В конце XIX столетия несколько важных факторов привели к изменениям в подходе к заботе об умственно отсталых. Этими факторами были развитие научной генетики, убеждения, воплотившиеся в евгенике, и утвердившееся в обществе менее терпимое отношение к аномальному поведению. В итоге усилились патерналистские тенденции и определился курс на принудительную изоляцию умственно отсталых. В Англии и Уэльсе это нашло отражение в Законе об умственной неполноценности 1913 года, который давал право местным властям изолировать людей с интеллектуальными и нравственными дефектами и предписывал обеспечивать их обучение и занятость. В результате общее количество стационарных больных такого рода возросло с 6 тыс. в 1916 году до 50 тыс. в 1939 году.
В 1960-х годах стала очевидной необходимость реформы — частично по причине изменений, которые уже были осуществлены в психиатрических больницах (см.
), частично благодаря совершенствованию психологических исследований, частично из-за кампаний, проводимых группами родителей, и частично по причине общественной озабоченности по поводу в общем плохих условий, в которых содержались умственно отсталые люди. Обследования больниц для умственно отсталых показали, что средний IQ находящихся в них больных был выше 70. У многих постоянных обитателей была лишь легкая умственная отсталость, многие не нуждались в больничном уходе. Приблизительно в то же время было доказано, что простое обучение может помочь многим больным и с легкой, и с тяжелой степенью умственной отсталости (O’Connor 1968). Дальнейшие исследования показали преимущества небольших интернатов с условиями, приближенными к домашним, перед крупными заведениями старого образца (Tizard 1964). Однако обеспокоенность общества была вызвана не столько этими научными открытиями, сколько скандальными разоблачениями по поводу условий в больницах для умственно отсталых. Например, Morris (1969), излагая результаты обследования 33 заведений такого профиля, описывала большие, удаленные от населенных мест больницы с обветшалыми строениями, переполненные и нищенски убогие. Работа в них была плохо организована, и лишь в немногих учреждениях сотрудники имели ясное представление о целях лечения. Не хватало сестринского и другого персонала (Clarke et al. 1985).За последние 20 лет во всех развитых странах (особенно в Скандинавии) стали все более признавать необходимость внедрения методов оказания помощи с менее выраженным медицинским подходом. К сожалению, мнения по поводу этих методов расходятся, ресурсы неадекватны потребностям и прогресс замедлен. В Соединенных Штатах интенсивно проводится деинституциализация, сопровождающаяся как успехами, так и неудачами (Landesman-Dyer 1981). В Великобритании проблемы и их возможные решения ясно сформулированы в документах, определяющих политику Министерства здравоохранения и социального обеспечения (Department of Health and Social Security 1971, 1985).
Среди новых концепций оказания помощи основным принципом является «нормализация» — идея, разработанная в Скандинавских странах в 1960-х годах. Термин обозначает общий подход к обеспечению жизненной модели, как можно более близкой к нормальной (Nirje 1970). Дети с меньшей степенью инвалидизации воспитываются в домашних условиях, в своей семье и поощряются к ведению почти самостоятельной жизни, когда становятся взрослыми. Для тех немногих, кто поступает в больницу, должны создаваться условия, по возможности во всех отношениях приближенные к условиям жизни в семье. Концепция нормализации в значительной степени получила свое развитие в Соединенных Штатах (Wolfensberger 1980). Меры, необходимые для достижения этих целей, описаны Malin et al. (1980), а также намечены в правительственных документах (Office of Health Economics 1986b). Приводимые далее сведения относятся в основном к Соединенному Королевству, но принципы эти широко применимы.
В организации обслуживания умственно отсталых в обществе точная модель значит больше, чем детали ее планирования и энтузиазм, с которым оно проводится. Для надлежащего планирования требуется оценить потребности обслуживаемого населения. В табл. 21.4 представлены ориентировочные показатели потребности общей популяции (Kushlik, Blunden 1974; Tizard 1974). Руководствуясь этими цифрами при планировании развития соответствующей службы в конкретном районе, их можно скорректировать с учетом местной информации. Очень важны местные регистрационные журналы случаев заболеваний и связанная с ними документация о дальнейшем течении заболевания.