Картина, сложившаяся в результате этих исследований, весьма удручающая. Источники трудностей, о которых сообщили семьи, многочисленны и разнообразны: растерянность из-за полной беспомощности больного, замешательство, вызванное непредсказуемостью его поведения, постоянное беспокойство о его будущем, особенно в силу его неспособности решать свои жизненные проблемы самостоятельно. Родственники живут в состоянии постоянного страха, к которому часто добавляются чувство вины, депрессия, разочарование и фрустрация, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания, причем такие реакции семьи не есть отклонение или патология, это нормальные человеческие реакции на чрезвычайно сложную, раздражающую, непостижимую и явно неподвластную им ситуацию (Creer & Wing, 1974). Исследования позволили более точно представить структуру трудностей, с которыми сталкивается семья. Хёниг и Хамильтон указали на то, что необходимо различать объективные и субъективные трудности, с которыми сталкивается семья. Объективными трудностями исследователи называют возросшие расходы семьи, неблагоприятное воздействие сложившейся ситуации на здоровье ее членов, нарушения ритма и распорядка жизни семьи, субъективными – разнообразные переживания в связи с психическим заболеванием одного из членов семьи: горе, чувство вины и страха, вызванные ненормальным поведением больного (Hoenig & Hamilton, 1966).
Долл разработал специальный опросник (используя принцип «Теста незаконченных предложений») для того, чтобы определять силу эмоциональной реакции членов семьи на трудности, с которыми они столкнулись (Doll ,
1976). Весьма различными оказываются степень и характер тяжести, ложащейся на плечи каждого члена семьи.Распределение нагрузки между членами семьи
Американская исследовательница Кеннет Теркельсен на основании своих наблюдений над семьями психически больных разработала концепцию «трех уровней вовлечения», описывающую типичную ситуацию, которая складывается в семье психически больного. В соответствии с этой концепцией появление психически больного в семье приводит к значительному изменению ее структуры и взаимоотношений между ее членами: семья разделяется на три слоя (подгруппы), которые концентрируются вокруг больного и различаются степенью и характером вовлеченности в опеку (Terkelsen К., 1987).
Первый, внутренний, слой – это обычно один человек, чаще всего мать, или сестра, или жена, – тот член семьи, который берет на себя роль главного опекуна и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, надзора, обслуживания. Жизнь этого члена семьи полностью сосредоточивается на больном. Когда больной в той или иной форме обрывает связь с внешним миром (в виде аутичной или агрессивной реакции), именно этот член семьи становится связующим звеном между ним и миром, это он денно и нощно думает о потребностях и нуждах больного, заботится об их удовлетворении, о том, как его утешить, если он расстроен. Это он чаще других задает вопрос: что именно могло вызвать болезнь: перебирает воспоминания о детских годах пациента, надеясь там найти хотя бы тень ответа, перечитывает записи, замечания учителей, думает о своем собственном поведении и поведении других членов семьи, друзей, учителей и всех тех, кто общался с пациентом, – чтобы понять, что именно дало толчок развитию болезни. Он читает медицинские статьи, слушает передачи, посещает врача и общается с семьями других больных, с тем чтобы узнать хоть что-то полезное, понять, где были сделаны ошибки и как ликвидировать их последствия. На него же обрушиваются обвинения окружающих, недовольных нарушениями в поведении больного. Лучше, чем кто-либо, этот человек знает истинную меру ненормальности больного. Это он ждет у телефона, когда тот убегает из дому. Он всегда мысленно с больным: где он? есть ли у него деньги? где он ночует? когда вернется? вернется ли вообще? Больше других членов семьи он страдает от всех колебаний и перепадов болезни, от любого ослабления и усиления симптомов. Именно он рассказывает о каждом новом нарушении в поведении больного врачу, милиции, социальному работнику – излагая все детали, оправдываясь, жалуясь, прося помощи, обвиняя окружающих в бездействии. Он сталкивается лицом к лицу с занятостью, беспомощностью, наивностью врачей, учителей и всех тех, кто должен был бы помогать ему. Его жизнь – это непрерывный поток дел, связанных с психически больным, все его мысли – о том, что было сделано и что еще должно быть для него сделано. Чем хуже идут дела у больного, тем больше активности требуется от опекуна.