Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Каждое заболевание имеет свою специфику по отношению и к ребенку, и к семье. Проблемы варьируют в зависимости от природы болезни, частоты проявления, очевидности и тяжести симптомов, угрозы их для жизни и потребностей в лечении. Любое заболевание требует больших сил и ресурсов как от ребенка, так и от семьи. Но общим для всех них является, однако, потребность в физической, психической и социальной адаптации. Это справедливо для диабета и экземы так же, как для лейкоза, галактоземии, нарушений зрения или серповидно-клеточной анемии. Дети и их родители вынуждены приспосабливаться к неблагоприятным обстоятельствам, в которых они оказались, и процесс этот идет достаточно сходно в семьях с одной или разной нозологией. Действительно, можно легко доказать, что даже среди одинаковых заболеваний проблемы, тревожащие семью, больше зависят от особенностей людей, чем от природы болезни.

Таким образом, чтобы работать с семьей успешно и чтобы взаимодействие шло на пользу делу, надо знать не только особенности конкретной болезни, но и особенности конкретной семьи. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи в форме диалога, подразумевающего открытость в общении. Поскольку педиатрическая служба редко уделяет этим навыкам должное внимание, большинство из нас малознакомы с тонкостями, столь важными в деле взаимопонимания. Чтобы помочь родителям и детям, надо ясно представлять проблемы, с которыми они сталкиваются, чувства, которые они испытывают, и способы, помогающие им приспосабливаться к болезни. Таким образом, я собираюсь начать с описания общих эффектов, которые, по данным исследований, оказывают на семью болезнь и инвалидность, а затем перейду к изложению схемы работы. А чтобы помочь понять процесс адаптации, я проиллюстрирую все виды проблем, с которыми сталкиваются родители и дети. Хотя я буду часто употреблять слово «родители» во множественном числе, это означает родителей в целом, даже если родитель один.

Негативные эффекты, вызываемые болезнью или инвалидностью

Исследования в области педиатрии показывают высокую степень психологического и социального дискомфорта в семьях. У больных детей вдвое чаще выявляются психологические нарушения (поведенческие и эмоциональные проблемы), чем у здоровых (Cadman et al., 1987), и эти трудности могут тянуться дольше, чем сама болезнь, как в случае детей, вылеченных от рака. Частота нарушений составляет от 20 до 25 % против 10–15 % у здоровых. Если ребенок одновременно является инвалидом, то процент психологических отклонений вырастает до 30–35 %. Способность к обучению также может страдать из-за болезни или тяжелого лечения или же из-за стресса, поведенческих проблем, пропусков школы и прочих семейных проблем.

Болезнь детей, естественно, очень сильно отражается на родителях, в частности 33 % родителей детей, больных раком, даже в период ремиссии, настолько подавлены и напряжены, что нуждаются в профессиональной помощи (Hughes and Lieberman, 1990). В недавних исследованиях с одним из моих студентов мы выявили, что 31 % матерей детей с диабетом нуждались в профессиональной психологической помощи, которая способствовала бы выведению их из стресса.

Сложности в семейных взаимоотношениях также встречаются достаточно часто, проявляясь в кризисе брака и иногда приводя к разводам (Sabbeth and Leventhal,

1984). Это позволяет думать, что семья хуже работает как единое целое, когда на нее обрушивается болезнь или инвалидность. Есть данные о нарастании проблем у сестер и братьев в семье. Они становятся раздражительными, разболтанными, плохо себя ведут, ревнуют или чувствуют вину, плохо учатся, тревожны и имеют низкую самооценку. Наиболее существенной представляется проблема разрушения их социальных связей, в первую очередь с родителями, и чувство ненужности по сравнению с больным ребенком.

Приведенные данные взяты из детального исследования Eiser (1990) и Garrison and McQuiston (1989). Эти результаты акцентируют внимание в основном на негативных и крайних проявлениях, но надо признать, что степень адаптации семей весьма варьирует. Хотя все члены семьи испытывают стресс в тот или иной период болезни ребенка, существует широкий диапазон индивидуальных реакций – от идеальной адаптации до полного упадка духа. Степень адаптации и способы, помогающие людям приспосабливаться, важны для них самих, но также это влияет и на течение болезни, и на эффективность лечения. Следовательно, с какой стороны ни взглянуть, нам важно понимать процессы адаптации, с тем чтобы предупредить нежелательные последствия.