Состояние Эммы тем временем ухудшалось. Иногда она наотрез отказывалась идти в школу, утверждала, что у нее нет сил и она сейчас упадет в обморок. Ей уже дали освобождение от физкультуры, и Чарльз подозревал, что в школе что-то неладно – может быть, Эмму травят, – однако не нашел никаких доказательств. Девочке становилось все хуже. Отец много раз водил ее к давней знакомой семьи, врачу общей практики, но та не нашла никаких отклонений. Она знала эту семью с самого рождения Эммы, была очень предана отцу и дочери, и они ей доверяли. Чтобы убедиться, что дело не в каких-то семейных проблемах, врач даже провела несколько бесед с Эммой наедине. По ее мнению, Эмма росла и развивалась нормально. Врач назначила несколько анализов крови, в том числе на инфекционный мононуклеоз. Этот анализ оказался положительным, но это всего лишь означало, что Эмма когда-то имела контакт с вирусом (как и 90 % детей ее возраста). Врач считала, что рано или поздно Эмма повзрослеет и все пройдет, но сочувствовала ее положению. Не так-то просто девочке в переходном возрасте жить без мамы и при этом еще бояться, что дни отца сочтены.
Чарльза подобные объяснения не удовлетворили, ведь проблема Эммы была явно чисто физическая, к тому же он сильно подозревал, что его считают виноватым в болезни дочери. Со школьной медсестрой он беседовал не реже, чем с учителями Эммы. Медсестра подметила закономерность: если удается отправить Эмму в школу, она прекрасно себя чувствует примерно до часа-двух, после чего на глазах слабеет, и ее приходится отправлять домой. Она задавалась вопросом, нет ли у Эммы синдрома хронической усталости, он же миалгический энцефаломиелит. Чарльз посмотрел в интернете. И был потрясен и даже обескуражен количеством информации. Отчасти там была полная чушь – модные диеты, аллергии, какие-то американские “эксперты”, предлагавшие радикальные меры, – но многое оказалось очень правдоподобным. Советы страдальцев из групп взаимной поддержки были просты и очевидны: не пытайтесь себя заставлять, будет только хуже. Нужно жить в своем темпе. Если речь о ребенке и можно организовать домашнее обучение – организуйте. Не надо думать, будто “доктор лучше знает”: большинство врачей либо невежды, либо убеждены, будто “все дело в голове” и это не настоящая болезнь, а что-то “психиатрическое”. Вместе с тем в сети нашлось много блогов людей, ставших глубокими инвалидами, прикованных к постели, питающихся через зонд.
Чарльз решил заняться вопросом вплотную. У него были отличные связи, он знал нескольких членов парламента, понимал, как устроена бюрократическая машина. Для начала он развернул кампании за гибкий подход и поддержку в школах, за холистические методы в официальном здравоохранении, за человечную систему льгот. Он видел, что Эмме хуже, и, похоже, в интернете не врали: чем больше школа настаивала, чтобы Эмма участвовала в учебном процессе наравне со здоровыми детьми, тем хуже ей становилось. Она стала замыкаться в себе, проводила все больше времени у себя в спальне, зачастую занавесив окна и надев наушники, чтобы отгородиться от шума, и вставала только в туалет. Любые другие усилия вызывали у нее головокружение и упадок сил. Чарльз пытался с ней разговаривать. Непохоже, чтобы у нее была депрессия: Эмма хотела быть “нормальной”, просто страдала синдромом хронической усталости. Врач, та самая давняя знакомая, предложила показать Эмму психиатру, но та отказалась; тогда Чарльз положил ее в частную больницу, где специализировались по синдрому хронической усталости. На это пришлось потратить все семейные сбережения, но Чарльз был уверен, что дело того стоит. Там к Эмме отнеслись со всей серьезностью, сделали еще анализы крови, нашли расстройство иммунной системы, но результаты были неоднозначными и не указывали на конкретную терапию. Врачи решили, что Эмма должна сама ставить себе цели. Ей дали инвалидное кресло, чтобы она могла посещать терапевтические сессии, и не заставляли ее участвовать, если она была не в настроении.
Борис Александрович Тураев , Борис Георгиевич Деревенский , Елена Качур , Мария Павловна Згурская , Энтони Холмс
Культурология / Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Детская познавательная и развивающая литература / Словари, справочники / Образование и наука / Словари и Энциклопедии