Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет…

Работа с семьей

Я не знаю, какова ситуация в ваших странах, но во Франции многие Центры были созданы и управляются родительскими ассоциациями. Я думаю, что у вас происходит то же самое. Насколько я понял, государственные структуры начинают как-то действовать в этом направлении, но многие инициативы исходят от родителей. Наш опыт говорит о том, что часто это осложняет ситуацию, потому что профессионалам иногда сложно сопровождать семьи, которые в то же время являются их работодателями. Я думаю, что родителям нужно понять, что их роль в управлении Центрами очень важна с точки зрения инициативы, но им нужно больше думать обо всех детях. Очень часто родителей в первую очередь волнует будущее своего собственного ребенка. Другие дети их не интересуют. В этом случае специалист оказывается в довольно сложной ситуации. Во Франции было несколько институциональных кризисов, в результате которых многие родители забирали своих детей из таких центров. Это было вызвано тем, что родители, которые управляли этими заведениями, пытались менять программы таким образом, чтобы они подходили именно их детям. Только регулярное обсуждение этих проблем вслух позволяет избегать их, потому что сила таких заведений состоит в сотрудничестве родителей и профессионалов. Нужно постоянно следить за тем, чтобы суть нашей работы соответствовала целям учреждения, а не частного лица.

Я уже немного говорил о том, что ребенку необходимо, чтобы родители и специалисты действовали в одном направлении. Когда мы разрабатываем индивидуальную программу, мне кажется очень важным, чтобы у специалиста было достаточно временит на то, чтобы лучше узнать ребенка и условия его жизни, собрать как можно больше информации, которая поможет предложить родителям адекватную программу. Конечно, у профессионалов и у родителей разные возможности. У них разное отношение к ребенку. Родители занимают позицию защитника своих детей, и это нормально. Я не говорю о родителях, которые оставили своих детей, мы не можем их судить, это просто констатация факта. Мы знали родителей, которые оставляли своих детей, а потом забирали их обратно. Есть родители, которые не оставляя ребенка в реальности, отказываются от него в душе. Я, например, знал отцов, которые были настолько сломлены болезнью своего ребенка, что не могли с ним ничего делать и ни за что на свете не хотели видеть его. Но я никогда не встречал таких матерей. В то же время это не неприятие ребенка, а скорее рана, которую получил отец. Я думаю, что нам нужно проделать большую работу, чтобы показать родителям, что такой ребенок тоже может приносить радость, что он тоже может развиваться, даже если развитие происходит медленно, и что таким ребенком очень интересно заниматься. Бывало, что, увидев, как их ребенок растет и развивается, отцы меняли свое отношение к ним. А если родители оставляли своего ребенка в старшем возрасте, часто это делалось в целях его защиты: ребенок становится большим и сильным, а жить с ним так же сложно, и семья чувствовала свою неспособность обеспечить его безопасность. В этом случае помещение ребенка в какой-либо центр переживается еще более мучительно. Между родителями и детьми не существует психологической и эмоциональной дистанции. Родители очень близки со своим ребенком, они страдают, испытывают боль, не справляются с бытовыми проблемами, и им нужно всегда помогать в данной ситуации.