ДЦП, я тебя не боюсь!

Инструкция № 3 от моей мамы

Я помню свое ощущение полной растерянности, потерянности и беспомощности, когда доктор сказал, что у Агнии ДЦП. Отсутствие знаний о заболевании и о методиках реабилитации было пробелом, который нужно было стремительно ликвидировать. Но как только знания стали прибавляться, а информационный поток норовил запутать все нейроны в лабиринтах моего мозга, приоритеты сменились в сторону «попробовать все и сразу». Две крайности. Однако мы все знаем, что истина где-то посередине. Мне кажется, большинство родителей детей с ограниченными возможностями здоровья проходят эти пути двух крайностей, что является неизбежным этапом становления вашего внутреннего реабилитолога для своего ребенка. Отныне все решения будете принимать вы, а не доктор, как хотелось бы думать. Такова реальность российской реабилитационной политики.

На что я бы хотела еще обратить внимание в вопросах реабилитации. Специалист, работающий с вашим ребенком, может быть настоящим профессионалом, а может быть шарлатаном. К сожалению, зачастую на инвалидах строится очень прибыльный и не всегда честный бизнес. Важный маркер, который может помочь вам сориентироваться: наблюдайте за прогрессом вашего ребенка. Через некоторое время (три курса, три месяца и т. д. – выберите ту шкалу интенсивности занятий, по которой вам легко ориентироваться) задайте себе прямой вопрос: что происходит с ребенком, есть ли хоть минимальные успехи, хоть мизерные подвижки? Или же состояние ухудшается? Или же вы стоите на месте? В отношении Войта-терапии я задала себе этот вопрос очень поздно. И что самое обидное, я не смогла ответить на вопрос утвердительно. Я осознала, что этот метод ничего нам не дал, а лишь отнял время и солидные суммы из семейного бюджета. Но я все же расцениваю этот опыт положительно. Во-первых, хорошо, что я задала себе этот вопрос спустя год, а не два и более. Во-вторых, я поняла, что данная методика лично нам не подходит и надо искать что-то другое. В-третьих, мы съездили в Чехию и посмотрели, как работают специалисты там. Ничто не напрасно. Чешская крона упала на дно нашей копилки знаний.

Может также оказаться, что перед вами профессионал, но прогресса вы не видите. Вероятная причина – так называемые скачки роста у ребенка. Человек растет, его тело меняется, а поврежденный мозг не успевает за перестройками. В такие периоды может отмечаться даже регресс. Если вы уверены в специалисте, расширьте временные рамки. Периоды роста заканчиваются, и положительная динамика должна появиться.

Еще один важный момент: я думаю, что у некоторых детей есть определенный ресурс или «потолок» возможностей. И может так случиться, что ребенок достигает этого потолка и дальнейшего прогресса добиться сложно. Тогда необходимо поддерживать тот максимально положительный результат, которого вам удалось достичь. Я бы назвала это адекватностью поставленных целей. Например, родителю ребенка с GMFCS высокого уровня нужно понимать, что он не сможет ходить самостоятельно или без вспомогательных устройств. Поэтому не стоит требовать от человека независимого хождения, вкладывая все свои силы в то, чтобы он пошел во что бы то ни стало.