Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Теперь мы готовы перейти к новому измерению человеческого гомеостаза, потому что каждый человек может иметь непосредственный доступ к своим медицинским данным и обратную связь. Это скорее внешний, а не встроенный механизм для достижения устойчивого положения. Если вернуться к примеру с кровяным давлением, то наш организм не очень хорошо справляется с поддержанием идеальных параметров. Но теперь к человеку может непрерывно поступать ответная информация, а тот, в свою очередь, может предпринять корректирующие шаги, будь то определение своей чувствительности к соли, реакция на ту или иную диету и количественные последствия снижения веса, физических упражнений и сна, а при необходимости лекарственные назначения и дозировки. Это не только показания датчиков, анализы или индивидуальные снимки; это также обмен данными с другими людьми, которые могут обеспечить еще один виток обратной связи для человека. Все это не входило в оригинальную теорию гомеостаза Кеннона, но нетрудно представить новый путь к улучшению равновесия ключевых показателей здоровья, который выходит за пределы того, что когда-либо может обеспечить врач. В отличие от многих функций тела, эта внешняя система саморегуляции не является автоматической. Она подразумевает активное участие человека и может быть ускорена компьютерной обработкой его данных и рекомендациями на основании алгоритма. Эти дополнительные витки обратной связи, приводимые в действие благодаря наличию данных, которые раньше были недоступны, обладают способностью дополнять и увеличивать присущую нашим телам мудрость, описанную Кенноном.

Право собственности на данные о вашем теле

На протяжении всей книги я подчеркивал, как важно обладать собственными данными. Безусловно, в экономике, управляемой данными, ценность индивидуальных данных заметно возросла. Достаточно представить себе, сколько могут стоить Amazon, Facebook и Twitter, чтобы понять ценность индивидуальных данных, не говоря уже о предстоящем потоке персонализированных медицинских данных. Интересный подход к пониманию важности владения такими данными продемонстрировала Дженнифер Лин Мороун³⁹. Она создала и программную платформу для управления персональными данными, и компанию (JLM Inc.) – зарегистрировав себя как юридическое лицо – для исключительного владения и контроля над своими данными. Используя устройство с многочисленными датчиками, которое она бо́льшую часть времени носит на себе (рис. 15.2), и программное обеспечение, названное DOME («База данных обо мне»), она может использовать платформу для создания пакета данных – «биологических, физических и умственных» – и их продажи. Это, вероятно, будет опыт с участием одного пациента, но он отражает новообретенное отношение к ценности ваших данных и к тому, насколько важно стало ими обладать.

Право собственности – ключевое понятие для эмансипации. Бесспорно, естественно и очевидно, что каждый имеет право на все свои медицинские данные. Речь идет не об интеллектуальной собственности на патенты, а о праве собственности пациентов на свое тело. Пока еще мы к этому не пришли, но если мы поняли важность участия пациентов, то мы придем и к тому, что право собственности будет строго соблюдаться. Нам предстоит перешагнуть пределы медицинского патернализма, сделать данные поистине доступными, разработать инновационные технологии для того, чтобы пациенты генерировали свои данные, и обзавестись цифровой инфраструктурой для обмена ими.