Современные родители. Все, что должны знать папа и мама о здоровье ребенка от рождения до 10 лет

Из-за риска развития молниеносного смертельного отека гортани манипуляции во рту и глотке при НАО должны выполняться только под общей анестезией с эндотрахеальной интубацией.

Анти гистами иные препараты и кортикостероиды

Из-за низкой частоты встречаемости НАО и клинического сходства симптомов с отеком Квинке до установленного диагноза врачи всегда пытаются вводить при приступах антигистаминные препараты и кортикостероиды. Однако применение этих лекарств при НАО абсолютно неэффективно. Иногда может казаться, что некоторая эффективность все же имеет место, но это не более чем совпадение с самопроизвольным разрешением приступа.

Адреналин (эпинефрин)

Роль адреналина в при приступах НАО слабо изучена. Есть отдельные сообщения об эффективности использования ингаляционного или внутримышечного адреналина для лечения отека верхних дыхательных путей, однако ингибитор С1-эстеразы является предпочтительным методом лечения ангиоотека дыхательных путей, вызванного НАО.

Я прочел(ла) эту главу, и мне кажется, у моего ребенка НАО. Что мне делать?

Обратиться к педиатру и высказать ему свои опасения. Помните, что НАО – весьма редкое заболевание, и ваш врач может впервые о нем слышать. Это не значит, что он плохой врач. Главное, чтобы он не стеснялся читать медицинскую литературу. Если вы поставите вопрос ребром («Есть или нет НАО у моего ребенка с частыми ангиоотеками?»), он откроет качественные источники медицинской информации, например российские Федеральные клинические рекомендации по НАО, ознакомится с ними и, если сочтет симптомы подозрительными, назначит анализ на содержание эстеразного ингибитора С1-комплемента (общего и функционального) и на компонент системы комплемента С4.

Мы сдали эти анализы, и они не в норме

Что делать?

Обычно алгоритм такой: в случае подтверждения НАО необходимо, чтобы пациент попал в поле зрения главного иммунолога той области, в которой прописан/проживает. Далее либо непосредственно через его консультацию, либо через медицинское учреждение, которое быстро внесет ребенка в регистр, главный внештатный специалист составляет заявку на предоставление ребенку бесплатных лекарств. Дети с НАО обеспечиваются «Фиразиром» (для экстренной помощи на дому, так как форма удобная: шприц-ручки для подкожного введения), но препарат зарегистрирован с 18 лет, поэтому назначается off-label со всеми сопроводительными документами, а еще на них закупается препарат «Беринерт», который вводится внутривенно, зарегистрирован у детей и применяется как для снятия отека, так и для профилактики его возникновения, например в случае хирургического/стоматологического вмешательства. На эти препараты заявка составляется главным внештатным специалистом.

Есть и второй вариант: обратиться напрямую к профильным специалистам по этой проблеме (нагуглить их места и графики приема в Москве нетрудно) и с ними обсудить всю дальнейшую тактику, в том числе бюрократическую.

Зачем новорожденным вводить витамин К

В нашей стране это редкое заболевание, а в странах с развитой медициной оно суперредкое, поскольку там принято поголовное введение всем новорожденным внутримышечного препарата витамина К, а в России это проводится только в продвинутых роддомах.