Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Трудность решения проблемы прайвеси, особенно когда речь идет о больших базах геномных данных, собираемых у миллионов людей, вероятно, объясняет точку зрения Стивена Бреннера из Калифорнийского университета в Беркли, высказанную им в статье «Будьте готовы к утечке большого количества геномных данных» (Be Prepared for the Big Genome Leak)¹⁰¹. Но хотя он и утверждает, что серьезные утечки неизбежны, он верит, что на индивидуальном уровне такие данные, «вероятно, раскроют меньше, чем при обычном поиске в Google». Он может быть прав насчет этого сегодня, но, если перемотать пленку к тому времени, когда геномные данные станут заметно более информативными, это уже может быть совсем не так.

Еще один вариант – продавать вашу геномную последовательность. Компания-стартап Miinome создала платформу, при помощи которой потребители получают наличные за продажу данных своих ДНК рыночным производителям и исследователям¹⁰². Генеральный директор сказал: «Мы представляем собой первый маленький рынок человеческого генома, контролируемый участниками процесса»¹⁰². Компания получает свои проценты за каждый доступ покупателя к вашим данным. Я сомневаюсь, что бизнес-модель этой компании привлечет клиентов, и думаю, что исследователям не выделяется достаточно средств, чтобы оправдать издержки, но, по крайней мере, в данном случае начинают признаваться принципы права собственности и ценность человеческой ДНК.

Если подытожить обзор этих альтернатив, кажется, что два варианта в сущности выполнимы – лучшее зашифровывание и признание реидентификации нелегальной. В то время как эти решения отнюдь не идеальны, оба стоит рассмотреть в контексте повышения информативности геномных данных в будущем. Все, что лучше защитит конфиденциальность геномных данных человека, должно быть нашей путеводной звездой.

Путь вперед

Мы рассмотрели многие аспекты сохранения конфиденциальности и безопасности ваших медицинских данных, но есть несколько очень важных понятий и требующих действий вопросов, на которые нужно обратить внимание, чтобы все шло правильным путем.

Я говорил это раньше, но позвольте мне повториться. Вы должны владеть всеми своими медицинскими данными. Если вы их собрали, например, с помощью датчиков, прикрепленных к вашему телу, или лаборатории вашего смартфона, или устройства, формирующего изображение, вы ими владеете. Это ваше тело. Вы заплатили за то, чтобы получить эту информацию. Для вас она значит больше, чем для кого-либо еще на нашей планете. На протяжении вашей жизни вы можете сталкиваться с десятками различных врачей в многочисленных организациях здравоохранения и клиниках, и нет никакого способа обеспечить наличие информации о вас и ее доступность, если ее нет в вашем распоряжении. Мы говорим не только о медицинских заключениях и результатах. Мы говорим и об исходных данных. Например, о полной последовательности вашего генома, показаниях датчиков или видеозаписях ультразвукового исследования. Обо всех ваших данных, в мельчайших деталях. Даже если они вам не нужны или вы совершенно их не понимаете, владение медицинскими данными может оказаться чрезвычайно полезным для дальнейших оценок вашего состояния. Нам еще предстоит долгий путь. Как подчеркивали Луншоф и его коллеги в Science, говоря о жизненной необходимости доступа к исходным данным: «Президентская комиссия недавно рассмотрела 32 отчета из США и со всего мира о возвращении находок в самых разных контекстах; поразительно, что ни в одном из них не рассматривается вопрос доступа к исходным данным участниками исследований»¹⁰³. В редакционной статье в Nature удачно описана обязанность защищать участников исследований: «Фундаментальное право человека – решать, как должны использоваться его медицинские данные, и никакие исключения из особого информированного согласия нельзя считать нормой. Информированное согласие – это не препятствие, которое нужно преодолевать, а принцип, который нужно уважать и ценить»⁵⁵.