История смерти. Как мы боремся и принимаем

Связь страдания с состоянием стыда и замалчивания приводит к необходимости борьбы с физической болью. Поэтому можно сказать, что разговоры о паллиативной помощи как о помощи по обезболиванию приобретают значимость тогда же, когда формируется дискурс «достоинства» как маркера цивилизованности и статусности. Показательно, что в общественной дискуссии XIX века проблема «хорошего умирания» зарождается в плотной связке с дискуссией об эвтаназии. Одна из первых книг в викторианской Англии, в которой проблема паллиативной помощи обсуждается как прикладная, — работа Уильяма Мунка «Эвтаназия: медицинский уход и легкая смерть» (1887). Вторая половина XIX века — время, когда смерть в «недостойных условиях» (с болью, невозможностью контролировать и очищаться от испражнений) становится культурно неприемлемой. Тогда же намечается граница между «помощью умереть» (эвтаназией) и помощью умирать (паллиативом).

^{Рис.13 Важная часть представления о хорошем умирании в XIX веке: спокойная смерть в кровати в окружении близких. Без боли и без безобразных физиологических проявлений болезни — иными словами, достойная смерть, соизмеримая со статусом человека. В поисках хорошего умирания люди осмысляли феномен эвтаназии — она представлялась хорошим способом избежать страданий и унижений. Изображение: фотоколлаж Генри Пич Робинсона, 1858 год}

Концептуализация боли как индивидуального чувства происходила на фоне растущего индивидуализма и разворачивающейся дискуссии о правах человека. В конце XVIII — начале XIX века все главные государства Европы отменили телесные наказания как бессмысленные, бесчеловечные и унижающие личность: Франция — в 1791 году, Пруссия — в 1845 году, Австрия — в 1864 году. Объектом наказания становится не тело преступника, но его жизнь как временной процесс — ее, частично или целиком, можно было забрать, отправив человека на каторгу или в застенок. Физическое страдание белого человека [83] мыслили уже не как необходимую для спасения души практику, а как эмоцию, не соотносящуюся с «хорошим умиранием». Иван Ильич из повести Льва Толстого привык вести «приличную и приятную жизнь», но неожиданно оказывается настолько изуродован болезнью, что за короткое время превращается из важного человека в изгоя и обузу, причем не только для коллег и друзей, но и для семьи:

«незаметно, но сделалось то, что и жена, и дочь, и сын его, и прислуга, и знакомые, и доктора, и, главное, он сам — знали, что весь интерес в нем для других состоит только в том, скоро ли, наконец, он опростает место, освободит живых от стеснения, производимого его присутствием, и сам освободится от своих страданий» [84].

Таким образом, концепт паллиативной помощи как практики ухода за умирающим человеком, который испытывает физическую боль и от этого получает эмоциональные и социальные страдания, формируется ко второй половине XIX века — тогда же, когда и концепт «достойного умирания», о котором мы говорили в предыдущей главе.

Сестры милосердия и первые хосписы

В XIX веке уход за тяжелобольными обретает институциональную поддержку. Наиболее важная из них — профессионализация медицинской сестры.

Тяжело представить, но до середины XIX века уходом за тяжелобольными и умирающими людьми занимались исключительно монашеские ордены и сестринские службы при них — например, в госпитальерских больницах. Первые общины таких сестер милосердия возникли еще в XVII веке благодаря усилиям французского священника Викентия Поля. Такие общины сестер милосердия состояли из вдов и девиц, которые не были монахинями и не давали никаких постоянных обетов, однако несли молитвенное послушание и надевали религиозное облачение. Их помощь больным и умирающим заключалась в исполнении элементарных гигиенических потребностей пациента и его спиритуальной поддержке — чтении молитв, разговорах на религиозную тему.