Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В идеальном мире медицины будущего вы будете владеть всеми вашими данными. Просто они будут поступать непосредственно к вам, через ваши маленькие устройства. И конечно, вы по праву должны быть владельцем, потому что вы заплатили (даже если косвенно) за ваши анализы, исследования, обращения к врачу и госпитализацию. И конечно, это ваше тело. Есть ли еще какая-то сфера, в которой услуги покупают, но покупатель не получает права собственности? Типичный ответ медиков на вопрос об этой ненормальной ситуации: пациенты не в состоянии понять информацию, или сильно запутаются, или будут испытывать ненужное беспокойство без соответствующего контекста и знаний. И только если врачи и другие работники здравоохранения будут «кормить вас с ложечки», можно избежать лишних забот. Есть и опасения другого рода – у тех, кто печется о собственных интересах и считает, что доступ к данным может облегчить или даже стимулировать судебные процессы в связи с преступной небрежностью врача и профессиональной некомпетентностью. Эта глубоко укоренившаяся защита информационной асимметрии и очевидное проявление укоренившегося патернализма в конечном счете окажутся несостоятельными^{3, 4}. Оцифровывание медицинской информации и способы передачи непосредственно людям будут стимулировать информационный паритет и соответствующее право собственности в будущем.

Определенно сейчас все работает не так. Как ни парадоксально, пока вы живы, результатами ваших лабораторных, лучевых или гистологических исследований, образцами вашей ткани владеет медицинское сообщество. А после вашей смерти ваше тело становится собственностью вашей семьи. Вы все равно не можете добраться до своей медицинской карты, потому что мертвы. Наверное, не будет преувеличением сказать, что некоторые, возможно, даже умерли, пытаясь получить доступ к своей истории болезни.

Доступ к моей истории болезни

Доступ к медицинской документации и в наши дни часто связан с самыми неприятными переживаниями по поводу наших взаимоотношений со здравоохранением. Обычно для получения копий результатов исследований после госпитализации или операции требуется связаться с учреждением, подписать разрешение на выдачу копии, заплатить за каждую копию и получить материалы по факсу через несколько дней, а то и недель. Доступ к истории болезни у лечащего врача часто не проще. Приходит на ум работа по пломбировке канала. Вы все поймете, когда прочитаете текст ниже.

Попробуйте догадаться, когда это было написано:

Неудовлетворенность работой системы оказания медицинской помощи стала обычным явлением… Мы считаем, что с этими проблемами можно было бы частично справиться, если бы пациентам давали копии любых медицинских записей. В большой степени карта больного представляет собой информационный продукт медицинского консультирования и лечения. При большинстве сделок, совершаемых в обществе, купленный продукт становится собственностью покупателя, который после этого волен сам оценивать этот продукт, передавать его на оценку специалистам и свободно выбирать среди поставщиков любых других услуг⁵.

Это было написано 42 года назад. Авторы – Бадд Шенкин и Дэвид Уорнер, соответственно врач и ученый из Йельского университета, статья появилась в New England Journal of Medicine под заголовком «Дать пациенту его медицинскую карту» (Giving the Patient His Medical Record)⁵. Описание права собственности на «купленный продукт» на самом деле трудно пропустить. Чтобы еще подчеркнуть это, нужно сказать, что эти записи по праву ваши – это ваше здоровье, ваша(-и) болезнь(-и) и ваши обращения за медицинской помощью, и вы за них заплатили. Но право собственности не в чести.

Такое нежелание врачей делиться медицинской информацией, конечно, можно проследить и в более отдаленной истории. Мы уже читали совет Гиппократа «скрывать большую часть вещей от пациента, пока вы его посещаете»⁶. Шенкин и Уорнер предложили законодательно закрепить правило выдавать по требованию пациента «полную копию без каких-либо поправок или изъятий всех медицинских документов сразу после того, как сделана запись о предоставленных услугах»⁵.