На слова моей дочери врач покачал головой. «Этого не может быть», — таков был его вердикт. В его практике было достаточно пациентов, занимавшихся самодиагностикой, придумывавших абсурдные методы лечения или самостоятельно принимавших решения о необходимых им лекарствах? Вполне вероятно. Воспринимал ли он таких пациентов как людей, подрывавших его компетентность? Возможно.
Сначала он дважды заставил пациентку замолчать, а затем отверг ее доказательства, как теоретические, так и эмпирические (ее собственные руки и ноги были явным доказательством). Все эти действия являются актами «символического насилия» — еще один термин, введенный Бурдье[185]
. Такое насилие призвано установить иерархию власти между тем, кто применяет насилие, и тем, над кем оно совершается.Вероятно, когда невролог отошел помыть руки после осмотра, он собрался с мыслями. Или, может быть, у него над раковиной висел стикер с напоминанием уважительно относиться к пациентам. Он вернулся и на этот раз объяснил: «Глютен ведет к метаболическим нарушениям. Я не понимаю, как они могут проявляться лишь в некоторых частях тела».
И все же это возможно, подумала я. Да, возможно!
Он предложил сделать МРТ, сказав, что вряд ли там что-то обнаружится. Затем он поднял руки в отчаянии и предположил: «Может быть, это психосоматика».
Моя дочь побледнела. И что это значит?
Невролог спросил, не находится ли моя дочь в стрессе. Ну да, так и было. Только вот главным источником стресса было онемение. Конечно, он не мог ничего предложить, если проблема была связана со стрессом или если это была «психосоматика», ведь это не входит в сферу его ответственности. Такой расклад походил на обвинение пострадавшей.
Почему же доктор предпочел тупиковое решение о психосоматике, отказавшись от идеи о метаболическом нарушении, которая уже была подтверждена? Я скажу вам почему. Правильность гипотезы моей дочери ставила под удар авторитет невролога, иерархию власти между врачом и пациентом. Также эта гипотеза доказывала, что его предыдущие предположения не были верны. Он никогда не имел дела с круассанами, он занимался рефлексами, МРТ и электронейромиографией. Чтобы проверить гипотезу моей дочери, ему понадобится мотивация для поиска новой информации. Звучит знакомо? Ну конечно. Поиск информации ожидается от пациента, а не от врача.
Когда мы вернулись домой, я зашла в интернет. В Google Scholar — хранилище научной литературы по всем дисциплинам — я начала искать «связанное с глютеном асимметричное онемение». Я должна была сделать это до похода к врачу. Через несколько минут я нашла статью, опубликованную менее года назад. В ней описывалась нецелиакическая непереносимость глютена, которую нельзя обнаружить по анализу крови[186]
. Она имеет «системные проявления», воздействует на весь организм. «В большинстве случаев данное состояние характеризуется неясной симптоматикой: “затуманенный ум”, головная боль, усталость, боль в суставах и мышцах, онемение ног или рук». Онемение рук или ног! Вот оно — убедительное научное доказательство связи глютена и онемения. К черту этого угрюмого здоровяка невролога!Статья о глютене, написанная итальянскими исследователями, была опубликована в журнале World Journal of Gastroenterology («Всемирный журнал гастроэнтерологии»). Я уверена, что невролог этот журнал не читает. Но это в очередной раз подтверждает, что информация, которую ему предоставила моя дочь, должна была научить его чему-то новому. Когда моя дочь выдвинула гипотезу о связи онемения и глютена на приеме у врача, тот наотрез отказался от возможности узнать об этом больше.
Доказательная медицина считается наилучшим подходом в медицинской практике. Но как медицина может быть доказательной, если врачи ничего не знают о последних научных доказательствах? Конечно, если замотивированный, умный пациент проводит поиск и находит ответ в ситуации, в которой раньше были одни лишь вопросы, найденная им информация может направить действия врача в правильное русло. Такое партнерство врача и пациента заслуживает внимания. Пациенты, обладающие здоровым любопытством и умением грамотно пользоваться интернет-ресурсами, могут раздражать врачей, но такие будут всегда. Такие пациенты — сила, с которой нужно считаться, ресурс, который нужно использовать. Их необходимо уважать, учиться у них. Если бы тот невролог воспринял мою дочь всерьез, это могло бы принести пользу следующему переступившему порог его кабинета пациенту с той же проблемой.
Моя дочь проявила стойкость: она нашла и применила собственный метод лечения. Она по-прежнему не ест глютенсодержащие продукты, продолжает ходить на зумбу, и, к счастью, у нее больше не немеют конечности. Возможно, другим пациентам, оказавшимся в подобной ситуации, потребовался бы рецептурный препарат, который бы врач не захотел выписывать. Найдя решение проблемы, пациенты не смогли бы сами выписать себе рецепт на лекарство.