Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Ни одна из перечисленных здесь целей не может быть достигнута, если между родителями и специалистами не установятся хорошие отношения. Лучше всего, если бы определенный человек отвечал за контакты с семьей и, таким образом, обеспечивал согласованность и последовательность действий. Иначе, уже говоря о ресурсах, каждый член команды специалистов должен отвечать за поддержку некоторого количества семей. Все члены команды должны быть знакомы с основами коммуникации, иметь соответствующие навыки и сами получать поддержку.

В отсутствие такой системы потребность в базовых навыках консультирования только возрастает. Я имею здесь в виду качественное обеспечение помощи при каждом контакте с семьей, независимо от его продолжительности и повода для встречи.

Модель партнерства

Эффективность помощи зависит от отношений, устанавливающихся между родителем и помощником. Идеальные отношения – это партнерство, а не диктатура, при которой специалист, в силу своих знаний, заведомо считается главным. Хотя этот идеал не является легкодостижимым из-за наших собственных предубеждений и определенных ожиданий родителей, попытаться стоит. И чтобы попытка удалась, следует иметь ясное представление о природе отношений, которых мы хотим достичь. Также следует обговорить это с родителями, чтобы уточнить их ожидания и обозначить общие цели. Мы можем, к примеру, договориться и обсудить более широко адаптацию и качество жизни всех членов семьи, а не фокусироваться только на ребенке и его болезни. Имеет смысл помочь родителям понять, что специалисты не являются ни всезнающими, ни всемогущими. Также может оказаться необходимым обсудить элементы, из которых складываются успешные отношения. Они таковы.

Совместная работа.

Первое, что подразумевает партнерство, это совместная работа. Одному человеку невозможно проделать всю работу по исследованию, принятию решения и проведению лечения. Успех всего этого требует участия и специалистов, и родителей, готовых трудиться с полной отдачей. И чем в более тесном контакте они работают, тем лучший результат можно ожидать.

Общие цели. Модель партнерства подразумевает, что партнеры преследуют общие цели. Коль скоро они работают вместе, у них должно быть, как минимум, молчаливое соглашение по поводу того, чего они собираются достичь. Лучше, однако, если соглашение будет достигнуто путем тщательного обсуждения.

Взаимодополняющий опыт. Хотя профессионалы и родители достаточно отличаются друг от друга, их опыт и другие качества являются взаимодополняющими и одинаково важными. Нельзя представить, чтобы один действовал в отрыве от другого, если хочется иметь хороший результат. Конечно, педиатр может не советоваться с родителями, но в этом случае эффект может быть хуже, поскольку родители могут оказаться не согласны, подавлены и не удовлетворены.

Специалисты и родители отличаются по выполняемой роли, личным особенностям, оценкам ситуации и подготовленности. Родители вначале не будут иметь достаточно опыта, хотя со временем они могут сравняться или даже превзойти врача. Но они обладают знаниями и умениями, которые имеют решающее значение в процессе лечения, – они знают своего ребенка. И никто лучше них не может оценить изменения в физическом и психическом статусе, появление симптомов, побочных эффектов и улучшений. Они скорее знают, чего бы хотел их ребенок и что он может вытерпеть, как с ним общаться и как утешить. Они более компетентны и в том, что касается их самих: их жизненных целей и ценностей, знаний и умений, их слабых и сильных сторон и их трудностей. Только они на самом деле являются теми людьми, кто решает, чего они хотели бы для своего ребенка и своей семьи.

Взаимное уважение. Для того чтобы быть успешным, партнерство требует взаимного уважения. Оно служит ключевым моментом, как это будет показано в следующей главе, и основой помощи. Принятие тезиса о взаимодополняющем опыте является примером взаимного уважения, ибо каждый из партнеров принимает второго как равного по значению.

Среди специалистов принято проявлять уважение путем присвоения различных почетных званий, и прекрасно, когда это делается заслуженно. Выказать уважение родителям вы можете, признавая их чувства, цели, силу, их решающую роль в борьбе с болезнью и их исключительное право принимать решения, даже когда с ними трудно договариваться и они не склонны с вами соглашаться. Я никогда не устаю восхищаться тем, как дети и родители справляются с самыми невыносимыми обстоятельствами и все еще остаются в состоянии защищать нас (специалистов) от боли и стресса. Представления о специалисте как о мудром защитнике или ком-то вроде родителя здесь неактуальны.