12 правил жизни. Противоядие от хаоса

Я осознал нечто подобное в отношении трехлетнего Джулиана (помните его?:)) Я подумал: «Я люблю своего сына. Ему три, он милый, маленький и смешной. Но я также боюсь за него, потому что ему легко навредить. Если бы в моих силах было изменить это, что бы я мог сделать?» Я подумал: «Он мог бы быть высотой шесть метров, а не один. Тогда никто не мог бы его толкнуть. Он мог бы быть из титана, а не из плоти и крови. И тогда, если бы какой-то паренек увел у него из-под носа игрушечный грузовик, он бы не переживал. Его мозг мог бы быть усилен компьютером. И если бы он каким-то образом повредился, его части можно было бы мгновенно заменить. Проблема решена!» Но нет, никакая проблема не решена, и не только потому, что в данный момент такие вещи невозможны. Искусственно укрепить Джулиана – то же самое, что разрушить его. Несмотря на свое маленькое трехлетнее «я», он был бы холодным роботом со стальной башкой. Это был бы не Джулиан. Это был бы монстр. С помощью таких мыслей я осознал, что то, что можно по-настоящему любить в человеке, неотделимо от его ограничений. Джулиан не был бы маленьким, милым и приятным, если бы он так же не был уязвим для болезни, утраты, боли, тревоги. Поскольку я очень его люблю, я решил, что нормально, что он такой, какой есть, несмотря на его хрупкость.

С дочерью было тяжелее. По мере того как ее болезнь прогрессировала, я снова начал носить ее (уже, правда, не на плечах), когда мы ходили на прогулки. Она стала принимать напроксен и метотрексат, последний – сильный химиотерапевтический препарат. Она перенесла серию инъекций кортизола (в запястья, плечи, лодыжки, локти, колени, бедра, пальцы ног и пальцы рук, сухожилия) – все под общей анестезией. Это временно помогло, но ее состояние продолжало ухудшаться. Однажды Тэмми взяла Микейлу в зоопарк и катала ее там на инвалидной коляске. Это был плохой день.

Ревматолог предложила принимать преднизон, кортикостероид, который давно используют для борьбы с воспалениями. Но у преднизона много побочных эффектов, и один из них, причем не самый редкий, – сильное вздутие лица. Это не многим лучше, чем артрит, по крайней мере для маленькой девочки. К счастью (если это уместное слово), ревматолог рассказала нам о новом лекарстве. Его использовали и раньше, но только взрослые. Так Микейла стала первым канадским ребенком, получавшим этанерцепт, «биологический» препарат, специально разработанный для борьбы с аутоимунными заболеваниями. Во время первых инъекций Тэмми случайно превысила рекомендованную дозу в десять раз и… Вжух! Микейлу починили. Через несколько недель после поездки в зоопарк она носилась повсюду, играя в футбол. Тэмми все лето провела, просто любуясь, как она бегает.

Мы хотели, чтобы Микейла контролировала в своей жизни все, что может. Ее всегда сильно мотивировали деньги. Однажды мы увидели ее на улице в окружении книг, которые она читала в раннем детстве, – она продавала их прохожим. Как-то вечером я усадил Микейлу и сказал, что дам ей пятьдесят долларов, если она сможет сама сделать себе укол. Ей было восемь. Тридцать пять минут она боролась с собой, держа иглу возле бедра. А потом сделала это. В следующий раз я заплатил ей двадцать долларов, но дал только десять минут. Потом были десять долларов и пять минут. На довольно длительное время мы остановились на десятке. Это была сделка.

Через несколько лет у Микейлы полностью исчезли симптомы. Ревматолог предложила отучать ее от лекарств. Некоторые дети перерастают ювенильный идиопатический артрит, когда достигают пубертата. Никто не знает почему. Микейла начала принимать метотрексат в таблетках вместо инъекций. Все шло хорошо четыре года. А потом ее локоть начал болеть. Мы снова отвезли ее в больницу. «У вас только один активный артритный сустав», – сказал ассистент ревматолога. Но это было не «только». Два – не многим больше, чем один, но один – гораздо больше нуля. Один – это значило, что она не переросла свой артрит, несмотря на перерыв. Эта новость на месяц выбила ее из колеи, но она все равно ходила на танцы и играла в мяч с друзьями на улице возле дома.

В следующем сентябре, когда Микейла перешла в 11-й класс, ревматологу пришлось сообщить нам новые неприятные известия. На МРТ обнаружился износ бедра. Врач сказала ей: «Тебе придется заменить бедро прежде, чем тебе исполнится тридцать». Быть может, урон был нанесен до того, как этанерцепт сотворил свое чудо? Мы не знаем. Это были тревожные новости. Как-то раз, несколько недель спустя, Микейла играла в хоккей с мячом в школьном спортзале. Ее бедро словно замкнуло. Ей пришлось ковылять с площадки. Болело все сильнее. Ревматолог сказала: «Кажется, одна из твоих бедренных костей умерла. Тебе не понадобится менять бедро, когда тебе будет тридцать. Надо сделать это прямо сейчас».