Этот синдром описан совсем недавно, в 1991 году, британским детским психологом Брайаном Ласком9
. Все начинается примерно так же, как у Эммы, но доходит до того, что ребенок открыто отказывается двигаться и говорить (хотя иногда решает с кем-то пообщаться, как правило, когда его не видят родные или те, кто за ним ухаживает), регулярно есть, а иногда – пользоваться туалетом. В отличие от случая Эммы, отказ выражается активно, а иногда даже гневно и агрессивно. Если к ребенку подойти, он прячет лицо, переворачивается на другой бок или сжимается в комочек. Если попытаться поднять его или повернуть в какую-то сторону, он рвется в противоположную и может закричать или заскулить. Синдром чаще поражает девочек, чем мальчиков. Такие дети, как пишут ученые, происходят из семей среднего класса, очень ответственны, даже склонны к перфекционизму и эмоционально “прикованы” к кому-то из родителей или к обоим. Триггером для синдрома тотального отказа может стать стресс или физическая болезнь. Для лечения зачастую приходится прибегнуть к госпитализации, особенно если больной теряет вес, однако отчасти это делается для создания какой-то дистанции между родителями и ребенком. По всей видимости, если постепенно и мягко побуждать ребенка к действию и изучать его страхи и опасения, этот процесс в сочетании с физической реабилитацией приводит к излечению, однако тянется месяцами. Пока что синдром тотального отказа вызывает споры – неясно, самостоятельный это синдром или манифестация, скажем, тяжелой депрессии, социальной тревоги, нервной анорексии или психоза либо понятная реакция на социальные обстоятельства вроде физического или сексуального насилия.К несчастью для Эммы, ей уже было почти восемнадцать, и подростковая больница не хотела принимать такую взрослую пациентку, которая уже не ходила в школу. Ее посоветовали направить на лечение во взрослую психиатрическую больницу. Чарльз и слышать об этом не желал. Детский психиатр был вынужден признать, что общая психиатрическая больница, где лечат острых пациентов, – неподходящее место для человека в состоянии Эммы. При этом администрация больницы начала говорить, что Эмма “занимает койку”. Чарльз решил настоять на своем. Пережитый стресс и отсутствие стоящего лечения стали для Эммы тяжелым потрясением и усугубили ее состояние. Больше никаких анализов и исследований. Эмма не будет тратить время на очередных психиатров. Отец забирает ее домой.
Тут за дело взялись все: сотрудники больницы, психиатры, юристы, юрисконсульты, социальные работники. Эмма не может ехать домой в таком состоянии – с желудочным зондом, совершенно беспомощная, без всякого плана лечения. Это был тупик. Адвокаты, получившие соответствующие указания, настаивали на соблюдении прав ребенка, решали, дееспособна ли Эмма, спорили о ее интересах, правах отца, тонкостях закона об охране психического здоровья и закона о дееспособности, праве Эммы отказаться от лечения, праве Эммы получать лечение. Препирательства длились уже месяца два, когда было постановлено, что койка в палате для больных, “нуждающихся в особом уходе после черепно-мозговой травмы”, может послужить промежуточным решением, пока не будет найдено долгосрочное. Тогда-то и появился я.
Прошло несколько месяцев, прежде чем Верховный суд постановил, что Эмму следует временно поместить в неврологическую больницу для обследования, которое определит природу ее состояния и позволит назначить лечение. Обследование заняло три недели. У Эммы взяли все мыслимые телесные жидкости – в том числе кровь, мочу и спинномозговую жидкость, – чтобы исключить метаболические нарушения, инфекции или иммунные расстройства. Биопсия мышечной ткани оказалась нормальной. На МРТ и головной, и спинной мозг тоже выглядели нормально.
Борис Александрович Тураев , Борис Георгиевич Деревенский , Елена Качур , Мария Павловна Згурская , Энтони Холмс
Культурология / Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Детская познавательная и развивающая литература / Словари, справочники / Образование и наука / Словари и Энциклопедии