В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть

И одна из главных тому причин, как я вскоре узнал, даже не сам БАС: гораздо хуже самого диагноза оказалось отношение к людям, которым его поставили, – отношение некоторых медиков, благотворительных организаций, правительств, сограждан, членов семьи и друзей – и, самое главное, товарищей по несчастью.

Я не знал об этом Джулиане ничего, кроме того, что год назад он отправил мне пару сообщений, рассказывая, как вдохновился моим постулатом о праве процветать и какую уверенность благодаря ему почувствовал. И вот его сестра пишет мне в Facebook. Время было выбрано не самое подходящее. До моей ларингэктомии оставалось меньше двух месяцев, книга была написана только наполовину, фонд еще только предстояло нормально сформировать, а технологий, способных подарить мне возможность нормально говорить после того, как я лишусь биологического голоса, пока не существовало. Моя жизнь была полна тревог. Возможно, сестра Джулиана что-то неверно поняла или слишком бурно на все реагировала. Возможно, она была права. На всякий случай я надиктовал Эндрю ряд писем для людей, которые, как мне казалось, могли помочь.

Дело в том, что по всему Соединенному Королевству – по всему миру! – множество таких «Джулианов» на самом деле умирало из-за отношения к боковому амиотрофическому склерозу. Причиной смерти становилось не отсутствие возможности сохранить жизнь, а то, что человеку просто позволяли – или предписывали – умереть.

Мне невероятно повезло практически со всеми медиками, с которыми судьба свела меня в Девоне: они оказывали огромную поддержку, а мое лечение стало образцом для подражания. Но весь предыдущий год со мной то и дело связывались люди со всего земного шара и рассказывали страшные истории об отказах в поддерживающей терапии, которая мне казалась правом человека. Когда я обратился с этим вопросом в ряд благотворительных организаций, поддерживающих больных БАС, они сообщили, что «вынуждены соблюдать осторожность», поскольку боятся «разозлить медицинское сообщество». Полностью провалиться как лидеры они, очевидно, совершенно не боялись.

Закипающее во мне разочарование подпитывалось тотальной несправедливостью этого отношения – везде, в том числе в Великобритании, – и я написал члену парламента от нашего округа Кевину Фостеру. Он предложил встретиться и обеспечить нам поддержку. Я благодарен ему, но мы оба знали: в момент, когда Вестминстер постепенно погружался в хаос брексита, это ничего не даст. И это ничего и не дало. В конце концов, так и полагается не работать неписаным правилам Истеблишмента.

Но даже после этого я не перестал возмущаться тем, как много боли причиняет устаревшее отношение к таким больным. Часть пораженческих настроений берет начало в профессиональной врачебной сфере. Многие благотворительные организации рисуют совершенно ужасающую картину БАС. Возможно, им кажется, что благодаря этому люди охотнее будут жертвовать деньги на лекарство, до появления которого определенно очень далеко. Но огромная часть проблем порождена негативным восприятием, в которое вынужденно загоняют самих больных: после постановки диагноза мы и наши любимые постоянно слышим страшные вещи, особенно если решаем обратиться к поисковым системам с запросом «БДН БАС».

Некоторые врачи умеют сообщать о диагнозе, другие ведут себя чудовищно. Мне рассказывали о докторе, который сопровождал плохую новость фразой: «Ну, вот такая фигня, бывает». Другой просто выдавал пациенту диагноз и коробку одноразовых носовых платков.

Подобное отношение разрушает. Именно из-за этого некоторые пациенты с боковым амиотрофическим склерозом, по словам многих медиков, застревают на стадии отрицания и не хотят даже слышать об установке гастростомы. Это очень грустно. Не в последнюю очередь – потому, что те же пациенты вряд ли смогут продолжать отрицать свою болезнь, когда начнут голодать, а устанавливать трубку для питания будет уже слишком поздно.

Другие, как я слышал, отказываются от любой подготовки к моменту, когда потеряют способность глотать, рассматривая установку гастростомы как первый шаг к инвалидности. Заставить себя сделать этот шаг они не способны. Их можно понять. Вот только шаг этот был сделан, когда они обнаружили первый симптом БАС, еще не зная, что это.

Нет ничего символического в принятии первой процедуры, способной сохранить жизнь, кроме, пожалуй, символического героизма человека, продолжающего держать все под контролем и бороться с судьбой. Гастростомы то и дело ставят и людям без БАС. Многие из них перестают пользоваться ими, когда пропадает необходимость; в случае с БАС нам придется жить с такой трубкой всегда, если не случится прорыва в медицине. Но считать установку гастростомы пограничным моментом – значит драматизировать ситуацию сверх меры.