Дети с синдромом Ретта

Ноябрь 1998

Здравствуйте, Маша!

У нас совсем грустные события.

Вернее, событие одно, но по силе тяжести эмоций тянет на несколько. Раз я способна что-то написать, значит уже отодвинулось на столько, что можно и разглядеть. Кроликов странно заболел. Что там, на том плане? Предупреждение, спасение, форма разговора? И высшая форма протеста с Машиной стороны, как мне кажется.

Мы занимались ходьбой. Машка трусила, сильно цеплялась. Как вчера, и тот день, и тот. Всегда поутру. К вечеру расхаживалась и заметно смелела. И в тот день: мы лишь дошли до кухни, она держалась за мою одежду. Я села на стул, а она упала головой в коленки мне, и на все мои попытки распрямить ее и поставить рядом реагировала сильным испугом. И все-таки через силу мы пошли опять в комнату. Это сейчас я понимаю, что ей, наверное, уже было больно, и она хотела щадить ножку. Внешне это выливалось в сильный страх. И я с настойчивостью, как каждый день, хотела с ним бороться. Машка занервничала, заплакала. Я подумала, что она хочет спать, и уложила ее на правый бок на диване. Она, не шелохнувшись, заснула на час. Она захныкала, проснувшись. Я к ней тут же подошла и хотела поменять памперс, давно требовавший того. Попыталась, как обычно, распрямить ножки, взять на ручки. Ничего не вышло. Машка очень сильно закричала. Я все-таки взяла ее на ручки, инстинктивно захотелось ее прижать к себе. Но любое мое движение, просто касание, причиняло страшную боль. По лицу ее и по очень сильному крику было видно, что боль ее пронзает просто. Мне оставалось положить ее на диване и звонить по всем телефонам. Было понятно, что что-то серьезное произошло с левой ножкой. Она ее сильно подобрала к себе и распрямить ее было нельзя. Лежа на диване до прихода хирурга, Машка, не переставая, кричала до хрипоты. Она даже не могла хлопать. Хлопнув два, три раза, сотряхнув тело, испытав пронизывающую боль, она не хлопала вообще 50 минут. Только левой ручкой держалась за левую ножку. Она не спускала с меня глаз, а я сидела и молилась. До прихода доктора Машка слегка успокоилась, не так истошно кричала. Доктор оказалась очень уверенной в своем диагнозе со слов мамы, что даже не хотела Машку трогать и изучать. А диагноз звучит так: воспаление нервного пучка в паху. Прописали нам до 15 драже в день аскорбинки. Тяжелыми были первые два дня и две ночи. Менять тряпки и переворачивать Машку можно было только вдвоем. Необходимо было зафиксировать таз и ножку в ее вынужденном положении и не шелохнуть. Ночью, заснув, во сне пытаясь повернуться, Машка от боли вскрикивала и просыпалась. Практически не шевелясь, Машка провела два дня. Хлопки восстановились, слюней не было вообще, как не было улыбок и радости узнавания родного лица. Ножка чуть-чуть распрямилась на третий день. Можно было Машку слегка посадить в подушках. Ни анальгина, ни димедрола я не дала все-таки. Сегодня шестой день. Боли ушли. Несколько раз понедолгу Машка стояла на коленках. Встала сама. Попробовала поставить на ножки. Левую ножку сразу подбирает.

Улыбаться и играть с нами Машка стала на четвертый день. Тут же появились долгие отлеты и бесконечные слюни. Первые три дня этого не было совсем. Мы занимаемся Щекотушками, слежением, пирамидкой, слушаем разную музыку, упражнениями на ожидание, ощупываем все подряд. Машка ест плохо и мало пьет. Даже из своей любимой соски. В первый день, как это случилось, я попросила нескольких близких нам людей в определенный час помолиться о Маше.

Так уж получается, уже не раз было в моей жизни, самые тяжкие минуты не делишь ни с кем, кроме Бога.

Нет защиты от ситуационного стресса.

Два дня я мучилась от неснимаемых головных болей. А две последние ночи Машка не спала по каким-то своим причинам. Не спит и сейчас, в два часа ночи, проснувшись полчаса назад. Наташка, так уж получилось, была у бабы Симы те два дня. Сейчас она тоже одним только своим присутствием участвует в лечении Маши.

Я не очень волнуюсь, как нам жить и что делать дальше. Машка сама подскажет.

До свидания, Маша.

Марина

Февраль-март 1999

Здравствуйте, Маша!

Нас всех после Москвы нашли посвежевшими! Кроликов в этот раз доехал очень хорошо, несмотря на то, что пришлось заезжать в два места и, следовательно, везде поесть. Правда, легко: кукуруза в неограниченном количестве.

Наше сравнительно недолгое житье после Москвы уже ознаменовалось всякими проявлениями.

