От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье

Вина здесь не лежит ни на вероятностях, ни на нас самих. Виной всему глупый формат, в котором эти вероятности представлены.

ЕДВА ЗАМЕТНАЯ, НО МОЩНАЯ ДВИЖУЩАЯ СИЛА

Ожидать, что пациент будет консультироваться с профессором статистики, чтобы всецело понимать риски, — бесполезно и неправильно. Здесь я предложу решение, которое можно принять, но оно требует терпения и сострадания.

Это решение не касается исключительно вопросов вероятности, оно разработано для того, чтобы побудить пациентов задавать вопросы и объяснить им, о чем говорят врачи. Об этом решении я узнала от Яша Хуилгола. Я была одним из его научных руководителей, когда он писал свою диссертацию в Принстоне. После окончания учебы с отличием он переехал в Сан-Франциско для прохождения стажировки в Центре исследования рака молочной железы Калифорнийского университета, где он проводил инструктаж для пациентов перед первым приемом. Он советовал пациентам, к каким информационным источникам обратиться, и решал их проблемы. Он сопровождал их на консультациях с целью убедиться, что пациенты задали врачу все вопросы, которые планировали. Он вел записи происходящего на приеме и затем резюмировал консультации.

Эта услуга и есть то самое решение, о котором я хотела рассказать. Деятельность довольно трудоемкая, но Яш выполнял эту работу бесплатно. Такая услуга предоставляется пациентам Центра исследования рака молочной железы, а также по запросу других врачей Калифорнийского университета в Сан-Франциско. Пациенты положительно отзываются о данной услуге, потому что она предоставляет им немалую дозу персонального внимания. Я спросила Яша, как называется его должность, на что тот ответил: «Я долго не мог подобрать слово. Возможно, защитник пациента? Мы ведь работаем не ради врачей. Мы помогаем пациентам. Выступаем в качестве защитников их прав».

Это уточнение очень важно. Доктор Джефф Белькора, который руководит Корпусом поддержки пациентов в медицинском центре Калифорнийского университета в Сан-Франциско, сказал мне, что считает основным достижением программы «сотрудничество с врачами, которые никогда не имели дела с такого рода программами»[233]

. Программа в этом медицинском центре пользовалась спросом, но работала за счет очень ограниченного бюджета и поддержки филантропов. В качестве работников привлекали практикантов и студентов-медиков из Беркли.

Я спросила у Джеффа о возможности расширения программы и на другие медицинские учреждения. Он сказал, что программа также реализуется в Медицинском центре Дартмут-Хичкока, но организовать ее реализацию на национальном уровне слишком сложно. Большинство учреждений работают по модели оплаты за оказываемые услуги, поэтому у них нет мотивации для ведения такой деятельности. Из исследования совместного принятия решений (о котором мы поговорим в главе 8) мы знаем, что информированные пациенты реже прибегают к оборонительной медицине, а значит, приносят медицинским учреждениям меньше доходов.

Джефф отметил, что иногда слышал высказывания врачей: «Информированные пациенты могут помешать моей работе» или «Если мы расскажем пациентам обо всех рисках химиотерапии и о сравнительно небольшой пользе данной процедуры, как мы убедим их пройти курс?»

Да уж… Такие заявления доказывают, что сотрудники медицинских организаций готовы затуманить видение пациентов, создать препятствия на пути к принятию верных решений, предоставляя неточные сведения о вероятностях либо не говоря о них вовсе. Кажется, я произнесла «да уж» вслух, потому что Джефф добавил: «Мы сейчас говорим о едва заметной, но очень мощной движущей силе».

Фрэнсис Бэкон однажды сказал: «Знание — сила». Высказывание Имама Али (VII век) звучит более удручающе: «Знание есть сила, и оно может повелевать»[234]. Люди, которым не хватало знаний, повиновались тем, кто ими обладал. «Повиноваться» — это сильное слово. Когда мы говорим о «повиновении» в медицинской сфере, мы вспоминаем, что вероятности связаны с действиями, которые в конечном итоге влияют на жизнь пациента.

Упомянутое Джеффом Белькорой и Яшем Хуилголом решение — услуга, предоставляемая в Калифорнийском университете в Сан-Франциско, — институционально. Оно предполагает вмешательство третьей стороны и выделение ресурсов для предоставления четкой и проверенной информации (медицинских терминов, вероятностных сведений). Все это нужно для того, чтобы решить проблему понимания вероятностей, необходимого пациентам при принятии решений о своем здоровье. Такие решения требуют одобрения со стороны обеих сторон — и врача, и пациента, — а также взаимодействия сторон. Понимая вероятности, пациент может предпринимать какие-то действия, особенно если согласовывает их с врачом.