Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес

Уилл и Колин молча взглянули на снимки и впервые увидели, что бедренные кости Оуэна были смещены под воздействием постоянного давления сокращенных мышц, а один из шаровых шарниров стерт почти наполовину. Глядя на эти черно-белые снимки, запечатлевшие состояние скелетной системы его семилетнего сына, Уилл осознал, как много им еще предстоит пережить. «Повреждения выглядели ужасающими, – сказал позже он. – Любой другой бы кричал от боли, но у Оуэна болевой порог был намного выше, чем у обычного человека».

Малоутешительным показалось родным мальчика и мнение его консультирующего врача, Майкла Аглоу: даже если бы снимки были сделаны раньше и Оуэну провели болезненную реконструктивно-восстановительную операцию, от этого мало бы что изменилось – из-за сильного натяжения мышц.

«Характер этого тяжкого заболевания таков, – пояснил Аглоу, – что даже проведенная несколькими годами ранее радикальная восстановительная хирургия не гарантировала бы Оуэну избавления от вывихов впоследствии». Пока не будет значительных изменений в имплантатах, пока не появятся, скажем, магнитные сочленения, препятствующие смещению костей, реконструктивные операции для Оуэна представляются бесперспективными, – добавил Аглоу.

Поводом для серьезной обеспокоенности стало и снабжение органов таза кровью у мальчика. Ортопеды встревожились, что приток крови к суставам может быть недостаточным или вовсе нарушенным. Чтобы рассеять сомнения, нужно было провести еще ряд обследований. Опасность заключалась в том, что нарушенный кровоток грозил гибелью клеток костной ткани – некрозом, который, в свою очередь, мог привести к полному разрушению сустава.

Первый консультант Оуэна, доктор Томас, со временем признал, что мальчик мог стать еще менее мобильным, и тогда бы потребовалось, как он выразился, «хлопотное хирургическое вмешательство». Доктор искренне надеялся, что в случае с Оуэном, «таким бодрым и жизнерадостным мальчуганом», всегда любящим пошутить и посмеяться, до этого не дойдет. Однако он всегда повторял его родным: предугадать точно, что ждет Оуэна впереди, учитывая ухудшение его состояния за последние несколько лет, было невозможно. Доктор уповал на то, что физическое развитие мальчика и его рост могут изменить или благотворно повлиять на течение болезни в будущем.

«Встречаться с Оуэном всегда очень приятно, – поделился доктор Томас. – А больше всего меня подкупает в нем то, что он ни на кого не ропщет и невероятно терпелив. Его семья, несмотря на все трудности, старается изо всех сил помочь ему и, конечно же, балует, но не чрезмерно».

Все, что на данный момент смогли посоветовать врачи, это – поделать Оуэну глубокие внутритканевые инъекции стероидов каждые шесть месяцев. Такие инъекции делались под общей анестезией. И первая процедура была назначена на август – через неделю после свадьбы Уилла и Колин.

За свою короткую жизнь маленький Оуэн пережил уже многое, но он справлялся с каждым новым ударом судьбы поистине восхитительно – благодаря любви и поддержки своей семьи и, конечно же, Хаати. Когда проявились побочные эффекты миорелаксантов на его зрение и способность удерживать равновесие, мальчик не потерял присутствия духа.

Пересадка из ходунков в инвалидную коляску давалась ему с трудом, но рядом всегда был родной человек, готовый помочь, и Оуэн находил в себе силы даже шутить при неловких движениях. Затем ему пришлось привыкать к еженощному применению кислородной маски и приему новых лекарств, назначенных врачами для устранения проблем с желудочно-кишечным трактом, спровоцированных как его лекарствами, так и самим синдромом Шварца-Джампела.

Теперь он столкнулся с самым серьезным вызовом – перспективой операции и уменьшением или даже полной утратой той малой подвижности, которой он еще обладал. Уилл и Колин прекрасно поняли, что врачи пытались до них донести, но воспринять это спокойно оказалось им не по силам. Когда они, наконец, вышли из больницы на улицу, Уилл дал волю своим расстроенным чувствам и успокоился нескоро.

На следующий день он связался с несколькими людьми из разных уголков света, страдающими синдромом Шварца-Джампела. Уилла интересовал всего один вопрос: были ли у них проблемы с тазобедренной системой. Почти все ответили утвердительно. Многие из них перенесли реконструктивные операции, и практически у всех наблюдались вывихи и утрата подвижности.

Сообщенную ему скупую информацию Оуэн воспринял и обмозговал в своей маленькой головке с присущим ему мужеством. Вернувшись домой, он заполз в конуру, где его любимый Хаати восстанавливался после операции на своей лапе. Оуэн видел, как стоически пес переносил боль и разочарование прошедших недель, и пример пушистого друга вдохновлял его.

И однажды, когда двое друзей лежали, обнявшись, и болтали на своем, только им одним понятном языке, Оуэн признался Хаати, что ему тоже предстоит операция. А у кого, как не у Хаати, маленький мужественный мальчик мог зарядиться бодростью духа?