет сформулирован настолько прямо, что люди смогут действительно понять, что происходит, и смогут сказать, подходит ли им это, — мне будет удобнее делать то, что мы теперь делаем. Ибо люди не понимают, что сейчас происходит, и представляют себе это как-то совсем иначе».

Лори Эндрюс, директор Института науки, права и технологии в Иллинойском технологическом институте предлагает более радикальные меры: она требует, чтобы люди привлекли внимание политиков, став «сознательными противниками отбора ДНК» и отказавшись предоставлять образцы тканей.

Дэвид Корн, заместитель проректора по исследованиям Гарвардского университета, считает недальновидным предоставлять пациентам контроль над их тканями. «Конечно, согласие — это очень мило. Кажется правильным позволить людям решать, что будет происходить с их тканями. Однако согласие снижает ценность ткани», — говорит он. В качестве иллюстрации Корн приводит в пример пандемию испанки. В 1990-х годах ученые использовали сохранившиеся образцы тканей одного солдата, умершего в 1918 году, для воссоздания генома этого вируса и выяснения того, почему он был таким смертоносным. Они надеялись получить информацию о распространившемся тогда птичьем гриппе. По словам Корна, в 1918 году было невозможно спросить у солдата разрешение на получение тканей для подобного рода будущих исследований. «Это был бы непонятный вопрос, ведь никто еще даже не знал о существовании ДНК!»