В 1996 г. Фил Кеннеди, невролог-первопроходец из Технологического института Джорджии, добился официального одобрения FDA на введение в двигательную область коры головного мозга своих пациентов-людей одного новаторского прибора, который позволял справиться с некоторыми из этих проблем движения. Устройство состояло из пары золотых проводков в крошечном стеклянном конусе. Такой электрод, наполненный специальной смесью факторов роста (ее состав — интеллектуальная собственность Кеннеди), побуждал окрестные нейроны врастать в него, что существенно снижало риск его расшатывания и образования рубцов. Затем устройство можно было соединить с электронной системой, способной усиливать сигналы нужного нейрона и передавать эти сигналы из черепной коробки на компьютер для последующего анализа.
Первым добровольцем, согласившимся на участие в эксперименте Кеннеди, стала бывшая преподавательница коррекционной школы, мать двоих детей по имени Марджори («М. Х.», как называли ее экспериментаторы), которая согласилась подвергнуться этой процедуре на самом закате своих дней. У Марджори был БАС, и она больше не могла ни говорить, ни шевелиться, однако демонстрировала примечательную способность переводить тумблер из положения ВКЛ в положение ВЫКЛ и обратно лишь благодаря мысленному усилию. Но она была так серьезно больна, что скончалась всего через 76 дней после процедуры. Затем, в 1998 г., операцию прошел Джонни Рэй, 53-летний ветеран Вьетнама и глава строительной фирмы, занимающейся сухой кладкой. Незадолго до этого он вышел из комы с совершенно неповрежденным умом и сознанием, однако утратив способность шевелить чем-либо, кроме век. Но и Рэй показал впечатляющие результаты: он смог научиться передвигать курсор на экране компьютера исключительно силой мысли и общаться, выбирая слова или буквы из особого компьютерного меню, хотя этот процесс был долгим и изнурительным.
В качестве третьего пациента Кеннеди выбрал молодого отца и страстного любителя досуга на открытом воздухе. У этого человека больше десятка лет назад обнаружили БАС. Он был убежден, что вот-вот окажется полностью изолирован от внешнего мира. Его звали Дэвид Джейн.
* * *
Если в тот солнечный джорджийский день Дэвид Джейн и в самом деле, как полагал доктор, получил свой смертный приговор, то к 1998 г. ему полагалось бы давно лежать в могиле. Но с того дня, когда Дэвид вызвался подвергнуться экспериментальной операции Кеннеди, прошло уже около десяти лет, и он отчаянно сражался с болезнью. Он опасался, что эта битва скоро может разрушить его окончательно.
Когда-то Дэвид наблюдал за рождением дочери (ее назвали Ханной), а потом осторожно покачал ее на своих огромных ладонях: тогда его руки еще были сильными. Он усердно трудился, пытаясь заработать побольше, чтобы в отпущенное ему время обеспечить будущее своей маленькой семьи. После того как врачи подтвердили, что его БАС не имеет наследственную природу, Дэвид с женой даже завели второго ребенка. Сына они назвали Хайтером. Им так хотелось, чтобы у Ханны был брат, и вот эта мечта сбылась.
В первое время после диагноза Дэвид старался не думать о том, что его ждет. Он действовал по принципу «я готов узнавать только то, что сейчас необходимо», фокусируясь на сегодняшнем дне и на выполнении лишь тех рекомендаций неврологов, которые, как уверяли специалисты, имеют для него жизненно важное значение. Но однажды, спускаясь по наклонной парковочной площадке, Дэвид почувствовал, что под ним — без всякого предупреждения — подгибается левая нога. Он кубарем покатился вниз по цементному спуску. Вскоре такие падения стали случаться часто. Всякий раз он поднимался, отряхивался и бодро уверял окружающих, что всё в порядке, ничего особенного не произошло. Но чудовище продолжало распространяться по его организму. К 1993 г. Дэвид утратил способность самостоятельно дышать, глотать, говорить. Но к тому времени прогресс в области фармацевтики дал Джейну возможность отсрочить смертный приговор, а новые, более компактные системы искусственной вентиляции легких позволяли ему жить и вне больницы. Дэвиду было тридцать с небольшим, он был слишком молод, чтобы сдаться и умереть.
Уже тогда существовали технологии, позволявшие тем, кто не может говорить, общаться, выбирая — с помощью движений пальцев или глаз — буквы на клавиатуре или экране, а затем преобразуя их в звучащую речь посредством специального синтезатора. Дэвид еще мог слегка дергать тремя из десяти пальцев рук, так что надежда оставалась. Но эта технология была новой и стоила дорого. Его семейству понадобилось бы два года, чтобы скопить 10 000 долларов на покупку такого устройства для синтеза речи. Дэвид представил себе то страшное будущее, которое может поджидать его, если он погрузится в полностью изолированное состояние.