Мама, почему у меня синдром Дауна?

А потом Каролина и Лиззи вернулись домой, и потекла обычная жизнь. Первый год священства в большом городском приходе – тяжкое испытание для любого, а для меня тем более. Я, человек, от природы не склонный к бурной общественной деятельности, внезапно оказался в центре внимания. Службы, семинары, занятия, посещения больных и общение, бесконечное общение! Десятки людей задавали мне трудные вопросы, спрашивали совета, просили помощи. Я сталкивался с самыми разными сторонами жизни. Конечно, все это было необходимо и полезно. Но как хотелось иногда посидеть в тишине, не спеша почитать газету или просто насладиться блаженным бездельем. А это так редко удавалось!

Теперь прибавьте ко всему этому новорожденного ребенка. Ребенка с проблемами, с которым надо заниматься. И мы занимались – сперва по памяткам из Ассоциации родителей, потом по программе «Портедж». Это – тоже работа, и очень тяжелая. А мне хватало работы в приходе.

Каролина права: я не любил занятий с Лиззи и всеми силами старался от них увильнуть. Отчасти причиной этому обычная лень: сменив Лиззи подгузник или сунув ей в рот бутылочку с детским питанием, я чувствовал, что выполнил свой отцовский долг. К чему трудиться над чем-то еще? Лучше уж я попробую ее развеселить или принесу новый фотоаппарат и поймаю в объектив прихотливую смену ее настроений (надо сказать, первое удавалось лучше, чем второе).

Кроме того – хотя мы с Каролиной никогда об этом не говорили, – я чувствовал, что за всеми ее усилиями лежит подсознательное стремление «выправить» Лиззи, одним волевым усилием сделать ее «нормальной». Против этого я протестовал – к сожалению, в основном ворчанием и нежеланием помогать. Тяжелей всего бывало в выходные, когда я, измотанный за неделю тяжелой работы, мечтал отдохнуть, а вместо этого должен был чертить графики и заполнять таблицы. Если же Лиззи не хотела заниматься, или какое-то задание казалось ей слишком трудным, у меня не хватало духу ее уговаривать. Я просто плыл по течению, позволяя ей делать то, что она хочет.

«Портедж», к большому моему облегчению, остался в прошлом, и нынешние успехи Лиззи несомненно доказывают, что ранняя стимуляция была ей необходима. Однако меня не оставляют сомнения. Лиззи нетерпелива и вспыльчива. Почему? Это прирожденная черта ее характера? Побочный эффект общения с ровесниками, среди которых она – всегда самая слабая и неумелая? Или, может быть, реакция на давление матери? А может быть, здесь играют роль все три причины?

Одно я знаю точно: жизнь с Лиззи, любовь к Лиззи, ответственность за Лиззи перевернула всю мою жизнь. Говорят, что для родителей самое трудное – свыкнуться с мыслью, что их ребенок не такой, как другие. У меня все было наоборот. Смириться с Лиззи было сравнительно легко; жить с ней – гораздо труднее.

Я с детства усвоил правила хорошего поведения и намеревался внушить эти правила и своим детям. Но Лиззи совершенно не способна «хорошо себя вести». Ей ничего не стоит накричать на меня или маму, намочить штаны (и не только намочить), стукнуть кулаком по столу, ткнуть пальцем в гостью и громко объявить: «А вот она…» В такие минуты я забываю, что Лиззи – «особый» ребенок и для нее нужно делать скидку.

Хотелось бы сказать, что Лиззи научила меня не придавать хорошим манерам и внешней благопристойности большего значения, чем они заслуживают. Но это было бы неправдой. Я только начинаю усваивать ее уроки, которых не получил бы больше ниоткуда.

Конечно, такой урок получают каждые родители независимо от того, «нормален» ли их ребенок. Чаще всего я просто не вспоминаю о проблемах Лиззи. Для меня она – просто моя дочь, член семьи. Конечно, с ней порой трудно, но без нее наша жизнь была бы гораздо скучнее. Вот она увлеченно и умело гоняет по двору футбольный мяч; вот, словно завороженная, наблюдает, как мама кормит грудью Сузанну; вот, когда я, несправедливо накричав на нее, прошу прощения, отвечает: «Я уже не сержусь» и улыбается своей чудесной лукавой улыбкой – и одна эта улыбка вознаграждает меня за все перенесенные испытания.

Двое – уже компания?

Ясный весенний день. Небо – удивительной синевы, на деревьях распускаются почки, воздух полон особой свежести, какая бывает только весной. Окно распахнуто, и я, высунувшись наружу, смываю со стекол зимнюю грязь. Из окна мне видны Ник и Сузи: они сидят на бревнах в дальнем уголке сада, увлеченные беседой. Оба – в ковбойских шляпах; у Ника на поясе новенький пистолет, а Сузи мечтает вслух о таком же. Вокруг поднимают головки золотые нарциссы и буйно зеленеет трава (надо бы ее скосить – лениво думаю я).

Из гостиной слышится звонкий голос Лиззи. Она снова играет в школу: рассадив кукол за стол, объясняет им трудный урок. Значит, еще полчаса мне дано провести в тишине и покое. Я задумываюсь о том, как сблизились за последнее время Ник и Сузи. Они редко ссорятся. Если Ник болеет, Сузи, придя из садика, развлекает его тихими играми. Не хочется признавать, что Лиззи часто мешает их играм, но, к сожалению, это так.