– У него африканская энергия, – говорит она. – Это южноафриканское выражение. Оно означает, что у него невероятный запас энергии. Когда мы ходим вместе, я не поспеваю за ним. Но, по ее словам, такая подвижность уже привела к подозрениям на его счет, и некоторые неврологи говорят: «Знаете, в наших кругах люди утверждают, что у него нет болезни Паркинсона».
Разногласия.
Огромное количество усилий, направленных на помощь окружающим, не осталось незамеченным, и сообщество больных паркинсонизмом придерживалось чрезвычайно высокого мнения о Джоне Пеппере. В 1998 году он стал председателем организации, объединяющей больных в Южной Африке на общественных началах, и переизбирался пять раз подряд. Под его руководством организация оказывала поддержку страдающим людям, помогала формировать новые группы поддержки, распространяла информацию об исследованиях и новых лекарствах и представляла сообщество больных на встречах с фармацевтическими компаниями и медицинскими организациями. Пеппер задался целью убедить людей, что болезнь Паркинсона – это не смертный приговор, а вполне управляемое состояние.
В августе 2003 года на ежегодном общем собрании вице-председатель высказался в том смысле, что многолетняя несменяемость председателя не идет на пользу любой организации. Пеппер, избиравшийся пять раз подряд, почитал это разумным и справедливым и согласился не выдвигать свою кандидатуру на следующий срок. Потом вице-председатель был избран председателем, а Пеппер занял пост вице-председателя.
В то время он собирался опубликовать на собственные средства книгу «
– Я спросил ее мнение о моей книге, – говорит Пеппер. – Она была очень необщительной. Она не прикасалась ко мне и не задавала вопросов о моем состоянии. Она ни разу не выходила из-за стола во время разговора со мной.
Кроме д-ра О., Пеппер обратился за комментариями об улучшении своей книги к другому неврологу, медицинскому советнику его группы поддержки, которого я буду называть «д-р П.». (Наряду с третьим неврологом, д-ром К., о котором упоминается ниже, я буду называть всех троих «посторонними неврологами», потому что они не лечили Пеппера.) Д-р П. прочитал книгу и 2 июля 2004 года отправил Пепперу электронное письмо со своим отзывом.
Д-р П. сказал, что он «очень впечатлен» книгой Пеппера, особенно его идеями об использовании фронтальных долей мозга для методики сознательной ходьбы. Вместе с тем он отметил: «Проблема в том, что по всем признакам у вас нет типичной болезни Паркинсона, как мы ее знаем… Для подавляющего большинства пациентов ваш подход ДОЛЖЕН применяться как дополнение к лекарственной терапии… Люди, страдающие болезнью Паркинсона, нуждаются в лекарствах, и мы окажем им крайне дурную услугу, если откажемся от этого».
На тот случай, если Пеппер вдруг не признает первостепенную важность лекарственной терапии, д-р П. высказал опасение, что Пеппер может уподобиться южноафриканским активистам движения против СПИДа, пропагандирующим употребление чеснока и африканского картофеля вместо лекарственных препаратов. Он добавил, что у Пеппера, вероятно, имеются симптомы паркинсонизма, что не равнозначно болезни Паркинсона, и что паркинсонизм может быть следствием энцефалита (вирусной инфекции мозга), от которого людей можно излечить.
Электронное письмо было составлено в вежливых, уважительных, а иногда и восхищенных тонах. Проблемой для Пеппера было утверждение, что по всем признакам у него нет типичной болезни Паркинсона. Это противоречило мнению его лечащего врача, д-ра Кагановича, который знал его много лет, проводил физический осмотр и делал подробные записи в медицинской карте Пеппера, включающие комментарии всех неврологов, которые лечили его и документировали результаты осмотров, признаки и симптомы, которые привели к постановке диагноза болезнь Паркинсона без всяких предположений об атипичности.