Советы опекунам от Кэрол Доу-Ричардс
Меня зовут Кэрол Доу-Ричардс. Я мама Майка и Дэвида Доу. Я не понаслышке знаю, каково это – ухаживать за перенесшим инсульт больным. Как члену совета организации Aphasia Recovery Connection мне часто приходится общаться с больными и их опекунами. Я делюсь с ними своим опытом и помогаю не терять надежду.
Вы определенно чувствуете, что многое потеряли. Может измениться финансовое положение. К примеру, мне пришлось бросить свой бизнес. Так в одно мгновение мы лишились второго источника дохода. Меняется ситуация. Меняется характер. Вся жизнь встает с ног на голову, и нет ничего страшного в том, чтобы погоревать о былом. Моя борьба растянулась на много лет. Сейчас, оглядываясь назад, я могу дать опекунам следующие советы.
1. Не забывайте о себе. Ни в коем случае нельзя доводить свой организм до изнеможения, в таком состоянии от нас мало толку. Старайтесь достаточно спать, находите время для себя и обязательно обращайтесь к врачу при наличии тревожности или депрессивного состояния. Это нелегко. Страх, тревоги и переживания захлестывают не только больного, но и его опекуна. Гораздо лучше просить о помощи раньше, чем дойдете до крайней точки.
2. Если кто-то звонит и говорит: «Чем я могу быть полезен?», дайте ему какое-нибудь задание. Не берите все заботы на себя. Очень часто друзья и родные хотят помочь и ждут ваших указаний.
Попросите их сходить в магазин или посидеть с больным, пока вы занимаетесь своими делами.
3. Впитывайте все, что вам говорят врачи. Читайте специальную литературу и авторитетные интернет-сайты. При этом с Интернетом будьте осторожнее, не стоит верить всему, что там написано. Я знаю много людей, которые отдали за экспериментальное лечение последние деньги (и немалые!), и все без толку. Ваши лечащие врачи хорошо разбираются в тех видах терапии, которые были изучены и протестированы. Задавайте вопросы. Консультируйтесь. Ходите по врачам и на занятия ЛФК вместе с больным, чтобы вы тоже могли учиться. Как правило, я советую опекунам снимать упражнения на телефон и потом использовать эти видео в домашней практике. В стрессовой ситуации все очень быстро забывается.
4. Помните: уникален каждый человек и каждый инсульт, поэтому не надо ничего и никого сравнивать. Вместо этого учитесь у других. Вы можете пообщаться с людьми в Интернете или на встречах групп поддержки. Делитесь своим опытом и проблемами. Это очень помогает – знать, что ты не один в своей беде.
5. Никогда и ни при каких обстоятельствах не теряйте надежду. Держитесь за нее руками и ногами – ради себя и ради больного. Я всегда верила в Дэвида и в способность мозга к самоисцелению, даже когда врачи утверждали, что надежды нет. Надежда – это наше все. Без нее реабилитация теряет смысл.
6. Охраняйте покой больного, пока он находится в больнице. Если он быстро устает, ограничьте количество посетителей и время их пребывания. Постарайтесь сделать так, чтобы больной приходил на реабилитационные занятия вовремя и в оптимальной форме. Реабилитационные занятия – это краеугольный камень процесса восстановления. Больной должен быть отдохнувшим, только тогда он сможет полноценно участвовать в терапии, а усталость, наоборот, лишает его возможности проводить это бесценное время с пользой.
7. Уважайте чувства больного. С пониманием относитесь к его страхам и переживаниям. При Дэвиде мы старались держаться бодро, но при этом не усердствовали в притворстве. Плакать и горевать в данной ситуации абсолютно нормально. Что касается нашей семьи, то мы открыто говорили о своих чувствах и пытались справиться с ними совместными усилиями, и это нам очень помогало.
8. Найдите способы противостоять разочарованиям. Помогите больному адаптироваться к новой реальности и стать более независимым. Дэвид не мог говорить, поэтому мы всегда держали под рукой бумагу и ручку. В данном случае также можно использовать специальные мобильные приложения.
9. Будьте организованны. Получите доступ к электронной медицинской карте, там же в смартфоне вы можете хранить рецепты, выписки, рекомендации, сведения по страховке и номера телефонов. Если у вас все в бумажном варианте, сложите документы в отдельную папку. Обратите внимание, когда начинается ваш страховой год. Если годовой или квартальный лимит по страховке исчерпан, возможно, вам полагается еще 20 терапевтических сеансов в следующем году или месяце. Если вам выделяют больше лечебных сеансов, воспользуйтесь этой возможностью. Проверьте ваш лимит наличных (максимальную сумму, которую вам может понадобиться уплатить наличными) и франшизу (сумму, которую надо заплатить до того, как начнет действовать страховое покрытие). Если в этом году вы уже выплатили ваш «карманный» лимит, не стоит ждать следующего года, получите консультацию или пройдите лечение в этом году. Если страховая компания отказывается покрывать расходы на то или иное лечение, подайте апелляцию. Если необходимость лечения доказана, врач поможет вам составить соответствующее обращение и направить его на рассмотрение.
10. Не забывайте о том, что помимо опекунства у вас есть другие отношения, о которых не следует забывать. Чтобы поддерживать их, выделите время на те приятные дела, которыми вы занимались раньше.