Этот синдром описан совсем недавно, в 1991 году, британским детским психологом Брайаном Ласком9. Все начинается примерно так же, как у Эммы, но доходит до того, что ребенок открыто отказывается двигаться и говорить (хотя иногда решает с кем-то пообщаться, как правило, когда его не видят родные или те, кто за ним ухаживает), регулярно есть, а иногда – пользоваться туалетом. В отличие от случая Эммы, отказ выражается активно, а иногда даже гневно и агрессивно. Если к ребенку подойти, он прячет лицо, переворачивается на другой бок или сжимается в комочек. Если попытаться поднять его или повернуть в какую-то сторону, он рвется в противоположную и может закричать или заскулить. Синдром чаще поражает девочек, чем мальчиков. Такие дети, как пишут ученые, происходят из семей среднего класса, очень ответственны, даже склонны к перфекционизму и эмоционально “прикованы” к кому-то из родителей или к обоим. Триггером для синдрома тотального отказа может стать стресс или физическая болезнь. Для лечения зачастую приходится прибегнуть к госпитализации, особенно если больной теряет вес, однако отчасти это делается для создания какой-то дистанции между родителями и ребенком. По всей видимости, если постепенно и мягко побуждать ребенка к действию и изучать его страхи и опасения, этот процесс в сочетании с физической реабилитацией приводит к излечению, однако тянется месяцами. Пока что синдром тотального отказа вызывает споры – неясно, самостоятельный это синдром или манифестация, скажем, тяжелой депрессии, социальной тревоги, нервной анорексии или психоза либо понятная реакция на социальные обстоятельства вроде физического или сексуального насилия.
К несчастью для Эммы, ей уже было почти восемнадцать, и подростковая больница не хотела принимать такую взрослую пациентку, которая уже не ходила в школу. Ее посоветовали направить на лечение во взрослую психиатрическую больницу. Чарльз и слышать об этом не желал. Детский психиатр был вынужден признать, что общая психиатрическая больница, где лечат острых пациентов, – неподходящее место для человека в состоянии Эммы. При этом администрация больницы начала говорить, что Эмма “занимает койку”. Чарльз решил настоять на своем. Пережитый стресс и отсутствие стоящего лечения стали для Эммы тяжелым потрясением и усугубили ее состояние. Больше никаких анализов и исследований. Эмма не будет тратить время на очередных психиатров. Отец забирает ее домой.
Тут за дело взялись все: сотрудники больницы, психиатры, юристы, юрисконсульты, социальные работники. Эмма не может ехать домой в таком состоянии – с желудочным зондом, совершенно беспомощная, без всякого плана лечения. Это был тупик. Адвокаты, получившие соответствующие указания, настаивали на соблюдении прав ребенка, решали, дееспособна ли Эмма, спорили о ее интересах, правах отца, тонкостях закона об охране психического здоровья и закона о дееспособности, праве Эммы отказаться от лечения, праве Эммы получать лечение. Препирательства длились уже месяца два, когда было постановлено, что койка в палате для больных, “нуждающихся в особом уходе после черепно-мозговой травмы”, может послужить промежуточным решением, пока не будет найдено долгосрочное. Тогда-то и появился я.
Прошло несколько месяцев, прежде чем Верховный суд постановил, что Эмму следует временно поместить в неврологическую больницу для обследования, которое определит природу ее состояния и позволит назначить лечение. Обследование заняло три недели. У Эммы взяли все мыслимые телесные жидкости – в том числе кровь, мочу и спинномозговую жидкость, – чтобы исключить метаболические нарушения, инфекции или иммунные расстройства. Биопсия мышечной ткани оказалась нормальной. На МРТ и головной, и спинной мозг тоже выглядели нормально.
Борис Георгиевич Деревенский , Энтони Холмс , Мария Павловна Згурская , Борис Александрович Тураев , Елена Качур
Культурология / Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Детская познавательная и развивающая литература / Словари, справочники / Образование и наука / Словари и Энциклопедии