Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес

Некоторые проблемы с Оуэном были обусловлены его диагнозом. Поскольку это заболевание очень редкое, лекарств, специально разработанных для купирования его последствий, нет. Все, что могут выписать врачи, – это спазмолитические препараты, применяемые при эпилепсии и прочих подобных болезнях.

Когда диагноз был только поставлен, Оуэн еще мог, пусть и с трудом, взбираться и спускаться по лестнице и маневрировать на улице в своем мини-автомобиле с прозрачной крышей. Но после того как ему прописали сильнодействующий миорелаксант, все изменилось. Только со временем Уилл узнал, что этот препарат вызывает ряд побочных эффектов, в частности, вялость, запоры и нарушение зрения, и может влиять также на координацию равновесия.

«Оуэна явно мучили боли – он плакал, хныкал и стал совсем ригидным, – объяснял Уилл. – Этот лекарственный препарат помогал снимать боль, и у нас не было другого выбора, как давать его сынишке, хоть я и подозревал, что он причиняет ему вред. Мы были в очень трудном положении – образно говоря, между молотом и наковальней».

Оуэн регулярно получал физиотерапию и трудотерапию (хотя только часть процедур проводилась за государственный счет). И его ходунки помогали ему перемещаться. В первые дни он поднимался на горку, в ясли, на ножках, а вниз с пригорка, домой, скатывался, на колесиках, подняв свои ножки.

Потом родители купили ему складной стул с роликами, и малышу стало намного легче передвигаться по дому. Но когда он отправлялся в ясли, он всячески старался не отставать от других ребятишек, носясь сломя голову по игровой площадке на носочках в своих ходунках. Уилл надеялся, что прием лекарственного препарата в сочетании с хождением на кончиках пальцев поможет Оуэну научиться удерживать равновесие и улучшит сократительную способность икроножных мышц. На ночь мальчику надевали на ступни и нижние части ножек шины, для растяжения.

Необходимость каждодневного ухода за Оуэном и вынужденные разлуки месяцами напролет привнесли, пусть и невидимую, напряженность в отношения Уилла и Ким, и паре даже потребовалась консультация семейного психолога. «Мы признали, что появились проблемы, и сообща попытались с ними справиться, – рассказывал Уилл. – Мы оба относимся к тому типу людей, что никогда не сдаются; меня растили в духе христианских ценностей и всегда учили беречь и укреплять семейные узы».

В 2008 году Ким направили в Афганистан, а Уилл остался дома приглядывать за сынишкой. Он работал в дневную смену, и в его отсутствие Оуэн находился в яслях или под опекой родни. Супругов многое беспокоило, а отношения так и не ладились. Они все больше и больше отдалялись друг от друга. Никто из них не думал, что дело может дойти до развода. И все же после долгих переговоров по телефону Ким и Уилл пришли к удручающему выводу: будет лучше, если они расстанутся. Это решение сокрушило их обоих, а возникший вослед вопрос и вовсе огорошил молодую пару: а что будет лучше для Оуэна?

Самым большим потрясением для Уилла стала мысль о том, что он не сможет находиться рядом с сынишкой все время. С первого дня его появления на свет, именно он в основном вставал по ночам, чтобы покормить малыша. Он дал Ким время на восстановление после родов и щадил ее в период послеродовой депрессии. И даже после того, как жена пришла в себя и вышла на работу, он продолжал ухаживать за сыном и кормить его. «Обычно при разводе дети остаются с матерями, а Ким – необыкновенная мама, и я не думал, что у меня есть шансы, – рассказывал Уилл. – Но потом я поговорил с адвокатом, и тот сказал мне, что я могу отстоять свои права на воспитание сына, поскольку в основном за ним ухаживал именно я. Он посоветовал мне не уходить из дома, а переселиться в комнату для гостей и, при необходимости, обратиться в суд.

Когда Ким вернулась из Афганистана, накануне Рождества 2008 года, Уилл заявил ей, что считает, что имеет на сына такие же права, как и она. Эта новость прозвучала для нее как гром среди белого дня. Ведь она была уверена, что Уилл просто съедет из дома, выделенного им ВВС, и этим все закончится. Потрясенная его заявлением, Ким проплакала всю ночь. А поутру, поняв, что не может больше оставаться под одной крышей со своим мужем, ставшим таким чужим и холодным, Ким собрала свои вещи и покинула дом.

Оба они понимали, что переселить Оуэна из дома, к которому он привык, просто невозможно.