Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел

Еще через какое-то время, оставив должность в большой компании, я занялась реализацией проектов в области коммерческой медицины. Многие годы наблюдала, как подопечные фонда становятся инвалидами из-за отсутствия реабилитации, и решила заполнить этот пробел. Сейчас я управляю сетью реабилитационных медицинских центров, то есть являюсь медицинским менеджером. И это еще один этап изучения работы здравоохранения, еще один угол зрения. Кроме того, стоит добавить, что все эти годы я боролась с собственной болезнью (и благополучно, надеюсь, с ней справилась), так что и в роли пациента побывала.

Не думаю, что пора подводить итоги, но опыт и знания, накопленные мной, вполне годятся для того, чтобы ими поделиться. Большинство литературы, публикуемой о российской медицине, пишется обычно либо с точки зрения врача – и это особый взгляд, не плохой и не хороший; либо с точки зрения журналиста, изучающего ту или иную проблему, – и часто этот взгляд тенденциозен, а проблема обычно «узкая». В своей книге я пишу об общих проблемах и решениях, о том, что применимо практически всегда. Пишу с позиции человека, который искренне уверен в том, что пациент – всегда слабейшая сторона и нуждается в поддержке. Пациент не всегда прав здесь и сейчас, но всегда прав глобально, потому что ставка в игре – его жизнь и здоровье. Как это ни смешно звучит, но часто именно пациент не имеет права на ошибку. Для него – мои алгоритмы, дорожные карты и безусловная поддержка.

Еще одна цель этой книги – протянуть руку, защитить, успокоить. Целая глава в ней посвящена тем, кто готов помочь, – это общественные организации, благотворительные фонды, психологи, волонтеры. С помощью этой книги я хочу сказать каждому, кому сейчас тяжело из-за проблем со здоровьем: ты не один, есть те, кому дорога твоя жизнь, за тебя готовы бороться. Есть те, для кого твоя душа и твое достоинство – не пустые слова. Борись и ты за себя и за близких! Когда ты держишь в руках эту книгу, душой я с тобой.

Александра Славянская

P.S. На страницах этой книги я постаралась уделить внимание всем типам болезней. Готовя ее, я встречалась с пациентами, врачами, социальными работниками. Я общалась с теми, кто занимается наркозависимыми, больными инфекционными заболеваниями, кто лечится от ВИЧ, туберкулеза, гепатита, с теми, чьи дети болеют очень редкими болезнями (их может быть 100–200 человек на всю страну). Для меня было очень важно, чтобы все они промелькнули на страницах книги. Ведь на самом деле никто не знает, что его ждет, и каждый имеет право на помощь и сочувствие. Неважно, чем ты болен, – ты имеешь право лечиться, ты имеешь право быть информированным, ты имеешь право в любой ситуации сохранить достоинство. Моя книга и об этом тоже – о нашем общем достоинстве, об уважении к любому пациенту и о самоуважении.

Глава 1

Немного об истории и мифологии

Двадцать пять лет назад с моим отцом случился первый инсульт. Мне было восемнадцать. Отлично помню сумрачный ноябрьский вечер, когда я вернулась из университета и застала маму в полной панике. У папы парализовало половину лица, стали хуже работать рука и нога… Скорая приехала только через несколько часов – и оставила его дома пить таблетки. (Это были времена махровой перестройки, разброда и шатания везде, поэтому отца не сразу забрали в больницу.) Следующий день он лежал дома и «выполнял назначения врачей», пока мы не заметили, что вместо «хочу пить» он говорит «рыбный сундук», вместо «дай руку» – «твое лицо». Афазия, сказала бы я сейчас, но в тот момент мы думали, что он дурачится. В последние годы у отца сильно испортился характер, и он вполне мог откалывать такие номера. К некоторому «счастью», рука и нога отнялись окончательно, мы вызвали скорую и папу увезли в больницу. Это была другая (разумеется) бригада, и они от души ругали нас за черствость, невнимание к близкому, лень и полную медицинскую безграмотность. «Что вы за люди?! – вопрошал нас молодой и толковый доктор. – Почему он еще не в больнице? Инсульт – смертельно опасно! Из-за вашей глупости он едва не отправился на тот свет». И, решительно прервав наше неуверенное бормотание о том, что мы-то что, другие-то не взяли, они повели отца к выходу.

Следующая картинка, так же ясно стоящая в моей памяти: как уже умершего папу уносят из квартиры, завернув в простыни и поставив в лифте как вещь. Сначала хотели развернуть вниз головой, прислонив к стене, но потом все-таки перевернули к полу ногами. Эта сцена на всю жизнь стала для меня символом самого черного отчаяния и самого горячего чувства вины – не смогла, не помогла, не вылечила!