Ангел и убийца. Микрочастица мозга, изменившая медицину

Алиса, бабушка Кэти по материнской линии, которая недавно скончалась, тоже сталкивалась с болезнями мозга и иммунной системы. У нее была болезнь Крона (аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует слизистую оболочку кишечника), обсессивно-компульсивное расстройство и болезнь Альцгеймера, которую у нее обнаружили после шестидесяти лет.

Кэти рассказала мне, что на семейных собраниях ее родственники свободно обмениваются медицинскими «военными сводками» и рассказывают о своей борьбе с аутоиммунными заболеваниями: к каким врачам они обращаются, какие препараты работают лучше всего.

– В моей семье физические болезни считаются обычным делом. Это просто случается с кем-то, и теперь он нуждается во всеобщем сочувствии, – объяснила Кэти. – С другой стороны, психические расстройства рассматриваются скорее как личная слабость, твоя личная неспособность к нормальному образу жизни. Если что-то не так с психикой, это личная ответственность каждого. Поскольку у меня одной наблюдаются такие проблемы, то я считаюсь самой большой неудачницей в семье.

Несмотря на семейные разногласия, кэти оказалась не единственной, кто страдал от тревожного синдрома и других проблем с психикой.

– Когда я была маленькой, моя мама тоже боролась с депрессией, – сказала Кэти. – Как и я, она то принимала антидепрессанты, то отказывалась от них. Отец часто раздражался на нее, потому что она не причесывалась, редко принимала душ и не расчесывала мне волосы. Он говорил, что она ведет себя как дикарка. Мы никогда не разговаривали об этом, только спрашивали: «Как мама чувствует себя сегодня?»

У Пола, дяди Кэти, обнаружили обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), а у ее двоюродной сестры Карли, которая на шесть лет моложе ее, и с которой они были очень близки, подтвердились синдром дефицита внимания (СДВ) и генерализованное тревожное расстройство (ГТР). В отличие от Кэти, она не страдала от приступов паники или депрессии, но тревожилась или беспокоилась почти обо всем.

Однако, несмотря на многообразие психиатрических проблем в семье, родственники Кэти не понимали, как тяжело ей приходится.

– Если бы тревога была гелием, то у моей мамы и кузины были бы тоненькие голоса, но я бы просто улетела, как воздушный шарик, – сказала она. – У них другой опыт восприятия, поэтому их понимание ограниченно.

Кэти поделилась со мной воспоминанием о семейном ужине несколько лет назад.

– Мы сидели за столом в доме моих родителей в Виргинии. Дядя Пол, который страдал сильным ожирением, рассказывал о своем диабете и о продуктах, которые он больше не мог употреблять. Потом он спросил, хотим ли мы посмотреть на его прибор для определения уровня сахара в крови. Он достал аппарат из кармана и воткнул подвижную иглу себе в палец.

Кэти говорила своим родственникам, что не выносит вида крови. Родители знали, что она с детства падает в обморок при виде медицинской иглы, но просто заявили, чтобы она прекратила притворяться. «Перестань! Довольно этих глупостей!» – сказала ее мать.

– Во всем обвинили меня, и я должна была смотреть, как дядя с гордостью вытаскивает иглу из пальца и рассказывает про свою болезнь, которую можно было предотвратить, если бы не его ожирение, – сказала Кэти и скованно рассмеялась. – Никто не считал, что он хотя бы в малейшей степени несет ответственность за свою болезнь, а ведь он постоянно питался высокоуглеводными, жирными и сладкими продуктами и не занимался физическими упражнениями до сорока лет, пока не заболел.

– Мы никогда открыто не обсуждали наши семейные болезни, связанные с тревогой и депрессией, – продолжала она. – Или с СДВ, ОКР и болезнью Альцгеймера. Думаю, именно поэтому Карли скрывает свои проблемы и никогда не говорит о них.

– Возможно, я не вполне справедлива, – более мягким тоном добавила она. – Мы близки с мамой, и она готова на все ради меня. Родители помогали мне: сидели с моими детьми, оплачивали мое лечение, покупали продукты. Но они не понимают, как мне трудно жить каждый день. Они ожидают от меня большего, чем то, на что я способна, и это заставляет меня чувствовать себя недостойной, как будто я подвела их.

Кэти сказала, что они также помогали ее бабушке, «как только могли, особенно ближе к концу ее жизни. В этом отношении мы были сплоченной семьей». Но когда дело касается ее собственных психических симптомов, то ей «приходится закрываться наглухо. Я становлюсь изолированным пациентом».

У меня ком в горле застрял от сострадания к Кэти и другим пациентам, вроде нее. Я слышала так много историй о психических и физических страданиях от моих читателей. Они рассказывали, что чувствуют, как будто плывут, барахтаясь в прибое невзгод, и отчаянно пытаются вести нормальную и здоровую жизнь. Есть общественные установки, которые определяют, что можно считать настоящим страданием, а что нет. И это искусственное разделение порождает еще больше страдания. Мне тяжело сознавать, что за столько лет медицинское и психиатрическое сообщество имеет слишком мало ответов на наши вопросы.