Читаем Мама, почему у меня синдром Дауна? полностью

Меня тронули за плечо и попросили потесниться. Обернувшись, я увидела целую шеренгу уборщиц, вооруженных черными пластиковыми ведрами. Я стояла, вся красная от стыда и смущения, но уже успокаиваясь. «Вы не беспокойтесь, – утешал меня охранник, – они быстро все приберут». Я одела Лиззи и бросилась вон из магазина. И что вы думаете – мы успели на поезд! Плюхнувшись на сиденье, я не знала, смеяться мне или плакать – наконец победил смех. Но до сих пор, когда я слышу: «Нью-Стрит», меня охватывает легкая дрожь.

Итак, я не углядела за своим ребенком. Я оказалась плохой матерью. И такое случалось не раз. Все мы совершаем ошибки, ибо несовершенны и живем в несовершенном мире. Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках. Мне часто приходилось просить у детей прощения за свою грубость и крик. Я должна была прощать себя сама и сознавать, что меня прощает Бог.

Благая Весть христианства гласит, что Бог любит нас безо всяких условий и принимает такими, какие мы есть. Безусловную любовь по многим причинам трудно и дарить, и принимать, но это возможно – надо только стать терпимей к себе и снисходительней к своим неудачам. А стремление к совершенству любой ценой, как мне кажется, коренится в гордости.

Еще один важный элемент примирения с собой – умение признаваться себе в своих чувствах.

Однажды после лекции ко мне подошла женщина, очень хотевшая со мной поговорить. Она удочерила одиннадцатимесячную девочку с синдромом Дауна. Сейчас ей десять, и мать борется за место в «нормальной» школе. Но проблема ее не в этом. Эта мать не может простить себе, что временами злится на ребенка. Она призналась мне в тех дурных, уродливых чувствах, о которых так трудно говорить каждому из нас. Порой ей хотелось избить дочь. Все мы знаем, что в таких случаях наказывать детей не надо – лучше просто крепко удерживать в объятиях; но иногда злость берет верх, а потом нас охватывает отчаяние. «Наверно, я – дурная мать!» – многие из нас думают именно так. Мы стыдимся ужасных мыслей – это не всерьез, не можем же мы в самом деле этого желать! – стыдимся слов, выкрикнутых в пылу гнева, и надеемся, что никто не слышал нашей брани. Что можно сделать в такой ситуации? Только молиться, как молились мы с этой женщиной за ее дочь, поручая ее Богу. Мы как бы слышим слова Божьи: «Я понесу бремена твои» и в этом обетовании черпаем уверенность и силу.

Одна моя подруга – мать аутичного ребенка – когда ею овладевают гнев и отчаяние, бежит в спальню и там плачет, кричит, бьет кулаками по подушке, а успокоившись, как ни в чем не бывало спускается вниз. Она не боится признаться самой себе, что разозлилась. Мы же часто боимся, ибо такое признание угрожает нашему представлению о себе. Но только признав, что у нашей души есть темная сторона, мы обретем мир и исцеление.

Бог любит нас и хочет, чтобы мы позволили Ему войти в нашу жизнь. Он не ждет, пока мы станем «хорошими». Мы должны прийти к нему немедленно. Мы никогда не будем достаточно хороши для Бога – но Он любит и принимает нас такими, какие мы есть, и предлагает нам прощение и помощь.

Почему нам так трудно поверить в безусловную любовь Божью? Даже христиане – люди, знающие и любящие Бога, – порой ведут себя так, словно Бог любит их только «за что-то».

Чем больше открывается мне истина Божьей любви, тем сильнее я люблю Лиззи. И чем лучше узнаю ее, тем больше растет моя любовь.

Вы, может быть, слышали о Дибсе – мальчике, который не умел разговаривать и вел себя, как умственно отсталый, однако при врачебном обследовании оказался совершенно нормальным. В его истории – документальной книге «Дибс в поисках себя» – есть такие потрясающие слова его матери:

«Психиатр сказал нам… что Дибс – не психически больной и не умственно отсталый. Его мозг работает нормально. Но Дибс – самый несчастный и заброшенный ребенок, какого доктор когда-либо видел. Он сказал, что помощь психиатра нужна не мальчику, а мне и моему мужу…»

В пятилетнем возрасте Дибс прошел курс психотерапии, продолжавшийся около года. Психолог научил его выражать свои чувства и общаться с людьми. Его родители начали понимать своего ребенка и осознали, каким несчастным и отверженным он чувствовал себя без их внимания.

Его мать пытается выразить свои чувства в таких словах:

«Я хотела что-то доказать самой себе… Доказать, что он способен учиться, что я могу его чему-то научить. Однако он так себя вел, что я не могла понять, доходит ли до него хоть что-то. Не раз, наблюдая за ним из другой комнаты, я видела, как он рассматривает и перебирает игрушки, которые я ему приношу. „Значит, они для него что-то значат!“ – говорила я и, однако, никогда не была вполне в этом уверена».

