Минимум раз в год мы устраиваем также встречи с братьями и сестрами детей, посещающих наши Центры. В этом тоже состоит помощь, которую мы оказываем семье. Эти собрания позволяют братьям и сестрам делиться опытом своей жизни рядом с аутичным братом или сестрой. Это очень важно для них, и часто они нас спрашивают: «Когда у нас будет собрание?» Когда я говорил о том, что родители очень устают от своих детей, которые отнимают у них много энергии и сил, и им не на кого их оставить, чтобы получить передышку, я забыл о братьях и сестрах. Братья и сестры берут на себя обязанности родителей в их отсутствие, они испытывает на себе все тяготы жизни, сконцентрированной вокруг ребенка с аутизмом. Например они видят, что их брат-аутист ничего не умеет делать, и говорят себе: «Я меньше, чем он, аужеумею читать и писать». Им тоже нужно помочь понять трудности, с которыми сталкиваются их брат или сестра, понять, какие усилия им нужно затратить на то, чтобы суметь что-то сделать, и что есть вещи, которые они могли бы делать вместе. Но в то же время нужно обязательно следить за тем, чтобы они не посвящали себя целиком своему брату или сестре, потому что они тоже – дети и должны заниматься собой, чтобы нормально расти.
Мы узнали только спустя два года о том, что сестра одного ребенка, посещавшего наш Центр, оставалась со своим братом каждое утро в ожидании такси, которое должно было отвезти его в Центр, потому что оба родителя работали. Таким образом, в течение двух лет она пропускала первый урок в школе. Это ненормально. Об этом нужно говорить всем вместе, искать другие решения, чтобы сестры и братья не были ущемлены в своем праве на полноценное воспитание. Конечно, можно просить братьев и сестер в чём-нибудь помочь, но есть такие вещи, которые они не должны делать. Важно говорить об этом как с ними, так и с родителями.
Родителям требуется наша поддержка и в периоды серьезных изменений в жизни ребенка. Например, в момент ухода ребенка из Центра. Я уже говорил, что во Франции существует мало заведений для взрослых, поэтому нужно хорошо подумать о том, каким будет наилучшее решение для ребенка, помня, что если решение не будет найдено, ребенок будет всё время находиться дома. В то же время нужно подумать обо всех мерах защиты ребенка, который стал взрослым. Не знаю, есть ли в ваших странах система юридической защиты, но во Франции существует система опеки над инвалидами. Мы должны помочь родителям оформить все документы, чтобы молодой человек был защищен как в финансовом, так в юридическом отношении на случай, если он вдруг совершит какое-либо правонарушение. Взросление ребенка представляет большую проблему для родителей. Им очень тяжело осознавать, что их ребенок стал взрослым. Особые трудности возникают, когда ребенок вступает в подростковый возраст. Нужно объяснить родителям, что происходит с их ребенком в этот период, что дети должны соблюдать правила общежития, но в то же время надо их защищать, потому что наши подростки оказываются наиболее легкой мишенью для сексуальных притязаний.
Когда говоришь об этом с родителями, они проявляют большое беспокойство, поэтому нужно встречаться с ними как можно чаще. Важно встречаться и говорить об этом как с родителями наших сегодняшних, так и бывших воспитанников. Здесь нет готовых решений, но в этом плане действительно нужно заниматься профилактикой.
Бывают также ситуации, когда мы должны оказывать поддержку семьям в случае смерти матери или отца, брата или сестры. Можно сказать, что это не наше дело (и это, действительно, не является нашей прямой обязанностью), но это настолько переворачивает жизнь семьи и ребенка, даже если он не понимает, что происходит, что нужно обязательно об этом говорить.
MAKATOH