Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Если бы родители, чьим детям диагностировали генетическое заболевание, спросили моего совета, я бы сказала, что важно понимать: это нарушение не определяет вашего малыша. Ваши дети – это все еще ваши дети, а вы – все еще вы. Жизнь вновь придет в норму. Ни у одного человека нет всех симптомов заболевания разом, а физические трудности чаще всего поддаются лечению. С эмоциональными и поведенческими проблемами также можно справиться. Да, такой ребенок может (но не обязательно) вести себя не так, как другие, это может напугать, если не понимать ситуации. Однако повторю еще раз: ваши сын или дочь чудесные, вы всегда будете любить друг друга. Агрессивное поведение, если оно присутствует и не является обычной проблемой с поведением (а такие встречаются у любого ребенка), – всего лишь небольшое препятствие в огромном мире обожания. Расстройства аутистического спектра могут стать тяжелым испытанием, но, возможно, они же станут сильной стороной вашего малыша, ведь иногда такие люди признаются гениями. У нас еще не нашлось правильных слов, чтобы описать, как они видят наш мир.

Первоначальный шок у Кэролайн Уайт, как и у меня, прошел, а его место заняли принятие и счастье. Кэролайн рассказывала мне историю Себа через семь лет после его рождения. Мы сидели в гостиной в центре города Бат и пили чай, а трое ее детей играли на полу рядом с нами.

Доминик, которому тогда было пять лет, и двухлетняя Полли не знали, что с их старшим братом что-то не так (хотя Доминик как-то сказал, что Себ «смешно разговаривает»).

Они были обычной, сплоченной и любящей семьей. Себ и Полли были непослушными и склонными к шалостям, Доминик же был куда спокойнее. Себ оказался красивым, веселым, остроумным и независимым мальчиком, у которого была привычка тайком есть клубнику из холодильника. Он любил магию и спорт и был настоящим компьютерным гением. Через несколько минут после моего приезда он отвоевал себе мой телефон, и, пока мы с его мамой разговаривали, я краем глаза отмечала, как он разглядывает различные приложения и пролистывает со скоростью света мой поток фотографий (при этом стараясь ничего не стереть).

– Когда Себ родился, мне казалось, что я вскоре окажусь в изоляции, буду грустить и чувствовать себя вторым сортом, будущее меня страшило, – рассказала Кэролайн. – Но спустя некоторое время я поняла, что он не набор симптомов из учебника, он мой ребенок. У нас обычная жизнь. Себ ходит в школу и на дни рождения к друзьям, играет в футбол. Мне не терпится увидеть, что за жизнь его ждет, какую работу он выберет, будут ли у него отношения.

Кэролайн думала, что у нее отняли спортивного ребенка, о котором она так мечтала.

– А потом поняла, что я сама его у себя отняла. К тому же, он все-таки спортсмен. Но самое главное – он счастлив и живет полной жизнью.

Сегодня Кэролайн – председательница благотворительной организации Mencap, специализирующейся на работе с людьми, у которых есть трудности в обучении. Также она ведет популярный блог о принятии обществом людей с ограниченными возможностями[43]. Кэролайн отдала бы все, чтобы насладиться первыми драгоценными неделями жизни Себа. Конечно, в конце концов, радость пришла к ней. Все перевернул один солнечный день, когда семья отдыхала в саду. Себу было четыре месяца, и, сидя в своей разноцветной игровой зоне, он улыбнулся.

В тот момент Кэролайн по-настоящему разглядела собственного сына. Себ был так прекрасен, что у нее перехватило дыхание. Она его сфотографировала. И вдруг поняла, что все будет хорошо.

Так наступил первый хороший день.

Хейли Голенювска и ее муж Боб проигнорировали тот факт, что вероятность их малыша родиться с синдромом Дауна была 1 к 297. Врачи поставили диагноз их дочери Натти вскоре после рождения. Соблюдая формальности, они поговорили с родителями, выдали брошюры и стихотворение, в котором жизнь с ребенком, у которого обнаружена инвалидность, сравнивается с отдыхом в Голландии, а не в ожидаемой Италии[44]. Кое-где было написано, что «некоторые могут даже ходить в общеобразовательные школы». При рождении старшей дочери Мии Хейли перестала преподавать и стала домохозяйкой. Когда поставили диагноз Натти, Хейли запаниковала и расплакалась, ей «хотелось кричать».

Когда вам диагностируют редкое генетическое заболевание, жизнь превращается в неопределенность, вы становитесь изгоем. Когда диагностируют узнаваемый синдром, такой как синдром Дауна, все осложняется тем, что у окружающих есть представление, что он означает (хотя часто знания людей в этой области неточны).