Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста

Впервые я столкнулся с такой больной много лет назад… Потом были еще, но немного.

Молодая относительно женщина, активная, работающая и здоровая до внезапного ишемического инсульта в стволе головного мозга. Синдром Locked in, или «Запертый внутри», описан давно – нечастый, но это реальная катастрофа как для больного, так и для окружения. Все слышит, все видит, все понимает, но ничего не может сказать или транслировать любым другим активным путем. Все, что мы пробовали, ничего не дало. Полный паралич сохранился неизменным за исключением минимальных движений глаз. Так и передавали информацию – через «да» и «нет» движением глаз. Коммуникацией это можно назвать с большой натяжкой. Пришла к нам полностью зависимой и выписалась такой же. Кроме выработки минимальной связи с больной, обучения семьи, сиделок и подготовки дома, похвастаться было нечем. Полгода в центре реабилитации практически с нулевым результатом.

Много лет спустя в Тель-Авивском университете был разработан метод по передаче информации через дыхание. В носовую полость помещался датчик потока воздуха, подключался к компьютерной программе, и с его помощью больной обучался коммуникации с внешним миром. Наша пациентка научилась писать! Первая фраза, которую она сформулировала на компьютере, была полна восторга и благодарности. Технология позволила ей нереально повысить качество жизни, заметьте, без всякого изменения уровня самостоятельности.

Да, и правда мудрено, но качество жизни как понятие позволяет наиболее четко формулировать функциональные задачи реабилитации согласно приоритетам самого пациента.

Как оценить качество жизни, или «Что такое хорошо и что такое плохо?»

Сложно, я бы даже сказал – безумно сложно. Методики анализа качества жизни не менее сложны, чем само определение этого понятия. Настолько, что это делает такую оценку практически неприменимой в ежедневной работе. Именно по этой причине мы говорим о качестве жизни как о наивысшем приоритете в реабилитации, а оцениваем на практике другие функциональные параметры, значительно более доступные для применения.

Возможность оценки качества профессиональной работы, эффективности реабилитации важна не только реабилитологу и его команде, но и руководителям системы в целом. Объективизация динамики функционального состояния пациента помогает повысить его мотивацию, с одной стороны, и облегчает реальную оценку положения вещей больным и его семьей – с другой. Углубленный анализ методик этой оценки не входит в задачи нашей книги, поэтому расскажу исключительно об основных принципах.