Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Чтобы проиллюстрировать то, как происходит адаптация к диагнозу, я хочу обсудить формирование систем конструктов. Собственно, я хочу показать все разнообразие конструктов и их изменений, а также диапазон возникающих проблем и их возможных решений. Написанное не будет относиться ко всем без исключения родителям, поскольку каждый из них уникален и имеет неповторимую систему конструктов, как по форме, так и по содержанию. Все это многообразие можно почерпнуть из бесед с родителями о них самих и их семьях и из чтения описания родителями своих переживаний (например, Cooper и Harpin, 1991). Говоря в целом, все родители имеют нечто общее в том плане, что у них есть субсистемы конструктов, касающиеся, к примеру, каждого из их детей, супруга или партнера, родственников, друзей и соседей, всех аспектов повседневной жизни (дома, денег, автомобиля) и вообще взглядов на жизнь. Мы обсудим каждую из этих подсистем в свое время, но начнем с наиболее очевидной группы родительских конструктов, в которых происходят перемены, – с конструктов, касающихся болезни. Обычно у родителей нет сложных построений на тему болезни до того, как выяснится диагноз, и именно тут перемены особенно заметны.

Конструкты болезни

Само по себе сообщение, что у ребенка хроническая болезнь (к примеру, лейкемия или spina bifida), вначале не имеет для родителей большого значения. Они оказываются в состоянии неопределенности, варьирующей от полной неосведомленности («Я никогда даже не слышала про тетраду Фалло») до некоторой осведомленности («Я давала деньги для больных лейкемией, но что это такое, я не знаю»). И в то же время они испытывают сильную тревогу, если не сказать панику. Даже если родитель достаточно знает о болезни, всегда есть некоторая доля неопределенности в диагнозе и в течении болезни, и это делает точный прогноз всегда проблематичным.

Поскольку в этот момент подходящих конструктов под рукой нет, неудивительно, что рисуется самая худшая из возможных картин. Это происходит потому, что потерю вообразить легче всего. Конечно, их ожидания могут принимать вид крайностей, как в сторону пессимизма, так и оптимизма. Родители обычно начинают с недопонимания и ошибочного конструирования, полагая, к примеру, что любую опухоль можно удалить или же, напротив, что любой рак – это смертный приговор. Одна семья, в частности, была уверена, что термин «злокачественный» относится к характеру их ребенка, а не к его опухоли.

Процесс построения системы конструктов болезни начинается в момент сообщения диагноза и может тянуться после этого годами. Родители начинают собирать информацию о симптомах болезни, ее причинах, прогнозе и лечении, включая навыки ухода и проведения необходимых манипуляций (как то: нанесение мазей, использование ингаляторов, делание уколов и тестирование мочи). Процесс накопления информации отличается весьма сильно от родителя к родителю из-за разных способностей к пониманию и обучению, исходных знаний, способа получения информации и других личных характеристик. Например, некоторые родители хотят знать каждую деталь, даже малоприятную, тогда как другие хотели бы знать как можно меньше. Некоторые хотели бы иметь максимально точный прогноз на будущее, другие живут одним днем: «Я живу сейчас и не желаю знать, что случится завтра, не говоря уж о будущем годе». Поэтому прогрессирование болезни может оказаться неприятным сюрпризом (например, появление проблем с мочевым пузырем, почками или затруднений в интеллектуальной сфере у детей со spina bifida). А с другой стороны, это может быть принято как должное матерью, непрестанно ждущей ухудшений в течение болезни сына, даже если риск их появлений объективно невелик.

Накопление родителями информации, помогающей им понять суть болезни ребенка, это постоянный процесс. Одна мать, не имевшая на протяжении семи лет точного диагноза для относительно легкого нейромышечного расстройства у ее сына, внезапно заговорила о своих подозрениях (для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:

• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;

• у родителей может не быть доступа к информации (например, в печатном виде), что случается, если их первый язык не английский или они имеют низкий уровень образования и/или очень бедны;

• друзья и знакомые могут приносить информацию некорректную и часто спорную;

• симптомы болезни проявляются очень постепенно;

• течение болезни и прогноз могут быть непредсказуемыми.

Особые трудности возникают тогда, когда причина болезни неизвестна, как в случае, например, неспецифической задержки развития. Однако, если синдром имеет название, проблема воспринимается родителями легче (например, аутизм при синдроме Нунан).