Посмотри на него

– Нет, решения разные. Например, мусульмане и некоторые католики отказываются прерывать беременность по религиозным соображениям. Особенно мусульмане. Они говорят: “Мы примем ребенка любым”, даже в случае синдрома Дауна они говорят: “Аллах послал нам этого ребенка, и мы не вправе прервать его жизнь”. У меня сейчас наблюдаются две пары, ожидающие ребенка с синдромом Дауна. В одном случае пациентка знает свой диагноз аж с 10 недель – и она все равно выбрала пролонгирование беременности, хотя срок был еще небольшим. В 10 недель она сделала неинвазивный тест (это анализ крови матери, он стал доступен в последние четыре года и позволяет обнаружить синдром Дауна в 99,8 % случаев), затем на УЗИ я увидел несколько маркеров – но она решила доносить. Так что сейчас у нее уже 30 недель беременности, и она родит этого малыша. И они с мужем действительно вполне счастливы! Интересно, что они даже не стали делать амниоцентез – а ведь только он дает 100-процентный результат, – чтобы не навредить ребенку в результате этой процедуры. А другая пара сделала амниоцентез, который подтвердил синдром Дауна, и у малыша еще порок сердца, – но они тоже решили рожать. Но они, конечно, в меньшинстве. Большинство пациенток прерывают беременность с синдромом Дауна, особенно если диагноз ставится рано, в районе 13 недель, и друзья и родственники еще, может быть, даже не знают о беременности. Если же диагноз ставится после 23–24 недель, тогда родители часто говорят: “Все зашло слишком далеко, ребенок уже очень большой, мы будем донашивать”.

– Диагностические методы сейчас быстро совершенствуются, различные отклонения становится возможным заметить на все более ранних сроках. К чему это ведет?

– С точки зрения, к примеру, плода с синдромом Дауна, ранняя диагностика невыгодна. Потому что, если правда всплывет не раньше, а позже, у него будет шанс выжить. С точки зрения матери, если синдром обнаруживается рано, она может прервать беременность с меньшими для себя психологическими и медицинскими рисками. Наша этическая система такова, что в случае конфликта интересов плода и матери у матери есть решающее право выбора. И она может применить его против собственного плода.

Пациентка № 1: Жанна, мама Егора (г. Москва)

“Приходите завтра к девяти и даже не раздумывайте”

В 2014 году на УЗИ в 17 недель беременности Жанна услышала диагноз: “Внутренний порок развития плода: анэнцефалия”. Как и в моем случае (двусторонний мультикистоз почек), анэнцефалия – порок летальный, то есть ребенок с ним жить не может, он погибает либо в родах, либо вскоре после. Это полное или частичное отсутствие полушарий головного мозга, костей свода черепа и мягких тканей в результате нарушения формирования нервной трубки.

Но, в отличие от меня, Жанна нашла в себе мужество пройти свой путь до конца, причем в России. Она доносила беременность и родила сына Егора дома; он погиб в родах.

Апрель 2016-го. Мы с Жанной встречаемся в детском кафе “Андерсон”. Хрупкая, невысокая, нерешительная девушка с тонкими руками и большим животом: она снова беременна[6]. Жанна приходит с мужем и шестилетней дочкой. Долго и очень серьезно она выбирает, за какой стол нам лучше сесть, чтобы она могла видеть мужа и дочку в игровой комнате, а те чтобы могли видеть ее. Потом так же серьезно изучает меню, выбирая правильный чай. Еще раз уточняет, с какой целью я пишу свою книгу. На железного человека, способного бросить вызов системе, она совсем не похожа.

Тем не менее именно это она и сделала.

– Как вы решились рожать дома с таким диагнозом? Не страшно было? Это же риск.

– Сначала было очень страшно – пока у нас не было всей информации. Врачи говорили о том, что, если рожать в больнице, это будет только кесарево. Что никто не пустит меня в самостоятельные роды. Вообще они говорили, что рожать такого ребенка – это однозначно смерть. Что я должна подумать о своем старшем ребенке. Что доношенной беременности с таким пороком еще никогда не было, неизвестно, как это все будет развиваться, что ребенок умрет внутриутробно, вообще все умрут. С момента постановки диагноза примерно в 17 недель гестации все врачи настаивали на том, что никакого выбора нет.

– Где и как поставили диагноз?