Моя борьба

Лечение при Синдроме Гийена-Барре может быть двух видов: плазмаферез или иммуноглобулины. Второй вариант стоит больше миллиона и не исключена аллергия, к тому же достать ампулы нереально. Потому договорились делать очистку крови. Платно. И нелегально… Но это был мой единственный шанс.

Перевезли меня снова в реанимацию, родителям я помахала также из «скорой», они очень переживали, так как процедура опасна и порой смертельна. Приехал реаниматолог, взял анализ крови и ему не понравился результат. Я еще и похудела до 39кг. У меня из-за того, что никто не кормил и не поил, случилось обезвоживание, плюс к этому мышечная атрофия. Врач хмыкнул, но решил рискнуть, сказал, если что, откачает.

– У тебя аллергия на лидокаин, а мне нужно будет сделать подключичный катетер, так что готовься испытать самую сильную боль в жизни, – сказал реаниматолог и исчез на целый час.

Меня начали готовить к процедуре, несколько катетеров в обоих руках для капельницы и самого аппарата. А я лежала и ждала боли. На самом деле это было не так уж страшно, он просто не знал, что мне на тот момент депульпировали уже зубов пять без укола, тогда было больнее. Да и процедура не страшная. Кровь забирают, плазму отдают. Вот только кровь не шла из-за обезвоживания и пришлось прервать процесс.

Не знаю, в какой момент врач ушел, медсестры из реанимации толкали меня и били по щекам, спрашивая, где доктор и почему он оставил свой аппарат. Я ничего не могла сказать, молчала и моргала. А они говорили: «Подожди, не закрывай глаза, скоро сюда твоя мама придёт». И так каждые пять минут. Я хотела задать вопрос, кто же её пустит в реанимацию-то, но не могла.

Это позже, когда пришла в себя окончательно, узнала, что реаниматолог вернул деньги и исчез, а маму пустили посмотреть на меня в последний раз, я поняла, что пережила клиническую смерть. Но об этом нигде не указано, ведь всё это было нелегально. Маме даже разрешили остаться на ночь. Она лежала на соседней койке и прислушивалась к моему дыханию всё время.

После этой процедуры у меня перестало двигаться всё: веки, щёки, руки, ноги, шея, спина, поражение пошло внутрь органов и в голову. Делать плазмаферез снова было нельзя. Родители приняли решение забрать меня домой, а после поехать в областную больницу. Однако врачи решили сделать мне очередную спинномозговую пункцию, тем самым оставив меня ещё на сутки. Семья ругалась и дралась с медперсоналом. Я не могла позвонить домой, потому как телефоном пользоваться не получалось. Врачи же не пускали ко мне родителей и не отвечали им на звонки. А у меня не было голоса, воспроизводился только хрип, не получалось попросить судно или воды, мне хотелось лишь увидеть маму. Она бы поняла, что я хочу.

На следующий день после пункции тетя вызвала перевозку лежачих больных, а неврология Росгвардию, что не должна была меня выпускать. Во-первых, я не могла подписать отказ от дальнейшего лечения, так как руки отказали, а мне уже 18 и решить за меня никто не может, во-вторых, это опасное заболевание и в остром периоде больной может умереть.

Но мы победили и меня отпустили домой…

Когда меня одевали, чтобы выкатить из палаты, лечащий врач подошёл и сказал:

– Дома тебе осталось жить 3 дня.

Борьба с болезнью

Я любила гонять на машине

И гулять на заднем дворе,

Но всё изменилось отныне –

Я заболела Гийена-Барре.

Теперь моя жизнь словно ад,

Я беспомощна и обездвижена,

И не вернуться уже назад,

Но я ни на кого не обижена.

Я умерла если б могла,

Но руки ноги сильно слабые,

В моей жизни теперь мгла,

И ничего уже не надо мне.

Но я не сдамся на середине,

Я пройду этот путь до конца,

Героем я буду отныне,

С сердцем воина и храбреца!

Проиграет гийена Огненная,

И нервы мне восстановит,

Для неё игра прОигранная,

Меня она не остановит!

Гийена-барре, посмотри,

Тебя побеждать я иду,

И огонь горит внутри,

Я сегодня с победой приду!

14.11.2022

113 день болезни

Глава 3. Плато

Как только я приехала из больницы домой, сразу начала отсчитывать 3 дня, по истечении которых я должна умереть. Жаль, что врачи не объяснили, от чего и как, а только поставили в известность, что мне осталось жить столько-то.

Я делаю зарядку на мимику каждые 3 секунды, боясь потерять ещё и мышцы лица. Голос у меня не возвращался, потому я могла только хрипеть или очень-очень тихо шептать. Тогда я ещё не понимала, что это поражается дыхательная система. Это позже я прочитала в Интернете, что не способность приподнять голову от подушки – это тревожный симптом, развивающийся одновременно с появлением пареза диафрагмы. Видимо поэтому мне было тяжело глотать и дышать.

Было реально страшно, умирать не хотелось. Я единственный ребёнок в семье, причём очень желанный. Родители уже немолодые и родить они больше никого не смогут, из-за чего мне не хотелось оставлять их одних в этом мире.

Было невероятно жарко, поэтому я лежала в зале под сплит-системой., практически не шевелясь. Приходили врачи из поликлиники, продлевали больничный для института, но никто не сказал, как теперь остановить прогрессирование болезни.