Разъяренный повар. Как псевдонаука не дает нам нормально поесть

Аутизм – загадочное и пока еще малопонятное состояние, включающее в себя огромный спектр расстройств. Люди с аутизмом – это и высокофункциональные личности с синдромом Аспергера, и люди с тяжелой инвалидностью, которые не могут говорить и заботиться о себе во взрослой жизни. Невероятно трудно эту болезнь определить, она ставит в тупик большинство из нас, и это ведет к бесполезным назиданиям и чувству вины, которые обрушиваются на и без того отчаявшихся родителей.

Долгие годы аутизм был состоянием, к которому многие медицинские работники подходили по принципу «диагностировал и бросил». Сейчас ситуация меняется к лучшему, но еще далека от совершенства. Родителям приходится биться, чтобы ребенку поставили диагноз, а потом их просто отсылают прочь, пожелав удачи. Что еще хуже, наука тоже полна неопределенности в отношении таких состояний. У них очень мощные генетические предпосылки, но все больше похоже на то, что есть и целый ряд других факторов, которые эти предпосылки подкрепляют[2]. За долгие годы исследований так и не удалось найти какой-то один механизм, объясняющий все аспекты расстройства. Настоящие исследования аутизма могут развиваться, только если учитывать всю сложность этой проблемы. Но без понимания единого механизма или причины возникновения болезни вряд ли когда-либо появится единственно правильный вариант эффективного лечения. Принятие этого факта видится многими как ключ к прогрессу в лечении и уходе. Также надо признать, что аутизм не всегда требует «лечения», а может быть просто другим способом функционирования.

Появился целый ряд групп, которые борются за права людей с аутизмом. Они считают, что понимание и принятие – самый эффективный способ взаимодействия с этим состоянием. Это интересная точка зрения, и у нее есть свои достоинства. Мне не раз доводилось общаться со многими высокофункциональными личностями с аутизмом – они помогали Разъяренному повару в исследованиях, делились ценными взглядами на проблемы, о которых я пишу. Пусть это общение было ограниченным, и я уверен, что их состояние затрагивает различные аспекты жизни, но мысль о том, что им нужно лечиться, кажется мне странной. Наверное, это тема для другой книги, но нужно понимать сложность аутизма: это не какой-то один четкий и определенный набор симптомов и причин, лечение требует целого ряда различных подходов. Растущее принятие и понимание со стороны общества – пожалуй, самое главное, чего мы должны добиться.

Для этой главы важно, что многие родители детей с аутизмом живут чертовски тяжелой жизнью. Постоянный и продолжительный стресс, в которым они находятся, сводит их с ума. Дженни, мама, чьи слова я привел в начале главы, сказала мне: есть две группы людей, которым проще всего что-то продать, – это родители детей с аутизмом и лысеющие мужчины. Родители находятся в отчаянии и ищут любой выход из мучительного стресса. Они готовы поверить во все, что сулит им хотя бы небольшую передышку, во все, благодаря чему они снова могли бы почувствовать почву под ногами.

Когда дело касается аутизма, традиционная медицина не особенно обнадеживает – в лучшем случае предлагает долгое лечение, которое может дать медленные улучшения через долгие годы. Стресс, от которого страдают родители, в сочетании с неопределенностью относительно причин расстройства и его лечения – неудивительно, что такие слагаемые в сумме превратили тему аутизма в рассадник опасной псевдонауки. От вредных ссылок до вакцин, от оскорбительной «когнитивной терапии» до вредных химических «препаратов» – многие пользуются отчаянием родителей и обещают им универсальные лекарства. Существуют в этом мире и многочисленные мифы о диетах, и тревожные слухи о неких абстрактных токсинах из окружающей среды. Беззащитных детей подвергают непроверенным, неэффективным, а порой и опасным видам лечения, которые могут нанести им серьезный физический или психологический вред. За частую это лечение навязывается самыми близкими людьми из самых лучших побуждений. Просто в тяжелые времена эти люди оказались уязвимыми для идей, способных навредить тем, кого они любят.

Ричард Миллс, руководитель исследований в британской благотворительной организации «Исследования аутизма» – непримиримый критик многочисленных видов лечения с недоказанной эффективностью. Он говорит: