Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Я как отец мечтаю лишь о том, чтобы у Ника все складывалось благополучно, и он был окружен людьми, которые любят его, заботятся о нем и желают ему добра. Мне не нужен «Железный Ник» или «Робо-Ник». Меня полностью устраивает самый обычный Ник – невероятное чадо Божие и благословение для всех нас.

Мысли «в дорогу»

• Станьте экспертом по здоровью и потребностям своего ребенка и будьте готовы сражаться за то, что лучше всего скажется на его благополучии в будущем. Никто не позаботится об этом так, как вы.

• Изучите законы, определяющие права детей-инвалидов и детей с особыми потребностями в вашей местности, штате, государстве, чтобы быть эффективным адвокатом своего ребенка.

• Готовьтесь к каждому посещению врача, терапевта, клиники, чтобы задать специалистам правильные вопросы.

• Ведите подробные медицинские заметки в своем смартфоне, ноутбуке и домашнем компьютере на случай чрезвычайных ситуаций. Ваши записи должны включать все операции, курсы лечения, травмы и аллергии, а также все принимаемые лекарства, как рецептурные, так и общедоступные. Никогда не полагайтесь на то, что ваш постоянный врач или врач «Скорой» знает медицинскую историю вашего ребенка.

• Максимально используйте все ресурсы, включая группы поддержки, онлайн-форумы, вебсайты и блоги экспертов. Однако будьте осторожны с информацией из Интернета и никогда не следуйте совету, если лечащий врач вашего ребенка его не одобрит или если вы не проверили его вместе с другими специалистами и другими родителями.

• Старайтесь поддерживать добрые отношения с врачами, медсестрами, офисным и больничным персоналом, терапевтами и сиделками вашего ребенка, давая им понять, что вы будете отстаивать его право на самое лучшее обращение.

Глава 6

Братья и сестры

Не обделяйте других детей

До рождения Ника мы с Душкой планировали иметь нескольких детей. После него мы уже были не так уверены, что это хорошая идея. Мы советовались с врачами, которые уверяли нас, что вероятность рождения еще одного ребенка с такой же физической инвалидностью крайне мала.

И все же мы гадали, не была ли связана генетическая мутация, о которой говорили врачи, с каким-то общим фактором, который мог бы повлиять на других наших детей. Душка опасалась, что это могли быть рентгеновские лучи, воздействию которых она подвергалась, когда работала в больницах.

Мы много раз обсуждали, стоит ли нам рисковать. Некоторые люди полагают, что рождение детей – эгоистичный поступок, который совершают для того, чтобы потешить свое эго. Мы так не считаем. Мы верим, что это выражение любви. Библия говорит, что дети – благословение Божие. Ник безусловно стал для нас таким благословением, но мы не были уверены, что сможем растить еще одного ребенка с инвалидностью, не лишая Ника необходимой заботы.

Это трудное решение, и его приходится принимать многим родителям, если у них уже есть ребенок с особыми потребностями. Это также очень личный вопрос, так что я не могу дать никакого общего совета. Мы с Душкой приняли решение родить еще одного ребенка, опираясь на заверения врачей.