Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Естественно, что родители стремятся вылечить ребенка полностью, и тот факт, что часто это невозможно сделать, больно ударяет по их самооценке. Отец, привыкший считать, что он всегда контролирует ситуацию, может защитить свое дитя, решить любую проблему, отвести опасность и обеспечить его будущее, вдруг вынужден перестроиться из-за грянувшей болезни, страдая от беспомощности и бессилия что-либо изменить. Да, родители хронически больных детей не могут их вылечить. Но вместо этого им можно научиться переживать вместе со своим ребенком, а не за него. Ребенку приходится учиться жить с болезнью, и им – также, и будет лучше, если родители осознают ее реальность как можно раньше. И признать, что проблема не исчезнет по мановению волшебной палочки, что их ребенок обречен жить с нею и стоит уважать его за это. Родителям нужно понять, что им лучше быть рядом и делить все беды со своим ребенком. Они нередко говорят об ожидании как постоянном спутнике их жизни: ожидании диагноза, результатов анализов и исследований, ожидании, когда он придет в сознание, когда будет доставлен из операционной, ожидании восстановления функций после травмы головы или тяжелой инфекции. И это лишний раз иллюстрирует их беспомощность и зависимость, потребность во внутренней силе и необходимость расслабиться и успокоиться.

Научиться принимать болезнь нелегко. Если мы, специалисты, не будем достаточно внимательны, наши знания и компетентность непреднамеренно могут усилить неуверенность родителей в себе. Например, патронажная сестра, объясняющая матери, как кормить младенца грудью, может вызвать в той чувство своей неполноценности. Мастерство хирурга может побудить отца думать о собственной ненужности («А что я сделал, чтобы спасти ее?»). А понимание психологом сложностей поведения покажет родителям их неадекватность.

В заключение хочу подчеркнуть, что, хотя проблемы, с которыми обращаются к специалистам, в основном касаются ребенка, его болезни и лечения, самоконструкты родителей очень важны. Они могут не проявляться явно, но о них следует постоянно помнить, ибо они – отражение способности родителей справляться с ситуацией.

Конструкты партнера

Наличие в семье ребенка с тяжелым и хроническим заболеванием во многом меняет отношения родителей друг к другу (в том случае, когда их двое в семье). То, как родители сотрудничают, определяется, хотя бы отчасти, тем, как их отношения строились до болезни. Независимо от конкретной ситуации, вероятность роста напряженности в отношениях велика, и изменения их неизбежны. Супруги обычно обеспокоены и не имеют достаточно времени для общения друг с другом. Как результат, все меньше их потребностей (эмоциональных, чисто практических, сексуальных, социальных или интеллектуальных) получают отклик. Sabbeth

и Leventhal (1984) показали, что, хотя дисгармония в отношениях между супругами, имеющими хронически больных детей или инвалидов, постоянно усиливается и это может вести к распаду семьи, частота разводов не повышается.

Наличие в семье только одного родителя может серьезно осложнять ситуацию, поскольку нет партнера, способного оказать психологическую, экономическую и практическую помощь. Это не означает, что проблемы неизбежно встают в неполной семье и степень адаптации тут может оказаться выше, чем в полной, но конфликтующей семье.

В работе с родителями болеющих детей тема взаимоотношений встает очень часто. Традиционно ежедневный уход за ребенком лежит в основном на матери, которой часто не хватает помощи мужа, он же в свою очередь ощущает недостаток внимания со стороны жены. Весьма непростой является ситуация, когда один из родителей строит конструкт, в котором вина за болезнь ребенка ложится на второго родителя. Другой проблемой часто служат разногласия по поводу лечения. Названные сложности могут быть связаны с тем, что один из родителей, чаще отец, редко общается со специалистами, участвующими в лечении ребенка, и вследствие этого лишен одного из источников поддержки и/или понимания.

Конструкты сибсов

Подобно прочим построениям, родительские конструкты других своих детей (сибсов больного ребенка) и их отношений подвергаются изменениям. Наиболее важным является то, до какой степени остальные дети остаются без внимания. Больной начинает поглощать все время и силы родителей, так что потребности остальных просто выпадают из поля зрения. Родители находят проблемы своих здоровых детей тривиальными и раздражающими их.

Некоторые семьи выходят из этой ситуации путем распределения обязанностей, например отец берет на себя заботу о сибсах. Хотя это неплохо для детей, родители могут чувствовать неудовлетворенность из-за отсутствия совместных выходов всей семьи и свойственной таким выходам беззаботной атмосферы или хронической нехватки времени. Если же не уделить специального внимания проблеме сибсов, то у них могут возникнуть серьезные поведенческие проблемы.

Конструкты других людей