Солнечные дети с синдромом Дауна

В израильской реальности мне тоже помогали. Нас с Полиной пригласили в гости в религиозную семью, где последняя, 13-я, девочка родилась с синдромом Дауна. Мама, разумеется, во время беременности по религиозным соображениям никаких анализов не делала и к появлению особого ребенка отнеслась спокойно (впрочем, если бы у меня было 12 детей, меня вообще было бы трудно вывести из себя!). Малышке ко времени нашей встречи было два года, она ходила и немного говорила. И была самым любимым и избалованным ребенком в огромной семье (у старших детей уже были свои дети – ровесники «тети»). От девочки я, если честно, пришла в ужас – она показалась мне очень неразвитой, впрочем, я тогда слабо представляла себе, как должен выглядеть и что уметь двухлетний ребенок. Но зато всеобщая любовь к ней меня просто очаровала.

...

Немного времени спустя я поняла, что дети с СД просто притягивают положительные эмоции.

В Полину были влюблены все воспитатели и нянечки, родственники, множество моих друзей, совершенно посторонние люди. Причем далеко не всегда любовь эта вытекает из жалости – честно говоря, дочь не производит впечатления человека, который так уж сильно в ней нуждается.

Отдельно стоит сказать об отношениях в семьях, где есть дети с СД. Пугающе часто семьи распадаются – отцы не выдерживают напряжения жизни с особенным ребенком. Правда, эта ситуация характерна для семей с детьми с любыми проблемами в развитии или болезнями, а не только специфически с СД. Статистики того, сохраняются ли пары, которые отказались от больного ребенка в роддоме, мне найти не удалось. Почему-то я думаю, что и эти семьи не особенно крепки, ведь ребенок – не щенок и не котенок, без последствий для душевного равновесия его нельзя вычеркнуть из жизни…

...

Статистика показывает, что российские отцы обычно уходят из семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна.

Даже в официальных докладах на тему «Положение детей-инвалидов в России» упоминается, что чаще всего такие дети растут в неполных семьях, и отчасти именно поэтому составляют беднейшие слои населения.

Причина тому – материальные сложности, которые начинаются с рождением больного ребенка, изолированность семьи от друзей и родных – всего не перечислишь. Не в последнюю очередь виноваты в этом… матери, которые так погружены в свое горе и так связаны с проблемным ребенком, что не замечают ничего и никого вокруг. То есть нередко папа просто чувствует себя чужим в этом тандеме «мама-ребенок» и самоустраняется. Кроме того, у семьи, даже полной, начинаются с появлением больного ребенка и материальные трудности. Мать часто вынуждена бросить работу, да и лечение, адаптация, частные консультации и уроки стоят очень дорого. Этого напряга мужчины также часто не выдерживают.

Здесь стоит сказать несколько слов о том, что я знаю случаи, когда мамы детей с СД или с другими проблемами или заболеваниями удачно выходили замуж и строили личную жизнь.

...

Никогда не встречала, чтобы состояние ребенка служило причиной того, чтобы семья не складывалась. Находились мужчины, которые готовы были если не полюбить, то принять особенного человечка.

В Израиле семьям детей-инвалидов несколько проще – часть заботы берут на себя государственные учреждения – специальные садики и школы. Они очень помогают семьям. Матерям – не чувствовать себя прикованными к больному ребенку, а отцам – обязанными трудиться с утра до вечера. Впрочем, это не исключает дорогостоящих частных консультаций и занятий с педагогами. Есть и различные фонды, и общественные организации, которые помогают развивать ребенка. Так, мы пару раз получали помощь на оплату нескольких уроков в конюшне. Денег на руки родителям такие фонды обычно не дают – просто напрямую оплачивают уроки или какие-то нужные вещи типа инвалидного кресла (если ребенок в нем нуждается) или специальных приборов, помогающих учиться говорить.

Размеры же пенсий по инвалидности в Израиле и в России сопоставимы. В Израиле инвалидность определяется в процентах и зависит от того, насколько инвалид самостоятелен. И от стопроцентной инвалидности в начале жизни Полины (сначала ее дают автоматически) мы уже к четырем годам пришли к пятидесятипроцентной. Потому что девочка ходила, говорила и не пользовалась памперсами. То есть почти по всем показателям попадала в пределы нижней границы, определяющей «нормальное развитие». В России определение «инвалид детства» дается без градаций внутри, и подтверждать его нужно раз в несколько лет. Детям с СД инвалидность дают практически автоматически.