1. Мы с Кроликовым придумали «капсулы» (вместо 3-литровых банок). Обрезали пластиковые бутылки с «талией». Засыпали пока одну гречкой, другую – фасолью. На «талию» нацепили синтетическую мою гольфу, которая резинкой своей хорошо держится за «талию» и не соскальзывает. Кончик обрезали. Получился рукав, до плеча. Даже при манипуляциях бутылочками содержимое не вываливается. Сегодня обнаружилось растяжение в рукаве от чрезмерно частого использования, и мы просто подстраховались трубчатым бинтом. Кроликову пока хватает этого пространства для хватания. Иногда он разложит руки в капсулах по бокам, щупает внутри и то на одну руку посмотрит, то на другую. То начнет размахивать руками и делать избавительные от капсул движения. И, что интересно, избавляется, делая движения всем телом и лицом. Быстрее избавляется та рука, которая щупала гречневую кашу.

2. У Кроликова есть теперь подставка под ноги, когда он сидит за столом. Она сделана в виде стульчика, сидение которого можно регулировать вместе с удлинением конечностей. Сейчас этот стульчик стоит рядом с Наташкиной кроваткой, и на нем сидит Александра. Об Александре я не успела Вам рассказать. Это – новый член нашей семьи с Рождества; плод многих ночных бдений; следствие проделок моего воспаленного правого полушария; выражение нашей любви к детству; признак нашего пребывания там; причина неординарного возбуждения прохожих, когда мы возим ее на санках. Александра ростом с детей, имеет удивленное лицо, по пять пальцев, копну ярко-розовых волос (две ночи я продевала по одной нитке, а потом стригла до плеч и челку), руки и ноги делаются как угодно; весит в граммах, т.к. только из поролона. Кроликов любит трогать ее за лицо и за волосы. Наташка учит ездить ее на велосипеде, одевает и часто ругает и наказывает. Иногда упражнение «колбаска» [32] на полу мы делаем вместе с Александрой. Она сильно «обнимает» Кроликова руками и ногами (завязываю узлом) и крутимся – катаемся.

Кроликов «хитрит». Не хочет держать ноги на подставке согнутыми в коленях. Надо придумать какие-то петли по типу лыжных.

3. Само собой придумалось занятие. Кроликов ложится на разложенный диван, а руками упирается в пол, свесившись. На полу любимые предметы. Надолго не смиряется с таким положением: скидывает на пол сначала одну ногу, потом и весь «стекает». (Заснято!)

4. На мяче во всех плоскостях пытаемся колебаться, кладем на пол зеркало, «прикатываемся» в него. Каждый день делали, сегодня поняла, что это лишнее, с зеркалом.

До зверств стоя на голове я еще не докатилась. Все, что делаем, не вызывает восторга у Кроликова, мягко говоря. Все-таки с ним не пройдет жесткий вариант. Все постепенно и каждый день, ярко разговаривая. Зато все эти неудобные для нее упражнения сильно заземляют, «возвращают» ее. Так, например, происходит последние два дня. Кроликов плох. Улетает глубоко, весь в слюнях. Ему приходится «возвращаться» спасать свою жизнь во время, например, «колбаски» или мяча.

Ест всегда сам. Я лишь придерживаю предплечье, а ложку крепко держит сам и тащит в рот. Когда есть не особо хочет, ложку доносит до рта и зажимает ее зубами, а ручками начинает хлопать.

И еще: Кроликов прекрасно выучил последовательность горячее-холодное. Ноги, вернее, пальчики, крючит, с трудом дает окунуть в холодную. Даже меняется в лице, предчувствуя холодную воду.

Пишу и ловлю себя на мысли, что даже два месяца назад я этого написать бы не могла. И вообще: про Кроликова ли я пишу? Неужели это он предчувствует холодную воду, заранее представляет, как это чувствуется??

Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белый телевизор. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги. Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.

Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» была активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.

Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность; или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!

Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.

До следующего письма!!!

Машка, Наташка, Марина, Володя, Александра

Апрель 1999

На самом деле, занятия заменяют инъекцию стимулятора. Никогда во время занятий нет слюней, приступы оканчиваются, Машка сосредотачивается. Есть убеждение, что очень многое понимает. Больше и больше с каждым днем.

Укладка на ночь – удовольствие. Как положишь на бочок, с мишкой нос к носу, так и спит. Процесс укладки обогатился. Теперь Кроликов стоит рядом с разобранной постелью, где уже приготовился спать мишка, и залезает сам на кровать, и ложится на подушку. Иногда этот процесс задерживается. Поэтому теперь мы умываемся в 20.30, в 21.00 в крайнем случае.

Еще придумали, может быть, и не совсем правильную вещь. Надеваем Машке на руки пустые длинные коробки из-под чипсов (там нарисован все время дядя с усами). Хлопать она в них может, но с большим звуком. Там есть металлические включения. Если положить с разных сторон бубен, барабан и между ног металлофон, то получается шумовой оркестр. По металлофону вообще появилось движение по горизонтали , но только в коробках. В конце концов она лихо стряхивает одну коробку, другую снимает свободной рукой и жует края, после чего, за ненадобностью, выбрасывает.

Непонятно, из-за чего отказывается левая ножка. Много дней назад, на прогулке, Машка вообще кидала меня и стояла, и шла сама. По своему желанию. И буквально на следующий день…

Мы набираем, набираем обороты, близки к чему-то. Потом вдруг какая-то препона, и все откатывается назад. Это «что-то» и непонятно.

Сентябрь 1999