Если бы наши тела могли говорить. Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела

«Иногда возникают проблемы со своевременной доставкой человеческих тканей через таможню», – рассказывает участник проекта Сет Уолберг, финансовый трейдер, основатель и руководитель некоммерческой организации Rasmussen’s Encephalitis Children’s Project. После того как его собственная дочь Грейс начала страдать от припадков и в 2010 г. ей был поставлен диагноз «энцефалит Расмуссена», Уолберг поставил перед собой задачу найти лекарство от этой болезни. Или, по крайней мере, найти альтернативу тому лечению, которое предлагается сегодня, – резекции половины мозга пациента.

По мнению Уолберга, основная проблема заключалась в отсутствии единства среди ученых, занимавшихся этой болезнью. В случае биомедицинских исследований довольно часто заинтересованные стороны работают в изоляции. Конкуренция – движущая сила капиталистической системы – может быть контрпродуктивной в случае поисков лекарства от редкого заболевания. Тем не менее, полагает Уолберг, объединить ученых для сотрудничества практически невозможно, это противоречит их характеру. По его выражению, это «все равно что согнать кошек в стадо».

Хотя у Мэтерна теперь есть каталог тканей мозга для изучения, он и его коллеги признают, что по-прежнему понятия не имеют, какова причина энцефалита Расмуссена. Согласно уже сложившейся теории, болезнь представляет собой сочетание медленно развивающегося вируса и саморазрушительного иммунного ответа на этот вирус. (Эта туманная теория в последнее время применяется ко многим заболеваниям, и не только головного мозга.) Энцефалит Расмуссена совершенно определенно включает воспаление, вызванное антигеном, но ни культивирование, ни электронная микроскопия, ни секвенирование ДНК не помогли идентифицировать вирус или другой инфекционный агент, который мог бы быть антигеном.

«Мы искали повсюду, – говорит Мэтерн. – Если это реакция на вирус, то этот вирус не известен науке и его невозможно обнаружить даже при помощи лучших методов, которые есть в нашем распоряжении».

Мэтерну скоро на пенсию, и он надеется оставить свой след в науке, разгадав загадку энцефалита Расмуссена. Но на сегодняшний момент он в тупике: «Мы не понимаем причин этой болезни, а она между тем собирается съесть половину вашего мозга». Почему она полностью разрушает лишь одно полушарие и на этом останавливается? «Это просто бессмысленно», – пожимает плечами Мэтерн.

Хотя на сегодняшний день информации стало не намного больше, чем в 1987 г., уже есть небольшая группа родителей и ученых со всего мира, которые могут делиться опытом через интернет. В свое время Кэти и Брайан остались со своей проблемой практически наедине, без поддержки и какой-то дополнительной информации. «Ашеры были первопроходцами, – говорит Уолберг. – Когда они столкнулись с болезнью, не было ресурсов, не было сообщества. Я восхищаюсь ими».

Уолберг – управляющий директор хедж-фонда, поэтому он смог вложить в Rasmussen’s Encephalitis Children’s Project более $1 000 000. Только благодаря этому проекту Мэтерн может финансировать банк тканей в Лос-Анджелесе. «Национальные институты здравоохранения не будут инвестировать федеральные средства в исследования такого редкого заболевания, – объясняет Мэтерн, – а свободный рынок тоже нам не поможет, потому что какое бы лекарство ни изобрели, оно будет стоить бешеных денег и никто не сможет его себе позволить».

Это справедливо по отношению ко многим редким заболеваниям, лишенным поддержки какого-нибудь управляющего хедж-фонда. Ашерам тогда пришлось действовать в одиночку, идя на поводу у врачей, которые не могли объяснить, почему мозг Бет разрушается, и предлагали варварскую операцию, сродни тем, что проводились еще 50 лет назад.

«Вы просто не можете себе представить, что это значит: отдать своего ребенка тому, кто собирается удалить ей половину мозга», – говорит Кэти.

Однако Бет становилось все хуже. Увидев зонтик, она могла сказать: «Он нужен, чтобы голова не намокла», – но вспомнить само слово не могла. «Однажды на вечеринке по случаю дня рождения она впала в ступор, – вспоминает Брайан. – Просто взяла и погрузилась в транс».

В отчаянии от того, что она должна передать дочь в руки врачей, Кэти искала какой-нибудь знак, который указал бы ей на необходимость сделать это. В этом отчаянном поиске она даже связалась с Теодором Расмуссеном, канадским нейрохирургом, давшим заболеванию свое имя. Если Карсон прославился благодаря операциям по проведению гемисферэктомии, Расмуссен был изобретателем этого метода. Первые результаты были плохими. Но позже последователи Расмуссена узнали, что детский мозг настолько пластичен, что способен «перенастроить» себя после хирургического вмешательства или другой травмы. Поэтому ребенок не просто может выжить без одного полушария, но оставшаяся половина способна взять на себя часть работы удаленной части. Если же провести подобную операцию тридцатилетнему человеку, в мозгу которого функции уже закреплены за определенными полушариями, то, как сказал мне Мэтерн: «Вы никогда не восстановитесь».