Прогресс постепенно движется вперед. В 2017 году было запущено исследование с использованием смарт-часов, направленное на мониторинг нарушений сердечного ритма. За год в нем приняло участие более 400 тысяч человек (90). В 2018 году корпорация Apple публично объявила, что устройство Apple Watch может отслеживать симптомы болезни Паркинсона (91). В этом же году организация Verily Life Sciences (входит в состав Alphabet, материнской компании Google) объединила усилия с Медицинским центром Университета св. Радбода (Radboud University Medical Center) в Нидерландах и Фондом Майкла Джей Фокса, чтобы изучить способность смарт-часов оценивать тремор, активность и сон (92). Этот проект был воспринят людьми на ура. Сотни голландцев носят смарт-часы Verily 22 часа в сутки; некоторые не снимают их уже больше года. Собранные данные позволяют понять, как люди функционируют в привычных для себя условиях, что может существенно отличаться от их поведения в обстановке клиники.
Также крайне важна объективная оценка эффективности новых видов терапии. Существующие субъективные шкалы порой приводят к неоднозначным результатам. К примеру, известен случай, когда два отдельных, но схожих по типу и методике исследования одного и того же препарата для лечения болезни Паркинсона дали противоположные результаты (93). Неточность в оценке влечет за собой реальные последствия. Это мешает понять, работает новое лечение или нет. В итоге клинические испытания, связанные с болезнью Паркинсона и аналогичными неврологическими расстройствами, становятся все масштабнее, длиннее, дороже и рискованнее (94).
Из-за рискованности и дороговизны клинических испытаний в области болезни Паркинсона фармацевтические компании не хотят инвестировать в них свои средства. 8 января 2018 года компания Pfizer объявила о прекращении исследований новых препаратов для лечения болезней Паркинсона и Альцгеймера (95). Вероятнее всего, это решение было вызвано безуспешным поиском эффективного препарата от болезни Альцгеймера и отсутствием видимого терапевтического прогресса в борьбе с болезнью Паркинсона (96).
Образующиеся пробелы заполняют некрупные компании. Примерно через год после выхода Pfizer из исследований через спин-офф была выделена компания Cerevel Therapeutics. Получив от венчурного фонда 350 миллионов долларов, Cerevel Therapeutics занялась разработкой новых неврологических препаратов, в том числе им удалось создать лекарство от болезни Паркинсона, которое действует на дофамин (97). Завершающая стадия клинических испытаний началась в 2019 году. Ожидается, что, в отличие от «Леводопы», препарат не будет вызывать побочной реакции (98).
Многие фармацевтические компании осваивают цифровые технологии в борьбе болезнью Паркинсона. Специалисты Roche использовали мобильное приложение в ходе первичных клинических испытаний и обнаружили, что оно гораздо чувствительнее шкал (99). Сейчас приложение активно используется в рамках последующих испытаний. Другие фармацевтические компании тестируют смарт-часы и различные сенсоры и надеются, что они помогут им оценить эффективность будущих видов лечения (100).
Cerevel и другим компаниям необходимы средства, которые позволят понять, работает новый препарат или нет. Как сказал Литтл: «Мы узнаем о появлении действительно эффективного лекарства, когда у нас будет объективный показатель, способный дать точный ответ на этот вопрос» (101).
ПРЕОДОЛЕВАЯ АПАТИЮ
По жестокой иронии судьбы, борьба с болезнью Паркинсона зиждется на том, что она обычно отнимает у человека, – на энергии и стремлении добиться результата. Апатия, которая характеризуется безынициативностью и притуплением эмоций, – частая спутница заболевания (102). Семейный терапевт и поэтесса Леонор Гордон (ныне покойная) преодолевала апатию все двадцать пять лет, что боролась с болезнью Паркинсона (103). И в конечном итоге Леонор победила.
Гордон боролась неистово и пылко. Помогая другим, она ощущала невероятный прилив сил. Гордон выступала с лекциями, сочиняла стихи, занималась сбором средств и консультировала сотни людей. Желая рассказать о болезни Паркинсона, она приняла участие в выпуске образовательной телевизионной программы, посвященном апатии. Во время шоу женщина призналась: когда люди с болезнью Паркинсона «ведут пропаганду, занимаются волонтерством или просто делают то, что дает ощущение нужности, это заставляет их выходить из дома». А немного погодя Гордон добавила: «Когда я сажусь за компьютер и понимаю, что кто-то нуждается в моей помощи, апатия мгновенно проходит» (104).
Апатия и самоуспокоение очень опасны не только тем, что влекут за собой уныние. Шанс погибнуть в автомобильной катастрофе – один из ста. Поэтому мы всегда пристегиваемся, ездим на машинах, оснащенных подушками безопасности, и сажаем детей в специальные кресла (105). Шанс, что у вас разовьется болезнь Паркинсона, – один из пятнадцати (106). И большинство из нас просто сидят сложа руки.