Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

В таблице перечислены все ответы респондентов на вопросы о «главной проблеме» ребенка и количество родителей, которые дали каждый ответ. Как видно из таблицы, многие родители считали, что у ребенка «главных проблем» несколько.

Заболевание ребенка

Для многих родителей было очень важно, чтобы у ребенка появился конкретный навык или навыки, которые отсутствовали из-за нарушения его развития или заболевания. Например, родители хотели, чтобы ребенок «пошел и заговорил», «чтобы он начал пытаться сам есть ложкой» или «чтобы он умел одеваться и самостоятельно пользоваться туалетом». Об этом говорили более половины респондентов, и это неудивительно, так как многие дети в выборке не понимали речь, 20 страдали серьезной задержкой речи, шестеро не ходили и по крайней мере 10 не владели навыками самообслуживания.

Для многих родителей самую большую проблему составляло поведение ребенка, например агрессивность, импульсивность и гиперактивность. Некоторые респонденты считали, что самое главное – чтобы дети проводили время с «пользой». Пример – следующая цитата:

«А какая, какая она должна быть, польза? Я не знаю, но, наверное, чтобы развитие его как-то убыстрялось или как-то шло хотя бы, по крайней мере, чтоб я видела это».

Эти респонденты были озабочены заболеванием ребенка в общем и целом, а не какими-то конкретными его аспектами.

Эмоционально-личностное развитие

Ответы более половины респондентов относились к этой категории. Опять-таки, это неудивительно, так как почти половина детей в выборке страдали аутизмом, главной характеристикой которого является нарушение контакта с окружающими. Многие дети не понимали речь и не говорили.

Большинство респондентов, озабоченных этими вопросами, считали критически важным, чтобы ребенок «был в коллективе», «социально адаптировался», «умел взаимодействовать». Проблема общения и социализации является особо острой для детей с тяжелыми нарушениями развития (Березина, 2000), так как их редко принимают в детские садики и школы. Из рассказов родителей было ясно, что дети соседей и родственников редко играют даже с теми из детей с нарушениями развития, которые заинтересованы в общении.

Озабоченность эмоционально-личностным развитием была связана не только с настоящим, но и с будущим. Две мамы сказали, что самая главная проблема – чтобы их дети, когда вырастут, были интегрированы в обществе. Как ни странно, только одна мама говорила о воспитании характера ребенка. Кроме того, одна мама считала, что самое главное для ее ребенка – это «спокойная мама».

Лечение, реабилитация и образование

Примерно треть респондентов сказали, что лечение, реабилитация и образование являются самой важной их заботой. Некоторые из них просто считали, что ребенок должен продолжать те занятия, которые он посещал во время интервью [11] . Другие респонденты были озабочены вопросами образования для ребенка, например учебой в школе. Мама одного очень агрессивного ребенка хотела найти правильное сочетание лечения лекарствами и занятий.

Несколько респондентов, чьи ответы я отнесла к категории «Скорость и объем», считали, что самое главное для ребенка – получать как можно больше видов помощи и посещать как можно больше специалистов. Ответы этих респондентов были окрашены ощущением, что время уходит, и вместе с ним уходит и шанс помочь ребенку. Одна мама объяснила это так:

«Самое важное, наверное, то, что мозг, вот как пишут в литературе, очень пластичен до семи лет. Т. е. вот до семи лет то, что возможно впихнуть в ребенка, надо стараться впихнуть это. Хотя, конечно, понятно, что, как насыщенный раствор, это может дальше и не пойти.

Ну а кто знает, что пошло? Как это можно оценить?.. Неизвестно. Поэтому, конечно, хочется это сделать до семи лет…».

Самостоятельность

Семь респондентов считали, что самая главная проблема для их ребенка – самостоятельность. При этом, хотя категория ответов «Самостоятельность» имеет много общего с категорией «Заболевание ребенка», только некоторые родители, которые хотели, чтобы у ребенка появились конкретные навыки, связывали эти навыки с самостоятельностью.

Для многих родителей смысл самостоятельности заключался не только в овладении навыками самообслуживания, но и в возможности независимой и полной жизни в будущем:

«И, конечно, обучение его каким-то определенным навыкам, которые просто необходимы в жизни… Т. е. яужнезнаю, какунасчто получится в дальнейшем, но хотелось бы, чтобы он все-таки минимум какой-то жизненный имел… был приспособлен хотя бы элементарно».

Шестеро мам, затронувших вопрос самостоятельности, считали, что она важна для ребенка и в настоящем, и в будущем. Для этих родителей, чьи дети страдали глубоким аутизмом, будущее было неопределенным, и мысли о нем вызывали глубокую тревогу.

Итак, для большинства родителей критически важными являлись вопросы, связанные с заболеванием ребенка, особенно с развитием навыков речи и самообслуживания, и вопросы эмоционально-личностного развития, особенно социальной адаптация и наличие коллектива (см. табл. 2).

Думается, что эти вопросы труднее всего разрешить по нескольким причинам. Во-первых, это сама сущность нарушений у детей. Во-вторых, отсутствие необходимой помощи (Дименштейн, Ларикова, 2004; Mussuri, 2003). В-третьих, социальная изоляция детей с тяжелыми нарушениями развития (Шипицына, Нисневич, 2002) и их семей (Березина, 2000).

