Как вырастить здорового ребенка

Часто об «особом мире» говорят и пишут родители детей с болезнью Дауна. Однако, по статистике, до 90 % детей-даунов оставляют в роддомах. И уже в домах-интернатах до взрослого состояния доживает каждый десятый. Никто особенно не интересуется их «особым миром».

На моем участке даун один.

Его родители интеллигентные люди. Поздние первые роды.

Вот еще одна проблема, которую нельзя не заметить. Изменился в сторону увеличения, и даже значительного, возраст первородящей матери.

Конечно: пока учеба, пока карьера. Потом еще квартиру надо купить. А если квартира есть, то надо сделать в ней евроремонт. Вот и рожает такая мамочка, у которой «все есть», в тридцать лет. Хорошо, если не в сорок.

Что же удивляться росту числа даунов?

Но это аспект, так сказать, физический. О духовной составляющей ситуации мы привыкли не задумываться. Привыкшие жить ради удовлетворения собственных, отнюдь не духовных потребностей, мы не стремимся продолжить свой род – ведь это так ограничит ожидаемый «набор» удовольствий и развлечений. Наша карьера, наша квартира… У нас – секс ради секса, ради удовольствия, а не ради продолжения рода. Проходит пять лет, десять, пятнадцать… А потом – расплата…

Кто мог бы описать тот особый мир, в котором живет глубокий инвалид? Вот стихи неизвестного автора из цикла «Мир особого ребенка».

* * *

Люди, что склонились надо мной,От меня безумно далеки.

Я могу пошевелить рукойИ коснуться маминой руки.Мама вышла. Мамочка, где ты?Рядом нет, а все-таки близка…Я могу глотать, попить воды,Знаю вкус конфет и молока.Я могу смеяться и реветь,Хмурить брови, морщить нос, кивать.Люди, что пришли меня жалеть,Обступают вновь мою кровать.Пред собою видят только ту,На которую косились полчаса.

Различаю свет и темноту,Чую запахи и слышу голоса.И могу я, в сущности, немало.Этого достаточно вполне,Чтобы я, откинув все, леталаВ недоступной вам пока стране.Я там бегаю, скачу и кувыркаюсь,Горя нет, и боли тоже нет.И больными там всегда считалисьЛюди злые, кто не выбрал Свет.Но какое этим злючкам делоДо рассказов о моих мирах.

В их глазах, что на меня смотрели,Вовсе не сочувствие,В них Страх…[16]

В моей повести «Странники и пришельцы»[17] я попыталась от лица одной из героинь, матери ребенка-инвалида, описать этот мир. Хотя бы частично приблизиться к нему…

«Мне понадобилось много времени, чтобы отделить себя от Него…

Сначала я был от Него неотделим. Я находился в Нем, я в Нем плавал, я в Нем существовал.

Мы были едины. Он давал тепло, в Нем была пища. Он был одновременно и существованием, и смыслом, и блаженством.

Потом последовал некий взрыв. Теснота, боль, страх.

Казалось, что мне вечно пребывать в этой тьме и в этом страхе. Я кричал!

Но никто не отвечал на мой крик.

Через некоторое время я понял, что Он – никуда не исчез. Он просто отдалился, принял иные формы и иные очертания.

По сути, Он оставался прежним, но теперь к Нему надо было стремиться. Его приходилось достигать.

А возможности продвижения так ограничены…

Приходилось кричать.

Приходилось подолгу ждать того момента, когда Он Сам снисходил и касался Меня, прижимал меня к Себе, как будто хотел вновь вернуть меня туда, где я ощущал себя так хорошо.

Однако прежней полноты блаженства мне не удавалось больше достичь.

Оставалось только вспоминать о Нем и плакать по Нему.

К сожалению, с каждым днем память удерживала Его все меньше и меньше. И уже то, в чем я существовал в сегодняшний и любой другой конкретный день, пыталось заменить мне Его.

Оно принимало обманчивые и похожие очертания, и я поддавался.

Была и пища, но иная. Иные образы и цвета мелькали в моих глазах. Но я не мог находиться внутри. Только вне.

Я продолжал испытывать боль. Не такую острую, как в первый раз, но я постоянно испытывал боль. Судорогой сводило все то, что составляло меня и продолжает составлять.

И только иногда, когда я засыпал… там, в забытьи, я снова видел Его, я снова и снова искал Его, я стремился к Нему и тосковал о Нем.

Если бы кто-нибудь спросил меня, хочу ли я прервать свое существование, я бы ответил отрицательно.

Потому что, несмотря на постоянную боль, мне есть что помнить. Мне есть куда стремиться и есть чего достигать.