Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Вы можете читать все по порядку или выбрать для себя ту часть, которая для вас сейчас наиболее интересна. Каждая глава представляет собой отдельный законченный рассказ. Суммарно моя книга развенчивает пятьдесят мифов об аутизме. В первых двух ее частях всего по семь и восемь глав. В третьей и четвертой части – 15 и 14, а в заключительной части – шесть. Это объясняется тем, что когда человек погружается в горе, он сначала медленно скатывается в «яму», на третьем этапе он сильнее всего во власти мифов и заблуждений. Потом он медленно выбирается оттуда, на выходе его голова мыслит здраво, иллюзий не остается.

Я желаю вам приятного чтения, новых инсайтов и познания истины.

Часть 1. О том, что такое аутизм (первая стадия горя: отрицание)

Миф 1. Аутизм – это психическое расстройство

На сегодняшний день аутизм (расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС) – одно из самых распространенных и в то же время самых загадочных детских заболеваний в мире. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составляет 32 899 человек. Это на 42 % больше, чем годом ранее (23 093 человека), и на 106 % больше по сравнению с 2017 годом (15 998 человек) [23]. Однако на самом деле детей с аутизмом в России намного больше, большинство из них не входят в официальную статистику Министерства образования РФ, не посещают детские сады и школы в силу юного возраста, а кто-то не оформляет инвалидность из-за бюрократических сложностей.

Ученые спорят о причинах этого недуга, но пока так и не пришли к единому мнению. В нашей стране «лечением» аутистов занимаются психиатры, ранний детский аутизм в возрасте до пяти лет приравнивают к задержке психоречевого развития ребенка (ЗПРР), а после 18 лет это зовется шизофренией. Родители особенных детей обычно долго не принимают диагноз, отказываются смириться с его наличием, считают многие проблемы в поведении своего чада индивидуальными особенностями его характера.

Мамы и папы упрямо верят в то, что их дети должны лечиться именно у невролога. Это принципиально важно, учитывая российскую дискриминацию пациентов с психическими расстройствами. Ведь стоит на медицинской карточке ребенка поставить «клеймо» – код инвалидности с приставкой F (психиатрия), как его тут же перестают лечить в кабинете стоматолога, ему не выдают путевки на санаторно-курортное лечение, ведь он непременно помешает спать, есть и жить другим отдыхающим, ему закрывается доступ в кинотеатры и клубы, для общества он становится диким симпатичным привидением. Малыша никто не видит, но все знают, что он есть, и его боятся. Помните, у Леонида Гайдая был такой фильм «Не может быть!», в котором герой Куравлева говорил: «Уберите эту психическую, а то жениться перестану»? К сожалению, все именно так. Стоит врачам усомниться в психическом здоровье человека, как он тут же становится недееспособным изгоем, с которым в большинстве случаев не желают взаимодействовать. Люди не хотят связываться с ребенком-аутистом, будучи убежденными, что тот непременно причинит им какой-то вред.

В чем же разница между психическими и неврологическими заболеваниями? Еще знаменитый Зигмунд Фрейд говорил: «Если мы гоним какую-то проблему в дверь, то затем она в виде симптома болезней проникает через окно». Неврология и психиатрия тесно связаны между собой, но часто человек боится взглянуть на свои проблемы здраво, поэтому они просто переходят на другой уровень, никуда при этом не исчезая [24].

Неврологи претендуют на большую объективность своих исследований, они изучают физические причины сбоев в работе спинного и головного мозга человека, говорят о механических травмах черепа, о генетических мутациях, об органических расстройствах в работе мозга, об инфекциях и вирусах, о сосудистых нарушениях и отравлении человека токсинами. Психиатры же более субъективны в своих оценках, они сфокусированы больше на поведении человека, на его мыслях, восприятии и эмоциях [34]. Вынесение вердикта о наличии у пациента психического заболевания по сути является их личным мнением, а отдельные ярлыки, такие как шизофрения или биполярное аффективное расстройство, описывают множество явлений, которые иногда отличаются друг от друга или даже прямо противоположны. По сути, «психическое заболевание» – это способ психиатра сказать пациенту: «Мы не знаем, почему это происходит» и «Нет никакой необходимости в объективной диагностике психического расстройства».