Все под контролем: Кто и как следит за тобой

Честно говоря, я не слышала опасений относительно проявлений антисемитизма, которые могут быть вызваны этим исследованием. Я слышала опасения, что способ использования информации может нанести вред отдельным людям. Я не слышала чтобы [люди говорили] о том, что можно использовать ее в евгеническом контексте. Мы слышали о том, что афро-американцы являются носителями серповидных клеток[p51] [и подверглись дискриминации в результате], но евреи не те, кто будет чинить препоны науке из этих соображений, – по крайней мере, это относится к тем евреям, с которыми я контактирую. Возможно, с нашей стороны было недальновидно не заглянуть за пределы кольцевой дороги, но антисемитизм в этой стране, по крайней мере, согласно многим исследованиям, снижается. Возможно, в 1930-е и 1920-е годы было больше поводов беспокоиться об этом.

[179]

Так, вероятно, и было бы. В 1940-е годы нацисты в Германии заявляли, что евреи являются низшей генетической ветвью и поэтому должны быть уничтожены. Имей Гитлер и его министр пропаганды Йозеф Геббельс информацию о гене BRCA1 или участке хромосомы, ответственном за шизофрению, им было бы во много раз легче убедить Европу пойти по германскому пути «окончательного решения еврейской проблемы».

Проект по исследованию разнообразия генома человека [Human Genome Diversity Project] часто сталкивается с проблемой согласия общественности, говорит доктор Джордж Аннас. Цель проекта – собрать репрезентативный генетический материал со всех этнических групп на земном шаре. Перед учеными встал вопрос: как получить разрешение? «Они хотели получить ДНК от индейцев племени Навахо, – рассказывает Аннас. – У Навахо есть совет племени, поэтому [ученые] обратились за разрешением в этот совет. Но не все группы имеют такой орган. От кого получать согласие на тесты евреев-ашкенази?»

Вероятно, из-за близости Национального ракового института к Бетесде, штат Мэриленд, привлеченные к исследованию BRCA1 и BRCA2 ученые решили, что представители еврейского сообщества Вашингтона, федеральный округ Колумбия, имеют некое позволение давать полномочное согласие от имени всего мирового сообщества евреев-ашкенази. Возможно, лучше было бы получить более представительный ответ. Возможно, у ученых есть причина не забрасывать слишком большую сеть: чем больше людей опросят ученые, тем выше шанс, что кто-нибудь будет протестовать против исследования. Аннас говорит: «Ученые [привлеченные к проекту] действительно не хотят заниматься этим вопросом, поскольку он очень сложный».

Расшифровка Исландии

Одно из генетически однородных сообществ, непосредственно столкнувшееся с вопросами владения и управления генетической информацией, – это Исландия.

Исландия выделяется своим географическим положением и наследственностью. Населяющий Исландию народ, численность которого составляет 270 тысяч человек, ведет свое происхождение всего от 20 тысяч «основателей». Нация, на которую в последние сто лет почти не оказывала влияния иммиграция, имеет очень подробные медицинские данные со времен Первой мировой войны и хранит образцы тканей и ДНК начиная со Второй мировой войны. Эта информация, с точки зрения теории, может помочь генетикам относительно легко идентифицировать генетическую природу многих заболеваний, возможно, тысяч.[180]

В 1996 году профессор медицинского факультета в Гарварде доктор Кэри Стифансон [Dr. Kari Stefansson] решил создать коммерческое предприятие по сбору генетического наследия у себя на родине. Он привлек 12 миллионов долларов из американских венчурных компаний и организовал компанию deCODE Genetics, Inc. В планы компании входило производство генетических исследований в Исландии совместно с правительством и населением.