Когда я читала эту книгу, меня буквально преследовало ощущение, что речь идет о чем-то мне очень близком. Конечно, Дибс – не Лиззи, и я – не его мать, но все же… все же…

Перейти на страницу:

Все книги серии Любовь изгоняет страх

Белое на черном
Белое на черном

Живя в Мадриде, Рубен Давид Гонсалес Гальего пишет по-русски. И не только и не столько потому, что, внук видного испанского коммуниста, он провел детство в Советском Союзе. По его мнению, только «великий и могучий» может адекватно передать то, что творилось в детских домах для инвалидов СССР. Описанию этого ужаса и посвящен его блистательный литературный дебют – автобиографический роман в рассказах «Белое на черном», ставший сенсацией уже в журнальной публикации.Издатели завидуют тем, кто прочтет это впервые. Во-первых, книга очень веселая: автор как никто умеет находить смешное в страшном. Во-вторых, он сумел конвертировать личный опыт в подлинное искусство, если, конечно, считать искусством то, что помогает жить.

Рубен Давид Гонсалес Гальего

Биографии и Мемуары / Проза / Современная русская и зарубежная проза / Современная проза / Документальное
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания она была переведена на датский, исландский, немецкий, шведский, японский и другие языки. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями.Опыт Т. Грэндин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.Книга адресована широкому кругу читателей.

Маргарет М. Скариано , Темпл Грэндин

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мама, почему у меня синдром Дауна?
Мама, почему у меня синдром Дауна?

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери.Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Каролина Филпс

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мой маленький Будда
Мой маленький Будда

Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги «Мой маленький Будда» Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы… Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности. Кроме того, книга В. Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества.

Валентина Ласлоцки

Педагогика, воспитание детей, литература для родителей

Похожие книги

Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение
Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение

Инстинкт говорит нам, что наш мир трёхмерный. Исходя из этого представления, веками строились и научные гипотезы. По мнению выдающегося физика Митио Каку, это такой же предрассудок, каким было убеждение древних египтян в том, что Земля плоская. Книга посвящена теории гиперпространства. Идея многомерности пространства вызывала скепсис, высмеивалась, но теперь признаётся многими авторитетными учёными. Значение этой теории заключается в том, что она способна объединять все известные физические феномены в простую конструкцию и привести учёных к так называемой теории всего. Однако серьёзной и доступной литературы для неспециалистов почти нет. Этот пробел и восполняет Митио Каку, объясняя с научной точки зрения и происхождение Земли, и существование параллельных вселенных, и путешествия во времени, и многие другие кажущиеся фантастическими явления.

Мичио Каку

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять

Про еду нам важно знать все: какого она цвета, какова она на запах и вкус, приятны ли ее текстура и температура. Ведь на основе этих знаний мы принимаем решение о том, стоит или не стоит это есть, удовлетворит ли данное блюдо наши физиологические потребности. На восприятие вкуса влияют практически все ощущения, которые мы испытываем, прошлый опыт и с кем мы ели то или иное блюдо.Нейрогастрономия (наука о вкусовых ощущениях) не пытается «насильно» заменить еду на более полезную, она направлена на то, как человек воспринимает ее вкус. Профессор Гордон Шеперд считает, что мы можем не только привыкнуть к более здоровой пище, но и не ощущать себя при этом так, будто постоянно чем-то жертвуем. Чтобы этого добиться, придется ввести в заблуждение мозг и заставить его думать, например, что вареное вкуснее жареного. А как это сделать – расскажет автор книги.Внимание! Информация, содержащаяся в книге, не может служить заменой консультации врача. Перед совершением любых рекомендуемых действий необходимо проконсультироваться со специалистом.В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Гордон Шеперд

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / Медицина и здоровье / Дом и досуг
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство

Эта книга – наиболее полное на сегодняшний день исследование взаимоотношений двух ключевых персоналий Второй мировой войны – И.В. Сталина и президента США Ф.Д. Рузвельта. Она о том, как принимались стратегические решения глобального масштаба. О том, как два неординарных человека, преодолев предрассудки, сумели изменить ход всей человеческой истории.Среди многих открытий автора – ранее неизвестные подробности бесед двух мировых лидеров «на полях» Тегеранской и Ялтинской конференций. В этих беседах и в личной переписке, фрагменты которой приводит С. Батлер, Сталин и Рузвельт обсуждали послевоенное устройство мира, кардинально отличающееся от привычного нам теперь. Оно вполне могло бы стать реальностью, если бы не безвременная кончина американского президента. Не обошла вниманием С. Батлер и непростые взаимоотношения двух лидеров с третьим участником «Большой тройки» – премьер-министром Великобритании У. Черчиллем.

Сьюзен Батлер

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Образование и наука