Читаем Мама, почему у меня синдром Дауна? полностью

Рассказ обо всем, что произошло с ней за эти годы, получился бы очень долгим. Думаю, лучше всего мне начать с того, как она живет сейчас, а затем бросить взгляд в прошлое.

Сейчас, когда я пишу эти строки, Лиз спускается к нашему дому с вершины холма, где расположена ее квартира. Она только что позвонила и попросила меня пройтись вместе с ней по магазинам – помочь ей закупить еды на неделю.

Лиз живет в отдельной квартире вместе с подругой из церкви. У ее подруги нет проблем в обучении, но она хочет больше знать о людях, у которых такие проблемы есть.

Вместе с подругой Лиз живет уже два месяца. Были некоторые трудности, пока они притирались друг к другу, но в целом, полагаю, у них спокойные, гармоничные отношения. И. любит убираться и мыть посуду – благодаря ей и Лиз начала осваивать эти занятия, которых терпеть не могла, пока жила дома, с нами.

Лиз по-прежнему с трудом контролирует объем потребляемой пищи, и из-за этого между нами бывают трения. Поддержка посторонних взрослых людей, помогающих ей справиться с этой проблемой, очень важна для ее успешной самостоятельной жизни.

В последний год я часто слышу от нее: «Мне уже тридцать – не надо говорить мне, что делать!» Я чувствую, что Лиз «расправляет плечи», становится все более уверенной в себе, готовой к одиночному плаванию.

Я всегда думала, что Лиз созреет для самостоятельной жизни именно годам к тридцати. Она никогда не берется за новое дело, пока не достигнет полной уверенности, что с ним справится.

Несколько месяцев назад я почувствовала: настало время усиленно молиться и думать о том, как помочь Лиз сделать в жизни следующий решительный шаг. Я молилась вместе с подругой, хорошо знающей нашу ситуацию, – и вдруг на ум мне пришло имя девушки, которая могла бы жить вместе с Лиз. Мы помолились. Я позвонила этой девушке и задала ей вопрос. Удивительное дело: в эту минуту она тоже молилась вместе с кем-то – и как раз о том, чтобы Бог послал ей кого-то, о ком она сможет заботиться! Я почувствовала, что такое совпадение не случайно.

Квартира у нас уже была – ее снимала одна молодая пара. Теперь же мы поняли: у нас в руках есть все для того, чтобы Лиз могла начать самостоятельную жизнь. Хозяева многих съемных квартир не сдают их «проблемным» жильцам. Но со своей собственной жилплощадью мы можем делать все, что захотим.

Квартира – в пяти минутах ходьбы от церкви и от нашего дома. Чего еще желать?

По утрам бывает странно проходить мимо опустевшей спальни нашей дочери. Но, как говорит сама Лиз: «Мама, я ведь совсем рядом, мы будем видеться каждые выходные!»

С улыбкой вспоминаю я о том, как строго Лиз соблюдает установленное ею самой расписание. Может не прийти на обед или на ужин, если считает, что на этой неделе мы и без того часто виделись. Но всегда готова позвонить, когда ей нужна помощь.

Четыре дня в неделю Лиз работает в благотворительном учреждении под названием «Фонд Шоу». Ее место работы – детский сад и ясли. На работу она ездит на автобусе. Кроме того, этой организации принадлежат несколько кафе, что тоже вполне устраивает Лиз – ведь она обожает пирожные!

За эти годы Лиз сменила немало мест работы и приобрела немалый опыт, однако в «Фонде Шоу» она, кажется, нашла себя и вполне счастлива. Связано это, прежде всего, с атмосферой в коллективе. Лиз очень нравится ее начальница, она чувствует, что ее понимают и ценят – а это для нее главное.

Событие недели для Лиз – занятия танцами. Утром в субботу и вечером в четверг Лиз ходит на курсы сальсы. Ей это очень нравится, и танцует она все более уверенно и умело. Лиз регулярно выступает с группой под названием «Данс-абилити» – и даже на публике танцует раскованно и с наслаждением.

Еще одно важное событие недели – посещение церкви.

В воскресенье Лиз бывает на обеих церковных службах, а после службы часто приглашает своих многочисленных друзей к себе на обед или на чай.

К приему гостей Лиз начинает готовиться за несколько недель. Обычно готовит что-нибудь итальянское.

Часто нам приходится отговаривать ее от обильных покупок и грандиозных планов; однако в приготовлении стейка с печеным картофелем она сделалась настоящей профи. Можно сказать, что это ее фирменное блюдо.

Лиз любит вечеринки и большие компании.

В своих желаниях она порой бывает на редкость настойчива: если уж что-то решила – ее ни за что не отговорить. Иной раз это осложняет жизнь тем, кто хочет ее поддержать; но, с другой стороны, это говорит о стремлении к независимости и желании самой принимать решения – а это хорошая черта.

