ДЦП, я тебя не боюсь!

Инструкция № 2 от моей мамы

Если врач предлагает подать документы на комиссию по признанию вашего ребенка инвалидом, не отказывайтесь.

Ваша первая реакция, несомненно, будет не столько отрицательной, сколько отрицающей: «Мой ребенок – инвалид?! Нет, это не про нас». Вам может показаться, что статус «инвалид» поставит крест на жизненном пути малыша. Это не так. Инвалидность можно легко снять. То, что какой-то период своей жизни человек значился инвалидом, никак не отразится на его дальнейшей судьбе. Это не преступление, а ваш ребенок – не заключенный. Напротив, статус инвалидности может вам невероятно помочь.

По состоянию на 2020 год государственная поддержка семей, в которых воспитывается ребенок-инвалид, весьма значительная (к сожалению, пока это больше относится к столице, в то время как в регионах ситуация оставляет желать лучшего). Данная поддержка подразумевает не только финансовую составляющую, но и возможность проходить лечение в реабилитационных центрах (многие из профильных лечебных учреждений работают только по розовой справке, т. е. справке об инвалидности), возможность приобретения технических средств реабилитации за счет государства (они стоят космических денег и самостоятельно купить то, что нужно ребенку, бывает весьма проблематично), бесплатный отдых в санаториях и некоторые другие пункты, призванные помочь семье и особому малышу.

Когда первый раз врач предложила пройти комиссию, я была категорически против. Я с трудом верила в диагноз, а в то, что моя дочь – инвалид, не верила вовсе. Я гнала эти мысли прочь.

Если бы кто-то рассказал мне, что инвалидность – это добрая помощница, которая открывает двери во многие реабилитационные центры и помогает, например, купить аппараты на голеностопные суставы стоимостью примерно в два раза выше среднемесячной заработной платы в Москве, разве я задумывалась бы о психологической стороне вопроса и о своем личном мировоззрении? Более того, каждый раз, как срок инвалидности подходил к концу (нам ее давали на год), собирая документы на очередную комиссию, я испытывала неподдельный страх, что инвалидность нам снимут. Ведь это означало бы, что отныне я должна выкручиваться как-то сама по всем вопросам, связанным со здоровьем ребенка.

Войта-терапия

У истоков моего лечения маму бросало из крайности в крайность. Наряду с классическими больничными реабилитациями, мы проходили курсы в платных центрах, где на мне пробовались разные подходы. Маму можно было понять, ведь она искала для меня волшебную таблетку, которая быстро поставила бы меня на ноги. Но это заблуждение. Детский церебральный паралич не лечится «таблетками». Он вообще не лечится. Но я не могла отнять у мамы веру.