За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера

Тогда я еще не подозревала об Аспергере и была в полнейшей прострации от такой реакции. Постоянные истерики, скандалы, недовольство, отсутствие интереса к происходящему. И совершенно непонятно откуда взявшееся «мама, а когда мы пойдем в магазин». Их там в каждом музее – по несколько штук. С разной мелочью вроде карандашей, луп, фонариков, мелких игрушечек.

– Мама, я не люблю смотреть. Мне нравится ходить только туда, откуда я могу что-то забрать себе.

Прочитанная годом позже статья «Как ходить в музей с аутичными детьми» расставила все по своим местам. В ней рассказывали о стрессе, который испытывает ребенок, попадая в незнакомое место, полное людей и странных предметов. И давали рекомендации, которые должны с этим стрессом помочь справиться.

Во время того путешествия появилось еще одно странное проявление, которое меня порядком напугало. В день перед отлетом мы по музеям не ходили. Забрались на Монумент, он недалеко от Тауэра, а затем пешком шли до Букингемского дворца – это больше пяти километров. Погода была так себе, но мне хотелось напоследок погулять вдоль Темзы. И Макс начал играть в «магазин».

– Мама, что сегодня к тебе завезли?

– Кровати, стулья, черепицу для крыши.

– Мне для дома надо три стула. Сколько стоит один?

– Один стул стоит 5 линготов. (Вдохновленный «виртуальными деньгами» от Duolingo, он и свои выдуманные деньги так прозвал.)

– Вот тебе пятнадцать линготов. У меня осталось сто пятьдесят. А что у тебя еще можно купить?

И так далее в любых вариациях.

Казалось бы – ну играем в «магазин». Несколько раз в течение последнего месяца играли по дороге в школу. Он прекрасно помнил цену стульев, которую я назначила в прошлые разы. Он помнил и то, сколько линготов у него на данный момент «на счету». Дорога в школу занимает десять минут. В тот день мы играли три часа. Наверное, это был первый день, когда мы не ругались и не скандалили. Просто шли и играли.

В последний день путешествия Максим начал играть в полдень, когда мы собрали чемоданы и выдвинулись в обратный путь. А закончил в одиннадцать вечера, когда мы стояли в аэропорту, в коридоре на посадку. Закончил только потому, что я не выдержала и дала ему в руки телефон. Одиннадцать часов непрерывных вопросов о цене, сведение баланса, поиск способов увеличить количество линготов. Непрерывный подсчет. Хорошо, во время обеда и ужина он молчал, – минус пятнадцать минут.

Да, с одной стороны, это было очень удобно: мы гуляли по Лондону, и Максим безропотно шел туда, куда хотелось мне. Я любовалась парками, улицами, домами, и все, что от меня требовалось, – параллельно придумывать, что именно «завезли в мой магазин», и назначать этому цену. Естественно, я не следила за балансом «денег», называла первое, что приходило в голову, но после ужина заподозрила, что что-то не так. Он играл, играл, играл… С такой одержимостью и рвением, что мне стало не по себе. Позже я прочитала, что так дети с расстройствами аутистического спектра защищаются от стресса: с головой уходят «в свой мир», где им комфортно, и поняла, что в этом не было ничего плохого. Но тогда – испугалась.

Под конец путешествия Максим сказал:

– Мам, а мы можем сюда приехать на месяц или два, летом?

Полагаю, это можно трактовать как «мне тут очень понравилось», но какой же тяжелой была эта поездка…

Постановка диагноза

В начале второго класса мы снова вернулись к вопросу о постановке диагноза. Сначала я не хотела подтверждать нашу догадку: ведь пока нет заключения специалиста, всегда можно сказать «это мне так кажется»… Но после первых недель обучения во втором классе поняли: надо.

Вернулись ежедневные истерики, страдания во время домашних заданий. Разговоры с психологом помогали только мне, да и то частично: нервы постоянно были на пределе, что не улучшало наши взаимоотношения с Максимом. Мысль о том, что после работы надо идти домой и мне делать домашнее задание, приводила в ужас. Как только начинал скандалить он, моментально вспыхивала и я. Летний отдых не помог ни ему, ни мне…

Поэтому когда я пришла к специалисту по аутистическому спектру для окончательного заключения, то была на грани отчаяния. И было бы гораздо хуже, если бы она сказала: «Нет, это не Аспергер». Возник бы вопрос: «А что же тогда это такое?!»

Исследование состояло из двух частей: разговора со мной (тест ADI-R) и с Максимом (тест ADOS). После бесед психолог отвела меня в сторону и недоуменно спросила:

– А что, вы действительно сомневались? Конечно же это Аспергер!

Выдержка из заключения психолога