Отдыхать Лиз и сейчас больше всего любит в «Ли-Эбби», христианском конференц-центре в Девоне.

Кроме того, каждое лето она на две недели отбывает в «Нью-Уайн», христианский летний лагерь в Сомерсете: живет там самостоятельно и помогает организаторам.


Перейти на страницу:

Все книги серии Любовь изгоняет страх

Белое на черном
Белое на черном

Живя в Мадриде, Рубен Давид Гонсалес Гальего пишет по-русски. И не только и не столько потому, что, внук видного испанского коммуниста, он провел детство в Советском Союзе. По его мнению, только «великий и могучий» может адекватно передать то, что творилось в детских домах для инвалидов СССР. Описанию этого ужаса и посвящен его блистательный литературный дебют – автобиографический роман в рассказах «Белое на черном», ставший сенсацией уже в журнальной публикации.Издатели завидуют тем, кто прочтет это впервые. Во-первых, книга очень веселая: автор как никто умеет находить смешное в страшном. Во-вторых, он сумел конвертировать личный опыт в подлинное искусство, если, конечно, считать искусством то, что помогает жить.

Рубен Давид Гонсалес Гальего

Биографии и Мемуары / Проза / Современная русская и зарубежная проза / Современная проза / Документальное
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания она была переведена на датский, исландский, немецкий, шведский, японский и другие языки. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями.Опыт Т. Грэндин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.Книга адресована широкому кругу читателей.

Маргарет М. Скариано , Темпл Грэндин

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мама, почему у меня синдром Дауна?
Мама, почему у меня синдром Дауна?

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери.Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Каролина Филпс

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мой маленький Будда
Мой маленький Будда

Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги «Мой маленький Будда» Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы… Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности. Кроме того, книга В. Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества.

Валентина Ласлоцки

Педагогика, воспитание детей, литература для родителей

Похожие книги

Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение
Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение

Инстинкт говорит нам, что наш мир трёхмерный. Исходя из этого представления, веками строились и научные гипотезы. По мнению выдающегося физика Митио Каку, это такой же предрассудок, каким было убеждение древних египтян в том, что Земля плоская. Книга посвящена теории гиперпространства. Идея многомерности пространства вызывала скепсис, высмеивалась, но теперь признаётся многими авторитетными учёными. Значение этой теории заключается в том, что она способна объединять все известные физические феномены в простую конструкцию и привести учёных к так называемой теории всего. Однако серьёзной и доступной литературы для неспециалистов почти нет. Этот пробел и восполняет Митио Каку, объясняя с научной точки зрения и происхождение Земли, и существование параллельных вселенных, и путешествия во времени, и многие другие кажущиеся фантастическими явления.

Мичио Каку

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять

Про еду нам важно знать все: какого она цвета, какова она на запах и вкус, приятны ли ее текстура и температура. Ведь на основе этих знаний мы принимаем решение о том, стоит или не стоит это есть, удовлетворит ли данное блюдо наши физиологические потребности. На восприятие вкуса влияют практически все ощущения, которые мы испытываем, прошлый опыт и с кем мы ели то или иное блюдо.Нейрогастрономия (наука о вкусовых ощущениях) не пытается «насильно» заменить еду на более полезную, она направлена на то, как человек воспринимает ее вкус. Профессор Гордон Шеперд считает, что мы можем не только привыкнуть к более здоровой пище, но и не ощущать себя при этом так, будто постоянно чем-то жертвуем. Чтобы этого добиться, придется ввести в заблуждение мозг и заставить его думать, например, что вареное вкуснее жареного. А как это сделать – расскажет автор книги.Внимание! Информация, содержащаяся в книге, не может служить заменой консультации врача. Перед совершением любых рекомендуемых действий необходимо проконсультироваться со специалистом.В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Гордон Шеперд

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / Медицина и здоровье / Дом и досуг
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство

Эта книга – наиболее полное на сегодняшний день исследование взаимоотношений двух ключевых персоналий Второй мировой войны – И.В. Сталина и президента США Ф.Д. Рузвельта. Она о том, как принимались стратегические решения глобального масштаба. О том, как два неординарных человека, преодолев предрассудки, сумели изменить ход всей человеческой истории.Среди многих открытий автора – ранее неизвестные подробности бесед двух мировых лидеров «на полях» Тегеранской и Ялтинской конференций. В этих беседах и в личной переписке, фрагменты которой приводит С. Батлер, Сталин и Рузвельт обсуждали послевоенное устройство мира, кардинально отличающееся от привычного нам теперь. Оно вполне могло бы стать реальностью, если бы не безвременная кончина американского президента. Не обошла вниманием С. Батлер и непростые взаимоотношения двух лидеров с третьим участником «Большой тройки» – премьер-министром Великобритании У. Черчиллем.

Сьюзен Батлер

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Образование и наука