Мама, почему у меня синдром Дауна?

Линн была очень ласкова, и Лиззи отвечала ей с удовольствием. Она нарисовала великолепный портрет Ника и охотно выполняла все задания. Выяснилось, что речь и навыки игры с кубиками у нее отстают, а вот счет оказался даже лучше, чем я ожидала. Результаты, сколько я помню, получились такие: счетные навыки – четыре года; рисование – четыре года девять месяцев (ее реальный возраст); кубики – два года шесть месяцев; речь – три года два месяца; складывание картинок – два года девять месяцев. Мы возвращались домой, радуясь, что проверка позади. Я чувствовала, что Лиззи доказала свое право учиться в школе.

С начала года мы начали всерьез бороться с туалетными проблемами. Несколько недель подряд каждый день Лиззи выпивала десять миллиграммов сиропа лактулозы, которая действует на кишечник как обволакивающее. Скоро грязные штанишки отошли в прошлое, и я вздохнула с облегчением, поскольку многие мои огорчения были связаны именно с этим.

Март для всех нас был трудным временем. На шестом месяце беременности я подхватила грипп и кашляла по ночам так, что будила весь дом. У Марка тяжело заболела мама. У нас в приходе умер ребенок. Мне казалось, что Бог нас покинул. А потом пришел апрель – и снова ожидание и постоянная тревога о том, что же будет с обучением Лиззи.

Я позвонила в департамент специального образования и услышала, что комитет, обсуждающий вопросы обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах, соберется на очередное заседание не раньше июня. Это означало, что до июля я не получу вообще никакой информации.

Выяснилось, что если мы переедем, местные органы образования вполне могут не принять свидетельство, сделанное здесь. Тогда придется взять с собой копии всех отзывов, справок и заключений и начать все сначала… Неужели все наши старания были ни к чему?

А для детей жизнь шла как обычно. Мы купили шведскую стенку, доставлявшую им немало радости. Лиззи плавала в бассейне, держась за спасательный круг, и я надеялась, что плавание укрепит ее грудь и разовьет дыхание. Ник также наслаждался жизнью. Когда позволяла погода, мы гуляли в лесу. Дети начали интересоваться насекомыми, а ближе к лету оценили рыбалку.

Пятый день рождения Лиззи выдался пасмурным и ветреным. Мы решили провести его в Тауэре: ребята, начитавшись детского путеводителя «Топси и Тим в лондонском Тауэре», давно туда рвались. Огромные серые башни отбрасывали серую тень на серую землю, и под серыми небесами с карканьем кружились старинные жители башен – вороны. Они гуляли по земле, не боясь людей, и Лиззи со смехом за ними гонялась.

Сохранилась фотография Лиззи и Ника на фоне башен, часовых и воронов, охраняющих священные традиции этого места. Лиззи больше всего поразили королевские сокровища, сверкающие золотом, серебром и драгоценными камнями. По музею ее пришлось носить: отправляясь куда-нибудь, мы вечно забывали, что Лиззи быстро устает. Правда, когда мы поднимались на Белую башню, мне самой захотелось к кому-нибудь на руки: очень уж тяжело было тащить мой внушительный живот вверх по крутой лестнице.

Мы пригласили к Лиззи всего нескольких друзей. Праздник прошел отлично. К сожалению, слишком поздно я начала понимать, что маленькая вечеринка предпочтительней многолюдного пира, который обязательно кончается скандалом.

1 мая я записала в дневнике:

«Лиззи снова капризничает. Сегодня я на нее очень сердита. Она не желает спокойно сидеть в машине, расстегивает ремень. В долгом путешествии это опасно: она вполне может упасть. Она ворчит, хнычет, отказывается есть и требует, чтобы ее кормили с ложечки. Может быть, это связано с посещениями сестры-воспитательницы раз в неделю? Она учит Лиззи читать и писать, пока я вожу Ника в „Клуб ползунков“. Магда заставляет Лиззи много работать – наверно, она просто устает».

Оглядываясь назад, я понимаю, что Лиззи была несчастлива. Может быть, ей тоже хотелось съездить в „Клуб ползунков“ – общество родителей при нашей церкви, организатором и председателем которого я была. Может быть, мы действительно слишком много занимались и слишком сильно на нее давили. Но тогда я не видела связи между ее чувствами и дурным поведением. Лиззи не умела выражать своих чувств, да может быть, и сама не понимала, что именно ей не нравится. Нам, взрослым, умным, точно знающим, чего мы хотим, всегда трудно считаться с чувствами и желаниями маленькой «глупышки». Но теперь, когда прошло время, я ясно вижу, что слишком давила на нее. Я торопилась истолковать ее выходки как проявление иррациональной капризности – а она просто, как могла, сопротивлялась невыносимому давлению.

10 мая

Нам неожиданно позвонила патронажная сестра, с которой мы вообще-то не так уж часто встречаемся. Она горячо убеждала нас обратиться в другую подготовительную школу, говоря, что там слышали о Лиззи и с радостью ее примут. Она настаивала на том, что я просто обязана туда сходить. Я так и сделала – и была поражена добротой и участием директрисы. Если местный департамент образования даст согласие, она готова принять Лиззи хоть завтра.