В целях обеспечения конфиденциальности мы составляем перечень участников эксперимента, однако их имена и персональные данные изменены на всех записях, опубликованных в публичном пространстве.
За два года мы выросли от маленького междусобойчика из четверых студентов до солидного курса, который посещает более пятидесяти человек. Среди них немало представителей профессий, смежных с медициной. Изначально у нас уходило около десяти часов в неделю, чтобы добиться разрешения от лечащего врача на один-единственный вопрос пациенту: «Согласен ли он на беседу?»
Сегодня нам практически не приходится самим искать кандидатов для интервью. Поступают запросы от лечащих врачей, медицинских сестер, работников социальной сферы, а самое главное – мы получаем предложения от самих пациентов, которые уже участвовали в семинаре и делились своим опытом с другими неизлечимо больными людьми. Они просят нас включить их в семинар. Кто-то из них желает нам помочь, кому-то просто нужно выговориться.
Чему нас учат умирающие
Говорить или не говорить, вот в чем вопрос.
Общаясь с врачами, больничными капелланами, с младшим медицинским персоналом, мы часто удивляемся, насколько их беспокоит способность пациента «услышать правду». Мы всегда ставим встречный вопрос: «Как следует рассказывать?» Всегда сложно смотреть в глаза пациенту после того, как ты диагностировал у него злокачественную опухоль. Некоторые врачи предпочитают сообщить печальную новость родственникам больного, скрывают информацию от пациента, чтобы избежать стрессовой реакции. Другие тонко чувствуют состояние больного и вполне способны деликатно рассказать ему о серьезном диагнозе, оставляя тем не менее пациенту надежду.
Подобная ситуация не должна выливаться в затяжной конфликт – таково мое мнение. Неуместно думать: «Должен ли я сказать…?» Вопрос следует ставить иначе: «Как донести новость до пациента?» Постараюсь объяснить, что я имею в виду. Для этого потребуется хотя бы поверхностно систематизировать те ощущения, которые испытывают пациенты, внезапно осознав: смерть неминуема. Как мы уже говорили, человек не желает добровольно задумываться о том, что когда-то его жизнь подойдет к концу. Такие мысли эпизодически могут приходить в голову, но человек не склонен на них останавливаться. Однако, получив информацию о неизлечимом заболевании, задуматься об этом придется. Если доктор сообщает пациенту, что у него рак, мысль о смерти, так или иначе, всплывает из подсознания.
Часто говорят, что люди ассоциируют злокачественную опухоль со смертельной болезнью, считают эти два понятия синонимами. По большому счету, это верно. Новость о таком заболевании может стать благодеянием со стороны врача, но способна превратиться и в приговор; все зависит от того, как именно сообщат пациенту и его родным о критической ситуации. Да, рак для большинства людей означает неизбежный конец, хотя растет число случаев выздоровления, все чаще удается добиться ремиссии. Я считаю, что нам следует взять за правило иногда размышлять о смерти, об умирании до того, как это время придет. Если не готовить себя заранее, сообщение об онкологическом заболевании одного из членов семьи станет неожиданным и грубым напоминанием о том, что всех нас ждет единый финал. С другой стороны, это знание может стать благом, поскольку во время тяжелой болезни человек получает возможность поразмыслить о смерти и умирании применительно к самому себе, пусть даже в итоге все закончится ремиссией.
Доктор, который способен спокойно обсудить с пациентом его онкологическое заболевание, не приравнивая в обязательном порядке болезнь к смерти, окажет ему тем самым огромную услугу. В таких случаях всегда следует оставлять человеку надежду на новые лекарства, современные методы лечения, передовые технологии и исследования. Важно, чтобы пациент понимал: врач считает, что не все потеряно, гарантирует, что пациент не останется с диагнозом один на один. Пациент должен сознавать, что вступил в битву, что на его стороне будут сражаться и доктор, и родственники. Другой вопрос – чем в итоге завершится эта борьба, и все же больному не придется испытывать страх, что его покинут, обманут, отвергнут. Он будет чувствовать доверие к своему врачу, знать – если появятся новые возможности, доктор всегда окажется рядом. Подобный подход станет поддержкой и для семьи пациента, которая часто чувствует в таких случаях свою полную беспомощность. Родственники больного также очень зависят от помощи доктора, от разговоров с ним, от уверенности, которая от него исходит. Они воодушевятся при мысли, что врач сделает все от него зависящее, чтобы продлить умирающему жизнь, а если это невозможно – хотя бы облегчит его страдания.