В основном родители детей-инвалидов в данной выборке старались не думать о будущем. Предыдущие исследователи отмечали, что родителям таких детей трудно думать об их будущем, о том, что будет, когда ребенок закончит школу [12] (Wolman и др., 2001), хотя объяснение этого наблюдения не предлагалось. В данной выборке такое отношение к будущему можно объяснить и неопределенностью прогноза при подобных нарушениях, и практически полным отсутствием необходимой помощи детям с тяжелыми нарушениями развития, живущим дома (Дименштейн, Ларикова, 2004; Mussuri, 2003). Кроме того, законы, определяющие льготы и помощь детям-инвалидам, постоянно меняются. Родителям неизвестно, какая помощь будет предложена их детям, когда они повзрослеют, но судя по тому, что существует сейчас, надеяться особенно не на что. Будущего для таких детей нет – его надо строить. Выражая эту мысль, одна мама сказала:

«И то, что для обычных людей представляет собой нижнюю планку возможностей, для нас – совершенно недосягаемая высота просто потому, что в нашем государстве нет никаких возможностей для того, чтобы как-то самореализоваться. Той жизни, которая могла бы стать повседневной жизнью, самой обычной, и не богатой, и не наполненной разнообразными событиями, а просто обычной жизнью, когда человек идет, что-то делает, когда он нужен и полезен, – вот этой жизни пока что у нас, у наших ребят, быть не может».

Кроме того, мысли о будущем невозможны для тех родителей, которые используют защитный механизм отрицания, так как они не могут смириться с мыслью, что заболевание ребенка – хроническое (Seligman, Darling, 1997). Семьям трудно думать о будущем и потому, что нарушение ребенка нарушает нормальный жизненный цикл семьи (Rolland, 2003).

Локус контроля

В процессе анализа стало очевидно, что в контексте разговора о проблемах ребенка с нарушениями развития респонденты часто обсуждают свою способность повлиять на те или иные аспекты его жизни, например, на качество лечения, поведение ребенка, доступ к льготам. В прошлом исследователи нашли корреляцию между чувством контроля (mastery) [13] и участием родителей в правозащитной деятельности (Patterson, 1996), а также влечении ребенка (Rolland, 2003). Наш анализ был направлен на выявление этого качества в ситуациях, возникающих в каждодневной жизни, так как именно это связано с участием в правозащитной деятельности (Patterson, 1996). Кроме того, так как многие из респондентов испытывали чувство беспомощности в отношении будущей судьбы ребенка, анализ был также направлен на выявление чувства контроля по отношению к будущему.

Результаты анализа показали, что одни и те же родители в отношении каких-то конкретных задач имели внутренний локус контроля, а в отношении других задач – внешний. Родители упоминали следующие задачи: взаимодействие с чиновниками и с государственными организациями; умение организовать помощь для ребенка; обеспечение будущего ребенка; контроль над поведением и состоянием здоровья ребенка; принятие решений о видах лечения, необходимых ребенку; умение создать новые возможности для ребенка (например, выезд с группой за город или организация летнего лагеря). Чаще всего родители имели внутренний локус контроля над сбором информации о заболевании ребенка, о его лечении и реабилитации; над оценкой качества помощи, оказываемой ребенку, а также над занятиями с ребенком дома.

Кроме того, респонденты считали, что локус контроля над определенными задачами, такими, например, как общение с чиновниками в государственных организациях, обучение ребенка и выбор специалистов, является одновременно внутренним и внешним. Респонденты понимали, что в некоторых ситуациях контроль и ответственность являются совместными, и ценили опыт и знания специалистов. Например, одна мама, которая хотела, чтобы ее ребенок получал больше часов занятий, сказала:

«Конечно, всем бы хотелось больше, но пока. нее деньгах тут проблема, а в том, что пока, как здесь считают, достаточно, аяв общем доверяю. Если достаточно пока, то значит достаточно».

В отличие от этой ситуации, когда мама без опасений разделяет контроль со специалистами, которым она доверяет, во многих случаях родители хотели бы иметь большее влияние и на работу других специалистов:

«Допустим, в саду… Я знаю, что немного можно по-другому заниматься, и я с ними разговариваю… Ну, а таккакони очень товарищи кондовые, с ними очень сложно разговаривать… Я пытаюсь подсунуть им литературу почитать, какую-то там кассету, допустим, про реабилитационный центр, но… (я) на них, как красная тряпка на быка. Они хотят не слышать про это, не смотреть на это.

В соответствии с мнением Rolland (2003) признание границ собственных знаний и компетенции является здоровым явлением. Признавая ситуации совместного контроля, родители также признают, что они нуждаются в помощи специалистов и что они действуют в пределах системы помощи, которая отличается определенной структурой и правилами игры.

Факторы, связанные с уровнем активности родителей

Анализ показал, что локус контроля над некоторыми из перечисленных выше задач, наравне с другими характеристиками родителей, связан с уровнем активности родителей (см. табл. з). Более подробное описание каждого из этих факторов приведено ниже.