Особое детство. Шаг навстречу переменам

«Потом мы оказались в Центре лечебной педагогики, 1996 год, по-моему. Какой былая??? Какой былаМаша, крепко связанная со мной невидимой пуповиной??? Я пыталась маскироваться, на это уходили все оставшиеся силы, отчаяние, чувство пронзительной вины перед Машей за такие страдания, ощущение собственной ущербности от того, что Маша – глубокий инвалид и у нас нет будущего.

Дома оставлен на родителей второй, годовалый ребенок и НЕИЗВЕСТНО ТЕПЕРЬ... ЧТО С НИМ, прибавить к этому трагичное восприятие близкими этой ситуации и мое понимание: это конец профессиональному росту, – как же так, я не думала, что буду сидеть дома, погрязшая в бытовых заморочках, и не спать ночи, слушая неустанный, непрекращающийся Машин хохот... А Маше всё время было страшно, даже просто сидеть на полу, даже на моих руках перемещаться в другую комнату. Теперь я понимаю, что ей было страшно еще и потому, что ОЧЕНЬ СТРАШНО было мне. И она то неутешно плакала, то механически смеялась. Чтобы НЕ ЧУВСТВОВАТЬ. Мне тоже хотелось не чувствовать в тот момент ничего хоть на какое-то время... Но благотворный шок меня настиг. Авторство шока принадлежит всем людям, кого я встретила в Центре лечебной педагогики. Не обманешь измученное сердце матери. Люди подходили к Маше. Брали на руки. Носили ее. Были с ней. Общались – то так, то по-другому. Советовались. Пели ей песни. И... ЛЮБИЛИ ЕЕ. Они полюбили ее... Вот так, сразу.

Я не верила себе. Я не верила, что так бывает. Они – посторонние, чужие люди. И вдруг не то чтобы профессионально, а в первую очередь ЛИЧНО (!!!!!!) заинтересованы в том, чтобы понять ее страдание. Помочь ей. И вот с этого момента началось формирование позитивного образа ребенка.

Обычно матерей не выслушивают. Они говорят все одно и то же. Когда эти люди слушали, я поняла что для них важно ВСЁ. Это было впервые с момента появления в мир этой смелой Божественной гипотезы по имени Маша Иванова. Под влиянием участия и внимания, всестороннего разговора о проблемах Маши, не зацикленности наутверждении диагноза, а простого и искреннего поиска – а где же у Маши кнопка? – я вдруг дала себе неплохую оценку. Показалась вовлеченной в научный творческий поиск. Ведь по этой дороге, может быть, еще никто не ходил... Я приехала домой другим человеком. Я хорошо это помню. Меня еще близкие спросили

– что они там с ней делали. А я ответила: „Любили“. Все подумали, что я шучу».

Описанное Мариной – это то, что в первую очередь, непременно нужно ощутить родителям особого ребенка: любовь, понимание, сопереживание окружающих. Это должно быть нормой, а не шокирующей неожиданностью.